Aufklären statt aufgeben

00:00:00: Ein Hallo an euch da draußen, herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Stimmkontor ungefiltert.

00:00:08: Ich freue mich heute einen ganz besonderen Gast bei mir begrüßen zu dürfen und zwar der Moritz.

00:00:14: Schön, dass du da bist!

00:00:16: Hallo ich bin Moritz, ich bin eben vierzehn Jahre alt.

00:00:21: Ich war früher immer ein sehr extrem aktives Kind war bei der Wasserwacht, hatte eine Band, war ständig draußen unterwegs im Wald mit dem Mountainbike.

00:00:34: War oft im Freibad.

00:00:37: Geografie hat mich immer sehr fasziniert.

00:00:39: das war eigentlich mein Hauptthema und jetzt bin ich irgendwie komplett ausm Leben geworfen durch ME-CFS.

00:00:48: also man sieht wirklich nur noch die vier Wände ist wirklich nur zu Hause.

00:00:52: ja es geht nicht mehr viel.

00:00:56: Vielen, vielen Dank, dass du dich bereit erklärt hast hier heute dabei sein zu wollen.

00:01:02: Das hilft vielen Menschen sehr deine Situation und die Situation von vielen anderen Nachfolgen zu vollziehen.

00:01:08: Vielen Dank lieber Moritz, dass Du das machen möchtest!

00:01:11: Gerne gerne!

00:01:14: Wie hat das Ganze eigentlich bei dir angefangen?

00:01:16: Und wie lief der Weg ab bis es überhaupt eine klare Diagnose

00:01:20: gab?!

00:01:21: Also begonnen hat es im August, zwei Tausendzweiundzwanzig.

00:01:25: Da hatte ich dann immer wieder die ersten Symptome.

00:01:28: Ich habe ständig gefroren.

00:01:30: Ich war mit Handschuhen teilweise in der Schule hab da auch Klassenarbeiten und so geschrieben War mit Winterjacke in der Schule.

00:01:37: Ich habe immer gefrorene wenn das Fenster aufgemacht wurde.

00:01:41: Da war's immer sehr kalt.

00:01:44: Später hatte ich dann immer wieder ein bisschen Schwindel.

00:01:47: Dann kam Kopfschmerzen, Übelkeit, Bauchschmerz und der Schöpfung dazu.

00:01:52: Und dann kam ich so im Januar ungefähr in die Kinderklinik.

00:02:00: Da wurde eine Ausschlussdiagnostik gemacht aber ich habe keine Diagnose erhalten.

00:02:06: also da wurde er mehr Tee gemacht, Blutentnahme.

00:02:09: Also ich wurde so von A bis Z geschickt.

00:02:13: Die ersten paar Tage ist wenig passiert und danach ging es ein bisschen los, weil wir dann gesagt haben, wird das mal etwas in Gang kommen soll.

00:02:24: Und dann wurden ein paar Sachen gemacht aber keine Diagnose.

00:02:30: Dann war ich dem Sommer dreiundzwanzig ein bissel stabiler kurzzeitig.

00:02:35: mir ist wieder besser gegangen Aber immer noch hatte ich Kopfweh und Schwindel.

00:02:40: der ging irgendwie nicht weg.

00:02:43: dann ab Oktober, im Jahr und zwanzig hatte ich aber so eine starke Verschlechterung dass sich immer wieder so war Ich habe immer wieder was gemacht.

00:02:51: Dann bin ich immer wieder darauf flachgelegen.

00:02:54: man nennt push crash Und so bin ich halt dann ja immer wieder gecrash.

00:03:01: mir ging es nicht gut und ich bin immer mal wie immer wieder flach gelegen und dann haben wir eben Nicht genießen kits gefunden.

00:03:11: Es ist so eine Community, das sind mehrere mit dieser Krankheit.

00:03:15: Und da tauscht man sich eben aus und da haben wir dann erst erkannt wie gefährlich es eigentlich ist wenn man Aktivitäten macht und danach eben crashen kann.

00:03:26: Das war mir vorher nie klar keiner hat's verstanden und erst bei mir ist es erst auf zwei bis drei Tage später die PEM.

00:03:37: deswegen ist es bei mir nochmal viel viel schlimmer.

00:03:41: Weil bei mir ist es eben so, ich denke aber bei vielen anderen ist es auch so dass du eben am einen Tag eine Aktivität machst und dann drei Tage danach oder zwei Tage erst danach frach legst.

00:03:57: Deswegen war's am Anfang sehr schwierig eigentlich rauszufinden woranz gelegen ist.

00:04:03: Im Februar im Jahr zwentwozehnundzwanzig habe ich dann wie gesagt den Verdacht auf MECFS bekommen Und ja, wir haben dann halt ewig gesucht nach einer Klinik die wohnende Diagnose vielleicht machen kann.

