Therapie an der Belastungsgrenze

00:00:01: Ein Hallo an euch da draußen!

00:00:04: Herzlich willkommen zu Stimmkontor Ungefiltert und zur unserer Special Folge hier zum MECFS Awareness Month.

00:00:12: Ich freue mich riesig, dass du wieder eingeschalten hast und dieses wichtige Thema in deinen Alltag

00:00:17: lässt.

00:00:18: Heute habe ich auch wieder eine ganz besondere Gästin eingeladen.

00:00:22: Schöne Sodabes, liebe Dana Germann.

00:00:28: Unter unserem Podcast könnt ihr natürlich jederzeit mitdiskutieren, teilen, liken, kritische Kommentare hinterlassen damit wir an eurer Meinung teilhaben können.

00:00:40: Legen wir los!

00:00:41: Dana Als ich den ME-CFS Awareness Month hier für Stimmkonto ungefiltert geplant habe war mir Absolut klar, ich kann nicht nur meine Perspektive mitbringen.

00:00:53: Ich möchte Perspektiven von Vertroffenen und von Angehörigen aber natürlich auch von Multiplikatoren da draußen haben.

00:01:02: Und ich kenne dich ja von deinem Instagram-Auftritt und den Stories die du teilst, der Arbeite du machst ... Ich glaub schon seit ein paar Jahren mittlerweile!

00:01:12: Aber für die, die noch nicht wissen wer du eigentlich bist was müssen wir eigentlich über Dana Germann wissen Und was ist deine Arbeit mit ME-CFS?

00:01:24: Genau.

00:01:25: Was man über mich wissen darf, ich bin freie Dozentin für Atem und Mentaltraining.

00:01:31: seit über acht Jahren mittlerweile, seit über zwanzig Jahren Physiotherapeutin Die Pandemie bin ich eben auch das Krankheitsbild METFS zusätzlich aufmerksam geworden und dadurch, dass in der Pandemie auch ganz viel Wissen zur Verfügung gestellt wurde.

00:01:50: Weil auch Wissenschaft einfach viel mehr geteilt wurde.

00:01:53: So habe ich mich mehr mit dem Thema auseinandergesetzt und festgestellt, wie viele andere chronische Erkrankungen eine Erkankung ist die nichts gesehen wird und nicht gefördert wird.

00:02:06: Und deshalb war es mir ein Anliegen, wie bei vielen anderen Sachen auch.

00:02:10: Auch bei Artenwegserkrankungen, dass man die Krankheit sichtbar macht... Gerade als Studentin kann man da sehr gut greifen, weil man ja andere Therapeuten darin schulen kann sozusagen mehr über Krankheiten kennenzulernen und den Umgang damit.

00:02:28: Damit es auch in der breiten Praxis eben mehr Anklang findet und auch wir in unserem Therapien verstehen dürfen dass wir mehr auf Menschen und ihre Geschichten eingehen dürfen.

00:02:42: Und sozusagen auch die Wahrheiten unserer Patientinnen richtig erkennen, und diese nicht absprechen.

00:02:48: Das ist dementsprechend so ein Herzensthema von mir!

00:02:52: Ich möchte gerade diese Ungerechtigkeiten gemeinsam überwinden indem ich Räume schaffe, wo zugehört werden kann.

00:03:03: Wo Therapeutinnen sozusagen ihre eigene Arbeit erkennen und auch sehen das mit wenigen Mitteln schon Unterstützung da ist.

00:03:13: weil ganz oft ist ja auch dass sie das Gefühl haben ihren Patienten nicht ausreichend gerecht werden zu können.

00:03:21: die Frage ist aber auch da in welchen Dingen können wir für Gerechtigkeit sorgen und wo können wir aber ansonsten noch zusätzlich unsere Stimme erheben?

00:03:31: Und deshalb nutze ich das in meinen Seminaren, ob online oder offline.

00:03:36: Oder eben natürlich auch über Social Media.

00:03:40: Cool!

00:03:42: Also erstmal total spannend das zu hören, das zu verfolgen... Jetzt verbindet uns ja nicht nur Instagram, sondern auch so zwei Arbeitsschwerpunkte.

00:03:53: Einmal ME-CFS, Neuroimmunilogische Erkrankung und natürlich die Atemtherapie.

00:03:57: Ich würde mal ganz kurz in kleinen Schwenken zur Atentherapie machen weil das müsst ihr wissen.

00:04:02: also wer mich vielleicht kennt aus Kursen oder aus der Arbeit weiß ich habe unheimliche Leidenschaft zur Atemphysiotherapie und Atem Therapie grundsätzlich Und er lebe da draußen, dass die Kolleg in den ersten Mal überzeugt werden müssen.

00:04:14: Dass Artentherapie doch ziemlich cool sein kann.

00:04:17: War das bei dir schon in der Ausbildung so, dass du gesagt hast auf Mensch-Artentherapeut interessant?

00:04:22: Oder wie ist es eigentlich dazu gekommen durch diesem Wie ich finde total spannende Thema zu widmen?

00:04:27: So schön,

00:04:30: dass Du das ansprichst.

00:04:31: In der Ausbildung bei mir selber war's tatsächlich so, als ich gedacht habe ja, kann man machen muss man nicht.

00:04:39: weil es aber auch nicht so vermittelt wurde, dass ich verstanden habe, worum es geht und was da alles mit rein spielt.

00:04:46: Und ich grundsätzlich erst mal eine ganz andere Richtung wollte.

00:04:50: Ich wollte mehr in die neurologische Richtung ... wollte Hobby und Beruf verbinden, habe auch die Hypotherapie Ausbildung gemacht.

00:04:57: Also für therapeutisches Reiten wollte in diese Richtung.

00:05:00: So dann hat sich das aber beruflich ergeben dass ich an eine Rehrklinik hier im Fall den Bostel gekommen bin, die gerade auf Atmung spezialisiert war, die ganz viel mit der MAH zusammengearbeitet hat wo wir Patientinnen betreut haben.

00:05:18: mit Vor- und Nachlumpentransplantationen bin ich sozusagen durch die Arbeit, mit den Therapeuten nie da waren und dann durch die Schulungen, die ich gemacht habe.

00:05:30: Und Weiterbildung einfach viel mehr an dieses Thema eingetaucht und hab festgestellt, warum hat das vorher noch nie einer so erzählt?

00:05:40: gemacht und habe dann zum Beispiel auch die Ausbildung in der reflektorischen Artentherapie angefangen.

00:05:47: Und relativ schnell, auch nachher die Ausbildungen zur Dozentin.

00:05:52: Ich bin zusätzlich aber auch durch die Arbeit da mit vier Kolleginnen ausgetreten.

00:06:04: Und haben darüber hinaus ein anderes weiterführendes Konzept entwickelt, der zentralen Atemregulation.

00:06:10: Wo es einfach auch darum geht, so Atmung und die Arbeit von unserem Hauptartenmuskel Diafragma mehr in den Mittelpunkt und in den Fokus zu stellen.

00:06:20: Aber ist das wirklich so?

00:06:22: Dass mir das in der Ausbildung noch nicht bewusst war sondern erst über die Jahre hinweg... Besuche, was ich immer noch sehr gerne mache.

00:06:35: Auch von anderen Kolleginnen, dass ich immer wieder aha-Momente habe und denke, stimmt!

00:06:41: Daran könnte ich auch noch denken.

00:06:43: Weil es so komplex ist.

00:06:45: aber Atmung ist eben sehr vielschichtig und spricht halt so viele Systeme an und deshalb kann das gar nicht weggedacht werden

00:06:54: Absolut.

00:06:55: Das ist ein ganz, ganz wichtiges Thema und ich finde da sind so viele Menschen die davon profitieren.

00:07:02: also wenn wir jetzt mal an die Atemwegserkrankungen denken Wenn wir an Menschen mit neurologischen Bewegungserkrankung denken Die ganzen geriatrischen.

00:07:09: Also ein großes thema Und natürlich auch patienten mit neurologischer Störung Patient in der mit energie krisen.

00:07:17: Also Ganz ganz toll.

00:07:18: es ist schön das zu verfolgen deine leidenschaft zu sehen und alle Jetzt schon Mal wenn ihr dann auf Dana, einfach mal in die Show notes schauen.

00:07:26: Da ist alles verlinkt, Website und natürlich den Instagram-Account, den ich sehr empfehlen kann.

00:07:30: Da gibt's auch immer viele Infotainments, die sehr viel Impulse geben für den Alltag weil Artentherapie muss nicht nur bei Menschen mit Erkrankungen wichtig sein.

00:07:39: Dana zeigst ja ganz viel für Menschen im Alltag.

00:07:42: Was kann mir das sonst auch bringen?

00:07:45: Total spannend!

00:07:49: Auch da finde ich es immer wichtig so... Alles was wir ... weitergeben für Patientinnen oder unsere Mitmenschen.

00:07:56: Es geht darum, dass sie lernen es in ihren Alltag so integrieren zu können als wenns dazu gehört und das sind im Kleinigkeiten.

00:08:04: Wenn's eben da drum geht, so Atmung mehr ins Bewusstsein zu kriegen einfach mal zuschauen.

00:08:12: So wann merke ich dann, dass die Schultern wieder hochgetoben sind?

00:08:15: Oder ich angespannt bin?

00:08:18: Wann ist mir vielleicht mal bewusst, dass ich die Luft anhalte weil ich gerade aufgeregt bin.

00:08:24: Ob das eben beim Schauen ist oder so in der Arbeit, vielleicht Kleinigkeiten.

00:08:29: So und ich rede grade wenn es um die Umsetzung ging immer gerne von Mini Habits also sozusagen kleine Gewohnheiten etablieren und die dann mit Alltagsdingen, wie ich sowieso mache verbinden.

00:08:44: Das ist ja ... Ich liebe morgens eine Ruhe erst mal ein Tee zu trinken.

00:08:49: Und dann dementsprechend kann man auch für sich ganz einfach dabei stehen und bewusst einfach nur durch die Nase eihen und wieder auszuatmen um erstmal zu gucken so wie geht's mir?