00:04:17: Dann sind wir ewig von A bis Z gelaufen von Arzt zu Arzt vom Klinikum zu Kliniken und dann haben wir endlich die TU München gefunden und in der wurde dann im August zu Jahrtausendfünfzwanzig erst mal eine Diagnose gemacht.

00:04:35: Aber da waren auch ne Ausschlussdiagnose, da habe ich auch ewige Untersuchungen gehabt.

00:04:40: am ersten Tag glaube ich war es in Blutentnahme, am zweiten Tag Lungentest und so weiter.

00:04:48: Ja das ist so meine Geschichte bis zur Diagnos.

00:04:52: Danke dir!

00:04:53: Es ist ja sehr sehr langer und auch ein sehr sehr anstrengender Weg wahrscheinlich gewesen Dann erst mal dann die Klarheit zu haben.

00:05:01: Ich glaube, nicht.

00:05:01: Genesen-Kids hat da eine große unterstützende Rolle gespielt, könnte ich mir vorstellen?

00:05:07: Ja, hat tatsächlich sehr weil wir dadurch eher verstanden haben was die Krankheit ist.

00:05:17: also man hat immer wieder im Internet gegoogelt nach der Krankheit und dann ist halt eben irgendwann nicht genießen kids aufgetraucht.

00:05:26: Schön, dass es euch da draußen gibt.

00:05:28: Ein großer Shout-out zu alle allen wunderbaren Menschen, die da das Nichtgelesen-Kids unterstützen und mitgestalten.

00:05:37: Jetzt ist so ein Leben mit einer Erkrankung wie MECFS immer eine Herausforderung.

00:05:43: Und manchmal können sich das die Therapeuten da draußen oder auch die Menschen nicht betroffen sind, dass sie gar nicht vorstellen, was das in der Realität bedeutet?

00:05:53: Weil ... Das haben wir auch hier im Erwärmnismann, was wir immer wieder sagen.

00:05:57: Es ist so etwas, das unsichtbar stattfindet.

00:05:59: und wenn wir jetzt mal die Chance haben mit dir zu sprechen ... Wenn wir von morgens bis abends mal mit ihr mitkommen würden?

00:06:08: Wie sieht es so einen Tag mit MEcFS eigentlich aus?

00:06:12: Also der Alltag ist von Anfang an fast nie planbar.

00:06:17: Ich würde sogar sagen, eigentlich gar nicht planbar!

00:06:21: Morgens gucke ich halt immer ein bisschen, wie viel Energie ich habe.

00:06:24: Da gibt es dann so eine Löffeltheorie.

00:06:27: Dann hab' ich für einen Tag zum Beispiel zwölf Löffeln.

00:06:30: Dann brauche ich vielleicht so zum Duschen drei Löffels sind schon mal drei weg von zwölfe.

00:06:37: Dann vielleicht so vom Frühstücken zwei Löffle.

00:06:45: Dann noch Freunde online sehen vier Löffeli Und dann bleibt halt wirklich abends nicht mehr viel übrig, vielleicht auch gar keiner manchmal.

00:06:54: Und ja... Minuslöffel gibt's wie bekanntlich nicht!

00:06:58: Das wäre bei mir dann der Crash und deswegen muss man sich das immer gut einteilen.

00:07:03: Bei Terminen halte ich dann immer zwei Tage oder zwei davor und zwei danach frei meistens.

00:07:10: Ein Termin wird mehrere Tage beeinflussen, das ist sicher.

00:07:14: Ich habe danach aber fast eigentlich immer Schmerzen und Erschöpfung Und auch im normalen Tagesablauf.

00:07:21: Ich rede jetzt mit dir und hab schon wieder ein bisschen nebenbei Kopfweh, das ist immer im Hintergrund.

00:07:27: Aber natürlich ist Online-Kontakt mit meinen Freunden so wichtig.

00:07:31: Und jetzt mal mein Tagesablauf.

00:07:33: Also ich steh morgens auf Gefrüht dann direkt zur Couch.

00:07:37: Das ist mein erster Weg.

00:07:39: Dann frühstückig ungefähr Ja dann ruhe ich mich eigentlich nochmal aus, dann gehe ich vielleicht mal mit Freunden an esse ich, dann ruhe ich mich wieder aus und so weiter.

00:07:53: Und abends heute noch wieder Zähne putzen und ins Bett gehen ist eigentlich nicht viel los bei mir.

00:08:01: So dann abends vielleicht nochmal duschen... ...und dann natürlich ja abends bin ich dann eigentlich ausgelostet habe keine Energie mehr nehmen.

00:08:14: Es ist deswegen ein großes Geschenk das du hier heute im Podcast dabei bist.

00:08:19: dass du das hier Bereit bist uns reinzulassen in deinen Alltag, in deine Gedanken.

00:08:24: In dein Leben weiß ich wirklich sehr zu erschätzen und für uns alle da draußen auch weil das ja auch schon eine kleine Herausforderung der große Herausforderung ist es zu machen.

00:08:35: Und da hast du jetzt auch gleich mein wichtiger Impuls an dich na?

00:08:37: Du sagst mir immer wenn du sagst oh Mensch wir müssen mal ne Pause machen Das ist die ganze Zeit möglich.

00:08:46: Und jetzt versuche ich ja, auf dich zu reagieren und auf dich einzugehen.

00:08:51: Ich könnte mir vorstellen, dass gewisse Alltagsherausforderungen immer besonders schwierig sind.

00:08:56: Gerade der Schulalltag stelle ich mir sehr, sehr schwierig vor.

00:09:00: Wie organisierst du den?

00:09:02: Wie viel Unterricht ist da eigentlich möglich?

00:09:05: Wie geht die Schule mit deiner Situation um?

00:09:11: Du hast gerade von den zwölf Löffeln erzählt.

00:09:14: Ich könnt mir vorstellen ... Eine Schule braucht mehr als ein, zwei Löffel.

00:09:19: Ja?

00:09:19: Das braucht sie auch!

00:09:23: Ich habe immer über zwei Jahre versucht mitzukommen im Unterricht, beim Stoff alles nachzuholen.

00:09:30: Ich hatte aber halt sieben bis acht Stunden Onlineunterricht pro Woche.

00:09:35: Das mag jetzt vielleicht viel klingen, aber einen Tag hat allein sechs Stunden und dann sind es einfach nur noch zwei dazu.

00:09:43: Und dann gibt es wahrscheinlich auch bei uns jetzt auf jeden Fall in der siebten bis neunten Klasse, wo ich noch dabei war.

00:09:50: Den Nachmittagsunterricht und da sind dann auch wieder zwei Stunden weg!

00:09:55: Die haben halt die anderen und die habe ich nicht.

00:09:58: Dann habe ich immer wieder weitere Noten geschrieben, Nachteilsausgleiche bekommen.

00:10:02: Ich hab auch Zeitverlängerung bekommen Hat aber oft nicht gereicht weil die Energie einfach nicht mehr gereicht hat.

00:10:09: Man muss sich das so vorstellen.

00:10:11: immer versuche die Schulaufgaben so wie Sprints zu schreiben, weil ich am Anfang noch Energie hatte.

00:10:16: In der ersten halben Stunde so viel mehr möglich zu schaffen, weil dann wusste ich habe nur noch eine Viertelstunde danach reicht die Energie nicht mehr.

00:10:23: da bringt eigentlich ne Zeitverlängerung wenig Weil du einfach die Energie nichts mehr hast.

00:10:27: deswegen mache ich immer bei einer Schulaufgarbe halbe Stunde So zehn Minuten Pause und dann nochmal eine Viertelstunden Und so sehen halt bei mir die Schul-Aufgaben aus.

00:10:39: Was passiert, wenn jetzt so eine Deutschschulaufgabe mit zwei bis drei Stunden kommt?

00:10:44: Habe ich mir auch gedacht.

00:10:46: Ich habe tatsächlich die hätte drei Stunden gedauert also drei Stunden und ich hab es in unter zwei geschafft weil ich wirklich Vollgas gegeben habe auch daheim geübt habe schneller zu schreiben dass ich wirklich die Schulaufgarbe schaffe bevor ich erschöpfe.

00:11:04: dann habe viel Erschöpfung gehabt.

00:11:10: Ich war danach auch wirklich platt, ging nichts mehr.

00:11:14: in der Schule hat man mir wahrscheinlich wieder nix angesehen.

00:11:16: das ist immer so meistens und ja danach ist halt dann extrem pacing des thema gewesen dass ich nicht crashe und meistens bin ich aber trotzdem danach gecrashed.

00:11:31: deswegen ich bin gespannt wie es mit meinen prüfungen jetzt dann läuft.

00:11:36: Auf jeden Fall habe ich viel Stoff mehr auch selbst erarbeiten müssen mit meiner Mutter Vorder.

00:11:43: Da hab' ich dann auch richtig schon Schwierigkeiten gehabt, weil es echt viel war wo die anderen dann ja voraus waren und dann hatte ich halt die dauerhafte Überlastung.

00:11:57: Ich kam in so einem Push-Crash Kreislauf rein Habe ich aber sofort gemerkt Wollte ich aber nicht aufhören, weil ich bei meinen Freunden und bei der Schule bleiben wollte.

00:12:07: Deswegen habe ich immer weitergemacht.