00:09:00: Oder nach dem Aufwachen wenn man nicht gerade jemand ist der mehrmals smoothen muss von kleinem Polizisten gerne zu machen und zu schauen, wie fühle ich mich gerade?

00:09:12: Und wie ist grad meine Atmung?

00:09:16: was sagen meine Gefühle zu mir?

00:09:18: so um das dann einfach nur wahrzunehmen ohne zu werden.

00:09:23: Das finde schon sind schon gute Dinge mit denen man einfach anfangen kann so ohne dass man da viel Druck erzeugen muss weil oftmals es sehr einfach so dass man oft das Gefühl hat Ich mach das falsch oder nicht richtig und darum geht es gar nicht.

00:09:38: Es geht nicht darum, dass man was falsch macht.

00:09:40: Atmung ist nie falsch sondern sie läuft nicht optimal und man kann sie immer verändern und das ist ja das Schöne!

00:09:48: Und jeder Atemzug ist sowieso einmalig und deshalb dürfen wir einfach mehr den Fokus auf dieses Wahrnehmen und Nachspüren geben und das is schön für den Alltag für jeden.

00:10:02: Das ist so schön ausformuliert.

00:10:04: Jetzt ist so das, wenn wir auch keine Art bei der Atmung was falsch machen können.

00:10:08: Können wir ja manchmal ob gewollt oder ungewollt Dinge in unserem Leben mit anderen Mitmenschen falsch machen.

00:10:16: und da sind wir wieder bei unserem Awareness-Thema heute MECFS.

00:10:22: Und In der medizinischen Welt stoßen wir immer wieder auf massive Vorurteile.

00:10:28: Welche Mythen begegnet ihr eigentlich in deiner Arbeit am häufigsten und wie entkräftest du die denn?

00:10:36: Am häufigsten finde ich immer noch die Psychologisierung, das Medical Guest Lighting dabei.

00:10:46: In Kräften kann man es in der Hinsicht... Genug Studien und Beweise gibt, dass es eben eine biologische, neurobiologische systemische Erkrankung in der Hinsicht ist.

00:11:03: Und Medical Guest Lighting finde ich... kann man in der Hinsicht entkräftigen, indem wir als Therapeutenen so für uns lernen und auch wahrnehmen, dass die Wahrheiten und die Wahrnehmung unserer Patientinnen nie abgesprochen wird.

00:11:17: Und dass wir das so stehen lassen und annehmen und dafür Raum geben.

00:11:21: Das bedeutet in der hinsicht auch, dass wir unsere eigene Wahrnehnungen in derhinsicht ein Stück zurücknehmen dürfen um denen, der dann gerade da ist den Raum zu geben, dass er sich sicher fühlt fühlt und gesehen fühlt.

00:11:39: Es ist eine ganz wichtige Qualität, die wir uns alle im Alltag mehr zugutekommen lassen müssen.

00:11:44: Aber auch da wo wir im medizinischen System arbeiten es ist ne wichtige Kernkompetenz ich erlebe es ganz oft dass Durchlaufparolen genutzt werden das kolleg ändern die lange in einem system arbeiten vielleicht auch sehr regiden Regelungen ausgesetzt sind manchmal dann auch ein so muster verfallen die sie gar nicht bös meinen, aber die echt nicht gut gemacht sind.

00:12:13: Beispielsweise auf einer Station wenn dann eine Kollegin sagt das kann jetzt aus jedem medizinischen Bereich kommen.

00:12:19: Das haben wir schon immer so gemacht oder das erkenne ich doch schon so.

00:12:23: und ich sage ja immer wieder wie braucht man Diagnostik um erstmal klarzukriegen was ist eigentlich das Problem?

00:12:28: Und zur Diagnastik gehört eben das was du gesagt hast ne Anamnese bei der auch Position der Patientin eine tragende Rolle, eine wichtige Einschätzung ist die wir nicht wegdenken dürfen.

00:12:39: Ich glaube dass wir heutzutage einmal dieses große Problem haben das wir unter einem großen Zeitdruck stehen in einer Medizin.

00:12:45: Dass wir alle wenn wir jetzt im gesetzlich versicherten Bereich unterwegs sind gar nicht die finanziellen die zeitlichen und humanen Ressourcen haben diagnostische Gespräche zu führen.

00:12:56: ich meine ich bin unfassbar privilegiert.

00:12:58: Jetzt habe ich eine Privatpraxis davor hat eine gesetzliche Praxis aber Logopädie.

00:13:02: Wir haben sechszig Minuten Erstkontakten, dann fünfundvierzig Minuten in der Regel.

00:13:08: In der Physiotherapie ist es ja nochmal ein ganz anderer Schnack.

00:13:10: also ihr habt er wesentlich weniger Zeit.

00:13:13: und wenn ich mir dann Pflegefachkräfte anschaue die dann in ihrer Diagnostik auch eingeschränkt sind Hucke voll Arbeit haben und dann noch gar nicht von den Ärztinnen gesprochen, die ebenfalls gar nicht über eine zeitliche Ressource verfügen.

00:13:24: Also so ein Durchschnittswert ist ca.

00:13:26: bei fünf bis zehn Minuten bei einer Fachärztin.