00:12:10: Nur irgendwann musste ich halt dann leider im Februar, im Jahr ist es erst vor Kurzem, die Notbremse ziehen.

00:12:18: Und jetzt mache ich extern den Quali.

00:12:21: Es war bestimmt auch nicht so leicht das alles zu machen.

00:12:25: Wie ist denn so deine Freunde damit umgegangen?

00:12:28: Die Klasse oder auch die Lehrer auf die Erkrankung oder jetzt auch auf die veränderte Situation?

00:12:36: Ja, am Anfang verstanden wirklich niemand was los ist.

00:12:40: Ich verstand nicht was los is'.

00:12:42: Ich war ein Tag mal krank.

00:12:47: Ein Tag war ich da und manche Leute haben mich begleitet wenn ich mich immer abholen musste gesagt musst du dich schon wieder abholen lassen.

00:12:58: Es waren aber eher nur meine Feinde sozusagen, aber die haben auch irgendwie nicht verstanden was los ist.

00:13:09: Dann habe ich so halt irgendwann auch die Krankheit begriffen hab dann irgendwann die Krankheiten versucht zu erklären wie gesagt in dem Referat der achten Klasse da habe ich einen Referat am Anfang des Jahres gehalten Und da es sogar benötigt meines Glückes.

00:13:30: Und dann haben meine Klasse und alle wirklich viel mehr Verständnis, wenn ich gefehlt habe, haben sie eher so gesagt ja bei dir geht deine Energie nicht mehr?

00:13:44: Dann haben Sie eher noch im Nachmittag gefragt ob meine Energie reicht auch was zu machen.

00:13:49: nur ich hab dann halt Leider immer, meistens sagen müssen ja heute nicht mehr du.

00:13:55: Heute nicht mehr und es ging halt immer so weiter.

00:13:58: und deswegen finde ich echt schön dass meine Freunde mir bis jetzt geblieben sind Und ich wirklich mit den täglich online Kontakt halten darf und kann und er Ich wills auch nicht.

00:14:10: Also ich will's auch nicht aufhören.

00:14:13: und Ja, ich find wunderschön.

00:14:18: Ich hab auch vorhin erst mit einem Freund gespielt und gesagt, dass ich eben heute in den Podcast reingehe.

00:14:24: Und wirklich froh bin, als ich ihn noch als Freund

00:14:26: habe.".

00:14:26: Das

00:14:28: ist so wichtig!

00:14:29: Dass Menschen da sind, die einen dann auch unterstützen, stützen und auch glauben.

00:14:34: Also das ist ganz wichtig.

00:14:36: Es ist auch super, dass deine Freunde da zu dir halten und zu dir stehen.

00:14:42: Du machst ja selbst Content für Betroffene aber auch für alle anderen, ME-CFS haben.

00:14:52: Was war eigentlich der Auslöser damit an die Öffentlichkeit zu gehen?

00:14:55: War es das Referat?

00:14:57: und dann, hey, das stelle ich jetzt mal online, ich würde darüber sprechen oder gab's einen anderen Auslöser, der dir gesagt hat Mensch, Ich muss ein bisschen darüber aufklären.

00:15:05: Also losgegangen ist damit ... Ich hab wie gesagt das Referats gemacht.

00:15:10: Dann hat meine Mama das eben nicht genießenen Kids jemandem geschrieben Und da hat derjenige halt gesagt ja oder diejenige weiß jetzt nicht RCS gesagt, ob man das nicht sogar teilen könnte.

00:15:23: Dann haben wir lange überlegt aber dann haben wir doch gesagt die Aufklärung wäre schon super wichtig und dann haben ja halt schon so das Referat nochmal neun eingeredet.

00:15:35: So dass für alle nicht nur für die Klasse.

00:15:38: beim Anfang habe ich immer so gesagt Hallo Klasse!

00:15:41: Und das würde natürlich auf YouTube jetzt nicht gehen.

00:15:45: Und dann haben wir halt eben nicht genießen Kids gefragt, ob man das nie kann.

00:15:49: Dann haben die eben ja heute ja gesagt und jetzt ist es halt am YouTube-Kanal von Nicht Genießen.

00:15:55: Kids hat mittlerweile fast fünfzehntausend Aufrufe... ...und mich freut's auch immer wieder wenn Leute sagen Ja ich nimm' das jetzt!

00:16:04: Und dann mehr Aufklärung haben.

00:16:07: zum Beispiel jetzt angenommen Jemand ist am Freunde verlieren nimmt aber dann dieses Referat und sagt dann hey super ich habe meine klasse um eine freunde gerettet.

00:16:19: das ist schon oft passiert.

00:16:21: Und ich bin da riesig dankbar für diesen support.