00:13:30: Das ist schon erschreckend!

00:13:32: Und ich finde das ist ne große Herausforderung.

00:13:36: wie gibst du denn in deinen Kursen das an die KollegInnen weiter hier einen kühlen Kopf zu bewahren?

00:13:43: Und sich immer so auf dass zu besinnen klar zu sein in dem Moment?

00:13:48: Im Endeffekt geht es darum, dass wir in jede Therapie unvoreingenommen und ohne Plan reingehen sollten.

00:13:56: Sondern auf die momentane Situation mit unseren Patientinnen reagieren dürfen.

00:14:02: Weil gerade bei chronischen Erkrankungen, grade auch bei ME ist es einfach so, das wir hier gar nicht wissen ob das was wir uns eventuell vorher ausgedacht haben so funktionieren könnte.

00:14:14: Und darum finde ich... umso wichtiger, dass wir dementsprechend erst den Raum für die Patientinnen geben und dann gemeinsam mit den Patientinnen zu entscheiden was die nächsten Schritte sind.

00:14:28: Und zusätzlich aber auch zu erkennen gerade auf das Thema Zeit ausgerichtet so was ist auch innerhalb von vielleicht fünfzehn bis zwanzig Minuten möglich, um kann eine Veränderung und eine Verbesserung für den Patienten oder unsere Patientinnen bewirken.

00:14:48: Sondern das kann schon sehr viel sein.

00:14:53: und auch da so mein Kredo für die Therapien auch im Hinblick auf Artentherapie ist immer weniger ist mehr weil wir dadurch auch Pausen schaffen und Pausend geben Raum, dass der andere auch dementsprechend und das der Körper auch demsprechend darauf reagieren kann.

00:15:11: Somit haben wir viel mehr Impact, weil es auch da wieder um Wahrnehmung geht, um Regeneration.

00:15:19: Das kann man mitgeben – das ist schwer für viele Therapeuteninnen, weil sie lernen dürfen weniger zu tun ein besseres Ergebnis zu erzielen, weil gerade als Physiotherapeutin kenne ich das.

00:15:34: Ich bin auch so am Anfang getrimmt gewesen.

00:15:37: je mehr ich reingebe, je mehr Übungen ich mache umso besser Impact bekomme ich hinterher raus.

00:15:44: aber oftmals ist es so... Wenn wir das so machen und viel performen, überladen wir die Therapie, um dem kein Raum, dass der Patient darauf reagieren kann.

00:15:56: Dafür sind Pausen sehr wichtig.

00:15:58: Das ist auch da nicht nur bei ME, sondern auch bei allen anderen Therapien sinnvoll, wenn das dementsprechend so gestaltet werden kann.

00:16:07: Man muss ja auch ehrlich sein ... Wir sind momentan in einer ganz frustranen Situation.

00:16:13: ME war anerkannt?

00:16:16: zumindest in der Wissenschaft anerkannt und auch bei fast einen Kliniken in Deutschland anerkannt.

00:16:20: Es gibt ja die eine oder andere Klinik, die da Probleme immer noch mit hat.

00:16:26: Das Frustrane ist halt dass wir in der Forschung gerade... Standpunkt sind, dass wir nur Krankheitsmanagement anbieten können.

00:16:33: Also das was ihr da draußen machen könnt dreht sich vielmehr um das Managen.

00:16:38: wie komme ich mit den Symptomen besser zurecht?

00:16:40: Wie dämme ich das so ein bisschen ein?

00:16:42: Wie kann ich vielleicht beraten, was Auflabel-Medikamente betrifft Schmerzmanagement Sturzprofilakse Kreislaufmanagement und dann natürlich Sozialmanagement Rechte Wie gehst du darauf ein bei deinen den Kollegen innen auf dieses Thema Krankheitsmanagement.

00:17:02: Weil ich glaube, das ist ja auch genau der Punkt, den du angesprochen hast, dass wir eigentlich Erfolge erzielen wollen?

00:17:09: Aber es ist gar nicht möglich!

00:17:11: Es hat so was ... Auch wenn die Erkrankung ME nicht unmittelbar zum Tode führt, hat es einen palliativen Anschein wie bei ALS.

00:17:20: Wir können jetzt nichts trainieren und sind die ganze Zeit adaptiv unterwegs.

00:17:24: Wie vermittelst du das dem Kollegen, dass sie wirklich hier diesen Fokus verändern müssen?

00:17:32: an der Stelle.

00:17:35: Mein Leitsatz, in der sich jetzt dabei.

00:17:38: es geht hierbei nicht um Aktivierung sondern um Stabilisierung.

00:17:44: Der Fokus in der Therapie mit Patienten ist Stabilisierungen.

00:17:48: das heißt eben dass wir Systeme versuchen zu stabilisieren und dadurch so ein stabiles Gleichgewicht zwischen den Symptomatiken herzustellen, damit Patientinnen so wenig wie möglich in Quest-Situationen reinsteuern.

00:18:09: Und vorher eventuell auch dementsprechend vorsorgen können.

00:18:13: So das ist ein deutliches Umdenken von Therapeuten weil es nicht darum geht bestimmte Ziele zu erreichen weil aber auch gleichzeitig Stabilisierung ein wichtiges Heal sein kann, gerade im Hinblick auf chronische Erkrankungen.

00:18:29: Du betreust ja auch Kollegen die Palliativ sich weiterbilden und deren Sicht und auch da... ist es ja immer oft so, dass das auswechsellos erscheint.

00:18:40: Aber auch da ist Stabilisierung ein wichtiges Thema und ich kann nichts tun zu sehen sondern als sehr großen Baustein und Grundgerüst und Basis um einen Raum auch da wieder zu schaffen, dass Patienten wissen sie sind dort gut aufgehoben und haben da den Raum.

00:19:08: Und die Zeit sich mit ihrer Erkrankung dementsprechend anders auseinanderzusetzen und darüber hinaus Symptome so zu verändern das eine Stabilisierung möglich ist.

00:19:21: Ich folge ja immer auch den Leitsatz von der wunderbaren Cordula Winterholle.

00:19:25: Grüße gehen raus in den Süden.

00:19:28: Sie hat immer so schön zu mir gesagt und schreibt das auch in ihren Büchern, palliative Therapie findet immer im Jetzt statt.

00:19:36: es gibt kein Morgen und kein Gestern.

00:19:39: wir arbeiten immer darum den jetzigen Moment zu verbessern.

00:19:42: ich finde dass ist immer auch ein schöner Punkt wenn wir mit schwerst betroffenen Arbeiten ob nun palliativ oder nicht dass wir versuchen immer zu schauen, was kann ich jetzt für die Patientin umsetzen?

00:19:54: Was ist jetzt möglich.

00:19:57: Und das bringt mich auch weg von dieser langartigen Strategie, die wir im Kraftsport beispielsweise haben.

00:20:04: Sondern dahin, was du sagst, was ist da die Ressource, die ich jetzt stärken kann?

00:20:09: Das ist mitunter ja aber auch ganz schön enervierend ... Vielleicht ist das das richtige Wort.

00:20:17: So für die Betroffenen, die Angehörigen als auch für die Personen, die das durchführt war natürlich manche Erkrankheitsfälle bei ME so drastisch sind dass man manchmal das Gefühl hat ich war jetzt anwesend habe einen netten Moment gegeben aber viel mehr hab ich gar nicht bewirkt.

00:20:35: Wie ist da deine persönliche Erfahrung?

00:20:37: Was ist hier hilfreich auf vielleicht die eigene Psychohygiene, wenn man mit so schweren Erkrankungen konfrontiert.

00:20:44: Ist wo man manchmal geführt.

00:20:45: außer dass ich halt da war und vielleicht eine basale Stimulation der Atembehandlung gemacht habe hat sich jetzt am Status quo der Person nichts verändert.

00:20:54: wie gehst du damit um Und was ist so deiner Empfehlung für alle kolleginnen da draußen die jetzt mit so einer schweren erkrankung in der Behandlung konfrontieren?

00:21:04: Grundsätzlich geht es gerade im Hinblick auf Psychioregene auch zusätzlich drumherum immer darum, was tu ich mir Gutes damit Ich gut aufgestellt bin so mit allen Facetten und wie kann ich mich auch wenn ich persönlich sozusagen wenn mich persönlich dieses Schicksal meiner Patientinnen betrifft trotzdem auch professionell davon Abgrenzen, weil gerade bei chronischen Erkrankungen ist es ja oft so dass wir Patientinnen langfristig betreuen.

00:21:37: So viele Wege und Lebensabschnitte eventuell auch miteinander beschreiben und gleichzeitig aber auch zu sehen das der Raum den wir dann in unserem Therapien schaffen, der Raum ist wo ich Dinge sozusagen bewirke oder verändere.

00:21:58: Und auch wenn es so ist, dass ich nur da war weiß sich dieses Dasein schon Unterstützung genug war und das zu verstehen, dass alleine diese wenigen Maßnahmen auch zielführend und ausreichend sein können.

00:22:19: Das zu verstehen und für sich selber anzunehmen weil gerade in unserer Gesellschaft der Leistungsbezug sehr groß ist, finde ich das wichtig und gleichzeitig geht es auch eher darum zu schauen.

00:22:33: Ich bin gerne eher ressourcenorientiert.

00:22:37: was sind denn die eigenen Stärken und Fähigkeiten auch im Hinblick auf unsere Patientinnen?

00:22:42: Auch wenn ich das Gefühl habe ich war nur da.

00:22:45: so kann man sozusagen in den nächsten Sitzungen oder auch in kommender Kommunikation mit den Angehörigen, dementsprechend die auch sehen was sich mit der Zeit verändert und das finde ich halt auch ganz wichtig.

00:23:00: Wir sind zusätzlich natürlich auch Ansprechpartner nicht nur für Betroffene sondern gerade auch für Angehöre und den engeren Umkreis.

00:23:09: so da auch interdisziplinär gut auf bestellt zu sein, finde ich wichtig.

00:23:17: Und Psychogegene bedeutet für mich halt so wenn ich gut für mich sorge, so kann ich auch dementsprechend gut für andere sorgen und so Ich bin nicht sozusagen da derjenige der hilft sondern ich bin da um zu geleiten.