00:16:27: was die leute halt dann sagen zu mir, weil sie sagen dann zum beispiel ja ich hab es gut gemacht oder ich war auch mal so auf so einer liegend demo von vor ME Nights keine ahnung wie die heißen Da war ich auch schonmal Und eben da wurde ich auch schon oft angesprochen über meine Referate und das berührt einen schon.

00:16:50: Ich habe auch gehört, dass meine Referaten die Leute berühren

00:16:53: sollen.".

00:16:56: Das kann dich auch auf jeden Fall zurückgeben.

00:16:58: also ich hab ja dich oder deine Arbeit kennengelernt bei der Eva, die er hier auch schon mal im Podcast war und hat gesagt, das musst du auf jeden fall mal hören.

00:17:09: und dann haben wir das auch in einem großen Kurs gehört mit Therapeutenen und Pädagoginnen, das war sehr berührend.

00:17:16: Und viele haben das dann auch selbst genutzt für ihre Therapien – ich habe das selbst schon hier in Selbstvergruppen geteilt gerade wo Eltern sind oder Kinder sind wie du sagst einfach mal wissen wollen!

00:17:31: Wir haben natürlich von vielen Fachverbänden so viel Material und du hast es sehr schön zusammengefasst und sehr klar dargestellt.

00:17:41: Vielen Dank!

00:17:41: Das ist also auch für mich eine sehr große Hilfe gewesen, deine Arbeit.

00:17:47: Danke danke!

00:17:49: Auf jeden Fall habe ich dann zu meiner Geschichte weiterhin aufgeklärt, hab weitere Videos gemacht und eigentlich viel mehr gestartet.

00:18:05: Videos gemacht auf nicht genesen Kids.

00:18:07: Aktuell kommt nicht so viel, weil sie im Schuhstress nicht gingen.

00:18:10: vielleicht werde ich in den Sommerferre mal wieder anfangen Mal gucken.

00:18:15: abwemfohr habe ich dann im Januar zwartehntausend sechsundzwanzig eben ein Instagram gestartet.

00:18:21: da kläre ich auch auf zu meinem Leben.

00:18:24: der heißt teen life mit mcfs und dadurch halt immer mehr aufklären zeige auch mal mein Alltag wer Zeig auch Blicke in meinen Alltag und so weiter.

00:18:35: Ja, also auf diesem Instagram findet man schon ein bisschen mehr von meinem Alltag.

00:18:42: Danke dir!

00:18:42: Und wenn ihr da gerne mal etwas mehr über Moritz erfahren wollt, schaut einfach mal in die Show Notes.

00:18:48: Da werde ich dann alles verlinken vom YouTube-Kanal oder natürlich auch vom Instagram-Kanal.

00:18:57: Wenn du jetzt eine Chance hättest, Lehrerinnen, Ärztinnen, Mitschülerinnen direkt anzusprechen... Und auch Menschen, die vielleicht jetzt sich damit mehr beschäftigen wollen.

00:19:09: Was für dich persönlich das meiste missverstandene Detail von MECFS?

00:19:15: Das Missverstandende Detail ist meiner Meinung nach immer man zieht uns gecrashed nie weil wir da immer daheim sind.

00:19:24: oder ich persönlich will es vor anderen Leuten nicht sagen wenn's mir bei einem Freund nicht gut geht lass mich lieber abholen daheim in meinem Bett flach liegen will und bei keinem anderen oder auch in keiner Schule.

00:19:37: Und es sieht man dann halt auch wenig, also meine Freunde-Freunde glaube ich haben schon oft gesehen... Auch Manche Lehrer sagen auch zu mir manchmal dass sich er von Minute zu Minute in der Stunde immer blasser wird.

00:19:52: Obbei bei mir die Blesse immer ein sehr krasses Merkmal ist?

00:19:57: Ja und Ich finde das eigentlich schon schön Feedback bekomme ich halt eben auch und das ist überwiegend sehr positiv.

00:20:07: Die Menschen, die fühlen sich von mir verstanden, die fühlen sich aufgehoben.

00:20:12: Das hilft auch an anderen Schulen, anderen Menschen.

00:20:16: Manche berührt's, manche eher verwenden es um ihren Alltag leichter zu machen.

00:20:22: Manch räumt damit riesen Steine aus dem Weg usw.. Und manchmal kommen halt auch Ein bisschen angespitztere Kommentare, wie bist du geimpft oder so?

00:20:34: Du bist ja geimpfet aber... Ja.

00:20:39: METFS kann aber jeden treffen!

00:20:42: Da muss ich jetzt ehrlich mal sagen, du, ich, jeder kann es bekommen von der Grippe-Impfung sei es eine Impfung jetzt, sei es ne Corona-Infektion, sei ist Gripback, kann alles ausrösen.