00:23:33: Sondern das dürfen wir in den Therapien auch lernen zu verstehen Wir sind nicht diejenigen die verantwortlich sind, wir sind diejenigen, die unterstützen und das dann Sehen- und Diskrepanzen auch verteilen können.

00:23:47: Und es ist halt so, dass wir Menschen in Richtung Ende des Lebens begleiten teilweise.

00:23:54: Auch da dürfen wir sehen ... Ich sage immer, das ist eher ein Geschenk, dass diese Wege gemeinsam gehen können, weil das Ende gehört genauso dazu wie der Anfang.

00:24:10: Wunderbar gesagt.

00:24:11: Vielen Dank!

00:24:12: Ich finde auch, dass es ein Geschenk ist und dieses Teilen von Würde finde ich so befruchten fürs eigene Leben.

00:24:24: Und letztendlich muss man sich immer darauf fokussieren was eigentlich das Hauptziel der Therapie ist.

00:24:32: Das ist Teilhabe, Abbau von Barrieren.

00:24:36: In meinem letzten Stimmkonto ungefiltert in diesem awareness month habe ich mich mit Aeva unterhalten, die ja Mutter ist.

00:24:43: Therapeuten und die berichtet hat sie hat manchmal das Gefühl zwischen zwei Dimensionen so herum zu wandern zwischen der realen Welt und der Bürokratiewelt.

00:24:55: Welchen Stellenwert hat denn für dich in der Arbeit?

00:24:58: in der therapeutischen Arbeit, der bürokratische Aufwand.

00:25:01: Wenn ich jetzt darüber nachdenke die letzten Selbsthilfegruppen, die ich hier durchführe und die Beratungsgespräche, das dreht sich immer um Rente, Sperrbehinderung, Pflegegrad, Haushaltshilfen ... Und ich verbringe wirklich auch viel Zeit bei meinen Patientinnen mit solchen Dingen gerade dann wenn andere Dinge gar nicht so in den Vordergrund gehen können weil die Kapazität gar nicht ausreicht oder die therapeutischen Strategien ausgeschöpft sind Patientinnen versorgt sind.

00:25:29: Wie ist es bei dir und wie gewichtest du das eigentlich?

00:25:34: Im Endeffekt ist es auch so, dass gerade diese Barrieren im sozialen Bereich und bürokratischen Bereich sehr groß sind und dass es hilfreich ist auch da Unterstützung mitzugeben und das sozusagen auch da Wissen zu teilen.

00:25:54: welche Anlaufstellen gibt es Welche Informationen kann man dementsprechend weitergeben?

00:26:03: Ich empfehle zum Beispiel da auch immer gerne den FATIGAZIO-Verein, der sehr gute Broschüren hat.

00:26:12: Auch was Rentenbeantragungen und soziale Unterstützungsgeg.

00:26:15: Sie haben ja auch selber sozusagen eine Telefonhotline von und für Betroffene die dann sozusagen aus Ihrem eigenen Erfahrungsschatz auch beraten können, sodass für mich sehr gut und hilfreich.

00:26:31: Und ansonsten geht es auch darum... Ich sagte immer, es hält sich oft die Waage so Hälfte der Therapien.

00:26:41: Dass die andere Hälft aber wirklich auch um den Menschen selber geht und darum geht seine Ressourcen, die dementsprechend wieder zu stärken, dass er bei sich ankommen kann, um daraus wieder Kraft zu haben, gerade diese Bedingungen wieder angehen zu

00:26:57: können.".

00:27:01: Jetzt haben wir ganze Zeit über Ressoursen gesprochen, über die Herausforderungen... Ich denke, wir müssen über eine Sache noch mehr sprechen.

00:27:09: Überhaupt in der Ausbildung von Therapeuten und auch für die KollegInnen, die gerade zuhören – und zwar über das Kernsymptom oder das Leitsymptom von der myoalgischen Encephalomyelitis oder der ME, wie man sie nennt, die postexzessionelle Malaise.

00:27:29: Magst du einmal in deinen Worten den KollegInnen erklären, was ist eigentlich postexzessionelle Malais und wie kann ich die eigentlich im Alltag erkennen?

00:27:38: Hellhörig werden.

00:27:39: Um vielleicht eine kleine Diagnostik-Schleife einleiten zu können ob man es doch mit einer Erkrankung zu tun hat, die Energiekrisen hervorrufen kann.

00:27:50: Postexzitionell malais ist eine zeitvertragende... Zustandsverschlechterung, die erst nach mehreren Stunden oder Tagen auftreten kann und dann auch mehrere Stunden oder Tage anhalten kann.

00:28:07: Und das macht es so kritisch für unsere Therapien weil nicht innerhalb der Therapie Patientinnen Symptom Veränderungen merken sondern erst Zeit verzögert und im Endeffekt ist es eine Zustandsver schlechterung nach unterschiedlichen Reitsetzungen.

00:28:27: Ich sag gar nicht immer dementsprechend gerne nach Belastung, weil Reize müssen nicht belastend sein sondern können unterschiedlich gewichtet sein und sie können auf mentaler Ebene sein, auf körperlicher Ebene, auf cognitive Ebene aber auch auf emotionaler Ebne zusätzlich natürlich aber auch umweltreize.

00:28:50: also ob es Geräusche sind, ob es Helligkeit ist.

00:28:54: So ganz viele Gerüche so Luftverhältnisse und danach wirds gewichtet.

00:29:00: Grundsätzlich geht's aber auch darum wenn wir Patientinnen in unseren Therapien haben Wenn sie davon erzählen dass die nach bestimmten Dingen oftmals Stunden oder Wochen lang auf einmal sich nicht mehr erholen können So dann ist es ein Zeichen dafür, dass dementsprechend diagnostische Verfahren eingeleitet werden sollten.

00:29:27: Und da weise ich dann immer auf die internationalen Konsenskriterien hin.

00:29:36: so oftmals wird in der Wissenschaft und von den Ärzten auch noch die kanadischen Konsens Kriterien genutzt.

00:29:43: Die Internationalen sind aber nochmal ein bisschen besser gestaffelt.

00:29:46: also und danach kann dann dementsprechend eine gute Diagnostik auch von der postsexuellen Malleys erfolgen.

00:29:58: Ich denke, hier ist auch die größte Herausforderung weil Menschen ganz oft die ME haben wo das noch nicht entdeckt ist, wo es noch nicht angesprochen worden ist, ganz oft auch so als dekonditioniert abgestempelt werden.

00:30:12: Dass sie nicht in der Lage sind, dass die sich vielleicht nicht die Motivation haben und das dann versucht wird mit graded exercise therapy dagegen vorzugehen.

00:30:23: Hast du da Erfahrungswerte wo kolleginnen vielleicht mit ihr darüber gesprochen haben?

00:30:32: plötzlich bemerkt haben nach deiner Fortbildung, nach der Arbeit ist es jetzt mir aufgefallen.

00:30:37: Da war eine Patientin da konnte ich dann intervenieren.

00:30:40: und warum ist es so drastisch ungünstig wenn man jetzt eine Patienten hat wo man nicht weiß dass die ME hat?

00:30:49: Und jetzt reagiere ich eben mit Kraftaufbau oder Hirnleistungstraining.

00:30:56: So auf den Erfahrungsbericht ist immer so.

00:30:58: die Therapeuten die oft in meinen Schulung habe, sind schon sehr gut darin ihre Patientinnen genau zu beobachten.

00:31:11: Und sie haben dann eher sozusagen schon die Ahnung dass es in die Richtung gehen könnte aber wissen nicht hundertprozentig so wie Sie das eventuell auch gegenüber Ärztinnen ansprechen dürfen.

00:31:24: und da geht's eher darum dass wir dementsprechend oder in der Kommunikation mit anderen Gesundheitsberufen werden dürfen, dass wir sagen können Wir haben das und das an den Therapien festgestellt.

00:31:44: Und wir bitten um Überprüfungen nach den aktuellen Leitlinien und damit auch den Kriterien.

00:31:53: Das finde ich dann... Kommunikation auf Augenhöhe, also nicht zu sagen so das muss das sein.

00:32:01: Das geht nicht, wir geben die Leitlinien und bitten um Hilfe dementsprechend dass da genauer hingeschaut wird sondern sind Ärzte dementsprechend auch oft viel viel offener um danach auch dem entsprechend zu schauen damit umzugehen.

00:32:21: Therapeutinnen selber dürfen, finde ich oder lernen durch die Therapien.

00:32:29: Dass sie auch da noch weniger machen dürfen in den Therapien und deshalb noch mehr für ihre Patientinnen rauskriegen.

00:32:38: Und gleichzeitig lege ich auch da bei dem Patienten den Fokus auf die Atmung weil es ganz oft ist dass sie eine funktionelle Störungen des Artenablaufes haben.

00:32:52: Und deshalb kann man auch da mit sehr, sehr viel machen und verändern für die Patientinnen und dann darüber hinaus natürlich auch für die Kolleginnen in der Praxis.

00:33:05: Wenn sich das jetzt so anhört, dann denkt man ja sofort ... Dann ist er so eine Reha echt ungünstig?

00:33:12: Das muss man wirklich sagen.

00:33:13: also mein Standpunkt auch von meinem, wenn man mich jetzt so fragen würde ist.

00:33:18: Wenn jemand sagt soll ich eine Reha machen mit ME-CFS?

00:33:21: Ich würd sagen nö!

00:33:23: Ich würde eher andere Konzepte in den Vordergrund stellen.

00:33:27: Energiemanagement ne gute Physiotherapeutin, ne gute Argotherapeutin, Logopädin

00:33:31: etc.,

00:33:32: etc.. finde ich sinnvoller im Hausbesuch in der Onlinebegleitung, Telefonbegleitung Als überhaupt eine Rehabilitation.

00:33:41: Natürlich haben wir Abstufungen von ME-CFS, Wir haben die milde Variante aber mild heißt nicht.

00:33:47: da draußen ist ganz wichtig.

00:33:48: mild heißt Nicht.

00:33:49: das ist jetzt alles super Stämmer und wir können jetzt voll arbeitsfähig sein.