00:20:57: Ich finde aber immer noch Ja, dass Corona gegeben hat ist jetzt eigentlich nicht so schön.

00:21:05: Aber es wäre halt viel weniger Aufklärung da hätte es diesen Virus nicht gegeben.

00:21:10: wahrscheinlich hätt ich die Krankheit nicht.

00:21:12: aber für die anderen ist jetzt viel mehr Aufklärungen da weil durch Corona die Zahlen drastisch gestiegen sind und Es gibt eine helle Ziffer, ich weiß nicht welche die ist und es gibt eine dunkle Ziffer.

00:21:25: Die ist fast doppelt so hoch.

00:21:27: Und deswegen sage ich immer noch an die Leute ein großes Apfel Klärt auf diese Krankheit.

00:21:34: ihr müsst eben sagen der wo die Krankheiten nicht kennt manche kennen sie nicht Manche haben's schon mal gehört informieren sich aber nicht darüber informiert euch drüber Ja dann vielleicht kriegt das irgendwann mal ne Heilung Natürlich, aber motiviert mich auch dieses positive Feedback.

00:21:55: Mich macht es sehr stolz so einen Kommentar zu sehen zum Beispiel wie du wirst bestimmt wieder gesund Du machst das super wir begleiten dich auf deinem Weg und sowas motiviert sich einfach.

00:22:09: Vielen Dank.

00:22:11: Ja ja Das sind so tolle Worte die du gerade gefunden hast So wichtige Sachen die du sagst, die einfach nach draußen sollen.

00:22:20: Also nehmt euch ein Beispiel und klärt auf.

00:22:24: Besucht Informationsveranstaltungen, sprecht da drüber.

00:22:26: Und wenn ihr das gerade hört, teilt das gerne!

00:22:29: Teilt den Instagram-Account von Moritz.

00:22:31: Teilt die Sachen, die nicht genesen Kids machen, dass wir noch viel mehr Menschen bekommen, die da mehr darüber Bescheid wissen und auch besser darauf reagieren können, dass die Forschung wirklich möglichst bald mehr Möglichkeiten zur Verfügung stellen

00:22:45: kann.".

00:22:47: Jetzt

00:22:47: haben wir ganz hier von deinen Dingen gesprochen und auch viel von dem, was du machst und für was du stehst.

00:22:55: Jetzt möchte ich gerne so ein bisschen den Blick auch zu uns allen wenden.

00:23:00: Was können wir alle besser machen?

00:23:01: Und die erste Frage – was für Veränderungen!

00:23:06: Was für Hilfsmittel würden dir eigentlich helfen, um den Schulalltag oder auch deinen Alltag wirklich tatsächlich zu erleichtern?

00:23:13: Es ist ja immer viel wenn wir als Außenstehende... Auch wenn wir Therapeuten sind.

00:23:18: Wenn wir Ideen haben Sondern was ist das wo du meinst?

00:23:21: oh Mensch Das würde mir wirklich helfen.

00:23:23: also wenn ihr das tut wenn es diese Veränderung geben würde oder diese Hilfmittel dann habe ich eine Erleichterung.

00:23:29: Oder vielleicht nutzt du schon gewisse Sachen Wo du uns einen Impuls geben kannst was wirklich hilfreiches

00:23:36: Ja, so was meiner Meinung nach hilfreich wäre.

00:23:39: Ich fange mal mit der Schule an.

00:23:41: Wer mehr Flexibilität das ich zum Beispiel jetzt reinkomme wenn ich mich gerade fit fühle da kurz anrufe ja ich komme jetzt in die schule oder zum beispiel ich habe ausgemacht dass ich kommen und dann sage jetzt geht es nicht so vielleicht so zehn minuten vor dem unterricht start wobei da bin ich eben auto da werde ich ihn nicht mehr im haus.

00:24:05: aber Ja, halt da so Bescheid sagen oder so Lernen individuell nach Energie.

00:24:11: Also dass ich es so takte Jetzt lerne ich oder So ja weniger Echsen das sich wie gesagt oder Schulaufgaben dass Ich wenige lernen muss nach Energie weil ich lern jetzt einmal.

00:24:27: Dann brauche ich aber schon wieder eine Riesenpause bevor ich nochmal leeren und dann schaffe ich vielleicht zu zwei Fächer pro tag was echt nicht viel ist, deswegen bin ich schon stark am Lernen für den Quadi.

00:24:43: Ja was auch helfen würde wäre so ein gestreckter Schuljahr gibt es ja schon in paar Bundesländern aber halt nicht wie in Bayern.

00:24:50: so von anstatt einen Jahr so zwei Jahre weniger Leistungsnachweise habe ich schon erwähnt und so.

00:24:58: dann ja... Ich glaube ich bin mit der Realschule um mit Schule so durch.

00:25:04: Aber was ich noch sagen wollte, ist so aber noch Chancen auf Abschluss.

00:25:09: Zum Beispiel dass ich auch wenn jemand MECFS hat oder an der Realschäule oder Gymnasium jetzt ist das der seinen Abschluss machen kann, dass beim Abschuss nicht weniger gefordert wird, aber die könnten ja den Abschluss.

00:25:29: Ein Teil vom Abschluss schreibe ich heute und den anderen morgen, aber ich glaube das würde nicht gehen weil man da ja wieder spicken kann.

00:25:37: Oder so ein extra Abschluss für die Leute die wo METFS haben.

00:25:42: Sowas wird helfen!

00:25:43: Und im normalen Alltag was ich mega mega gut finde was wirklich wirklich hilft sind Freunde die tragen mich durch einen normalen alltag.

00:25:56: Dann zum Beispiel auch der Rollstuhl für längere Strecken, wobei ich den jetzt am Ort nicht gerne nimm.

00:26:01: Weil ich ein Mensch bin, der wohl noch nie in einem Rollstubeau und ich möchte auch in keinem sein am Ort.

00:26:07: aber ja man kann halt wenig machen gegen die Krankheit.

00:26:14: auf jeden Fall was noch so den Alltag erleichtern würde wäre Boah, mir fällt eigentlich gerade wenig ein.

00:26:24: Weil es gibt wenig wo er mit CFS erreichtern kann.

00:26:28: Was glaube ich ganz wichtig ist was du grad gesagt hast dass wir auch dir zuhören, dir glauben und auch das dein Umfeld deiner Freunde einfach für dich da sind.

00:26:39: Ja,

00:26:40: Verständnis!

00:26:43: Ist ein großer Punkt.

00:26:47: Und wenn ich jetzt als Logopäde oder jemand als Physiotherapeut mit dir arbeiten würde und sagen, wir wollen hier mal an Pacing arbeiten.

00:27:01: Strategien, wie du das Energiemanagement machen kannst.

00:27:04: Was könnten wir denn noch tun um es einfach so von den Strukturen her besser für dich zu machen?

00:27:10: Ich meine gerade sind wir auch so dass wir online arbeiten.

00:27:13: ich habe dir die Fragen vorher geschickt, dass du dich darauf vorbereiten kannst.

00:27:17: Es sind da Sachen die schon helfen?

00:27:19: oder gibt es Sachen wo du sagen kannst Ey wenn ihr mit Menschen wie mir arbeitet dann macht dieses und jenes Die ja besser geht und auch den Menschen mit MEcFS.

00:27:32: Was ich an Therapeuten oder an meinen bisherigen Therapeuten gut gemocht habe, die haben mir zugehört mich ernst genommen.

00:27:41: Die haben auch akzeptiert wenn ich nicht mehr konnte, wenn ich einen Stopp gebraucht hab.

00:27:48: Ich hatte auch einen guten Physiotherapeut, ist jetzt zwar kein Physio mehr aber der fragte mich immer, hatte ich Schmerzen?

00:27:57: Kopf, Muskelschmerzen usw.

00:28:00: Wo ich halt Schmerzen habe.

00:28:01: und dann hat er seine Behandlung angepasst.

00:28:04: Er hat immer entspannende Therapien gemacht als er nie so richtig reingepusht sondern eher langsamer So eher massiert mehr.

00:28:13: Und er hat auch akzeptiert wenn ich nicht mehr konnte um eine Belastungsgrenze gesehen und hat auch immer versucht Also meine Basel nach oben zu bringen.

00:28:23: aber ja Ich sag mal so, sie ist gleich geblieben und durch die Schule leicht gefallen.

00:28:32: Danke dir!

00:28:33: Aber ich denke das hilft uns weiter.

00:28:36: und ich denke euch da draußen auch wenn ihr die Perspektive jetzt vom Moritz hört dass es wichtig ist, dass wir zuhören.

00:28:43: Zuhören, glauben und dann anpassen, dass es dir und den anderen dann zumindest in Umständen sprechen gehen kann und wir nicht durch unser Handeln vielleicht noch was verschlimmern können.

00:28:57: Ja, denke ich

00:29:00: auch so.

00:29:01: Vielen Dank!

00:29:01: Das ist eine große Hilfe.

00:29:04: Weißt du?

00:29:06: Die Aufklärung von ME-CFS und diesen Erkrankungsformen sind schon eine Herausforderung.

00:29:13: Was ich immer finde – und auch der Grund, weswegen ich dich unbedingt im Podcast haben wollte dass gar nicht so viel über die Kinder und Jugendlichen erzählt wird.

00:29:23: Wir haben nicht genießenen Kids, das ist großartig, dass es diese Organisation gibt.

00:29:28: Aber Aufklärung überhaupt mal über kranke Kinder?

00:29:31: Das ist so schwierig!

00:29:33: Und deswegen finde ich das so wichtig, dass du hier bist.

00:29:36: Hast Du denn für Dich den Eindruck, dass zu wenig Aufklärungen auch über Kinder- und Jugendliche von MEcFS stattfindet Und auch, dass die Versorgung hier vielleicht noch nicht so richtig umgesetzt wird.

00:29:49: Wie ist da dein Eindruck von der Situation?

00:29:53: Ja definitiv ja!

00:29:55: Ich finde es wird aktuell schon zu wenig aufgeklärt.

00:29:59: deswegen setze ich mich ja dafür ein und wir setzen uns dafür ein das mehr aufgeklärt wird weil ich hätte es gar nicht angefangen wäre die Krankheit schon berühmt.

00:30:11: also Was heißt berühmt, aber wer ist so bekannt ungefähr wie Krebs in etwa?

00:30:17: Weil da wird wirklich gesagt geforscht.

00:30:20: Da wird auch richtig viel Geld reingesteckt und da würde ich mich freuen wenn auch in ME-CFS Forschung mal mehr Geld rein gesteckt wird.

00:30:31: Es wird zwar aktuell schon ein bisschen mehr reingestellt als letztes Jahr von Jahr zu Jahr mehr Aber es reicht halt nicht um einen Medikament rauszubringen wo diese Krankheit heilt.

00:30:42: wahre Worte, wahre worte Moritz.

00:30:45: Da geht noch mehr!

00:30:46: Also ein großes Schautout an die Menschen, die dafür zuständig sind Gelder zu ermöglichen.

00:30:52: da geht noch viel mehr.

00:30:54: Wir brauchen mehr Aufklärung wir brauchen mehr Forschung und wir brauchen vor allem auch mehr Aufklärungen über Betroffene Kinder Und Jugendliche weil es geht dann ja um so Sachen Moritz du hast erzählt Um Schule um den Alltag.

00:31:08: wie schafft man Abschluss?

00:31:10: Man möchte ja auch was machen und ich denke, dass du uns heute einen ganz wichtigen und wertvollen Einblick gegeben.

00:31:19: Ja?

00:31:22: Gibt es noch etwas was du uns sagen möchtest?

00:31:25: Etwas wo du sagst hey das würde ich unheimlich gerne noch sagen das fällt mir noch ein oder das fehlt mir noch.

00:31:32: ja also was ich unbedingt los werden muss ist METF.

00:31:37: Es ist erstens keine Müdigkeit.

00:31:39: es ist eine schwere neuroemologische Erkrankung körperliche Erkrankungen.

00:31:45: Es ist wichtig, dass man die Krankheit früher kennt im Anfangsstadium.

00:31:49: Jetzt bei mir im mittleren Stadion kann man halt wenig machen weil bei mir ist jetzt schon so ein Stadium... Man kann die Bays einen höher bringen aber das dauert halt ewig und manche Fälle, die liegen ganz flach, dunkle Raum können nicht hermachen.

00:32:07: da will ich deswegen nicht hinkommen.

00:32:09: Deswegen habe ich auch mit der Schule aufgehört.

00:32:13: In meinem Stadio kann man Wie gesagt auch keine Heilung bekommen, wobei ich an das nicht denken möchte.

00:32:22: Ich möchte immer noch den positiven Gedanken beibehalten und möchte immer nach vorne schauen wie zurück.

00:32:31: Und ja was ich auch schön finde wäre eine Perspektive.

00:32:38: wie gesagt behalten und immer das Ziel aus dir kann das werden für dein späterer Leben Zum Beispiel ich kann jetzt nicht meinen realen Schulabschluss machen, aber gehe über den Quali.

00:32:51: Weil ich mir denke, über ein Quali kannst du dann immer noch irgendwann mal was machen wenn du wieder fit bist.

00:32:58: Danke dir lieber Moritz!

00:33:00: Das war ganz toll dass wir uns heute unterhalten

00:33:03: konnten.

00:33:04: Ja, ich freu mich da sich dabei sein durfte

00:33:08: Aber sehr gerne.

00:33:10: Und ihr da draußen?

00:33:12: Ihr könnt ganz regert teilen, liken und kommentieren.

00:33:16: Eure Meinung ist uns ganz, ganz wichtig und je mehr wir darüber sprechen desto mehr kann es auch in die Köpfe der Menschen kommen.

00:33:25: Vielen vielen Dank lieber Moritz dass du heute da warst und ich würde mich freuen wenn wir ein bisschen im Austausch bleiben und wenn wir darüber weiter immer sprechen.