00:33:53: Das ist nicht der Fall.

00:33:55: was man aber klar unterscheiden muss es gibt post COVID oder post virale Symptome Die ohne ME CFS und auch ohne PEM also ohne postexonelle malese existieren rehafäger sind.

00:34:09: Das ist halt wieder so eine diagnostische Frage, wir haben momentan so eine Diagnostische Schleife zwischen drei und fünfzehn Jahren nicht so günstig um dann zu entscheiden kommt jemand in der Reha oder nicht vor allem wenn Gutachterinnen gar nicht dafür geschult sind und stellenweise meiner Einschätzung nach auch gar nicht gewillt sind da Unterscheidungen zu machen.

00:34:32: Wie ist dein Standpunkt, wenn es um Rehabitation geht?

00:34:36: Und wie sind auch deine Erfahrungswerte.

00:34:38: Meine Erfahrungswirte sind nur gut, wenn die Patienten sehr leicht betroffen oder eher post-COVID ohne Pemmen haben und recht negativ.

00:34:48: Also ich bekomme regelmäßig Rückmeldung für ... Das hat mich in einen Crash gebracht.

00:34:52: Patientinnen haben sich auf lange Sicht für eineinhalb Jahre verschlechtert.

00:34:55: Ich hab auch patienten diesen Bett legerich geworden durch der Reha.

00:34:58: aber wir sind deine Ansichten dahinter!

00:35:00: So grundsätzlich muss man dafür das ganze Reha-System verstehen.

00:35:04: Grundsätzlich sind Rehas dafür gedacht, dass Menschen wieder leistungsfähig gemacht werden um in die Arbeitswelt integriert zu werden und das widerspricht dem Ganzen was wir bei Patienten mit ME haben.

00:35:20: so da hilft keine Reha Massnahme um besser zu werden.

00:35:24: Und natürlich gibt es auch schon Reha Einrichtungen die den Fokus anders setzen, die Therapien anders ausfallen lassen.

00:35:35: Was Patientinnen betrifft, dass sie selber Pacing anders vermitteln und das Patienten dementsprechend da auch anders darauf reagieren können.

00:35:42: Und gleichzeitig widerspricht es den Leitlinien, die Reha-Maßnahmen unterliegen.

00:35:51: Das ist immer wieder... Strukturell ein Kostenfaktor, also darum bin ich gerade was solche Erkrankungen angeht.

00:36:01: Egen Reha-Maßnahmen und mehr für die individuelle Betreuung auch wenn ich in der Reha gearbeitet habe und auch dann sozusagen meine ersten Portion Post und Long Covid Rehabilitation hießen.

00:36:17: aber da bezieht sich die Rehabilitation eher sozusagen auf den Genesungsweg und nicht auf dieses Modell der Einrichtung.

00:36:28: Und das finde ich immer ganz, ganz wichtig dass wir diese strukturellen Bedingungen was eine Rehe betrifft sehen müssen um dieses Thema wie Patientinnen begutachtet werden und eingeteilt werden ist oft sehr an diese Systeme gekümpft und passt überhaupt nicht mit diesen Krankheitsbildern zusammen.

00:36:48: Und deshalb finde ich es umso wichtiger, so dass man da klare Standpunkte bezieht sozusagen alle Praxen stärken müsste, was ja gerade eher schwierig ist.

00:37:01: Wenn man sich die politischen Diskussionen anguckt so dass es da eher um Kürtungen geht und Rückschritt.

00:37:11: aber auch da finde ich wichtig das wir als Therapeutinnen so das bestmögliche aus den Situation für Unteraus hin und da klarer Haltung gegenüber den Strukturen geben und ihre eigenen Strukture dementsprechend aufbauen.

00:37:29: Und ich muss es an der Stelle ganz klar sagen, das ist eine unheimliche Frechheit.

00:37:33: Es ist eine Menschenverachtung die gerade stattfindet.

00:37:36: Patientinnen werden drangsaliert werden in Rehas getrieben Es wird ja ganz oft von den Rentenkassen.

00:37:44: also wer das von euch nicht weiß?

00:37:45: Also wenn ihr krank geschrieben werdet dann übernimmt er für euch die Krankenkasse Kaskrankengeld.

00:37:52: Irgendwann wird man ausgesteuert, dann wird geguckt vom medizinischen Dienst und von GutachterInnen, ob da eine Reha-Fähigkeit voll liegt?

00:38:01: Es gibt natürlich auch Gutachtern in den Ärztinnen, die schreiben ... Die Person ist nicht rehafähig!

00:38:09: Manchmal müssen dann aber diese Leute reher vor Rente machen.

00:38:13: Das ist dann auch wirklich eingefroren, also dann sind Prozesse eingefronnt!

00:38:17: Da kann es doch nicht gegenwiedersprechen, das ist einfach so... Und der einzige Weg, der da dann vorbei führt, ist Klagen.

00:38:23: Ich muss noch mal sich fragen, ich glaube wirklich, dass ist mein Eindruck, dass viele SachbearbeiterInnen darauf anlegen, dass die Leute klagen weil sie's eh nicht tun weil sie die Kraft dafür gar nicht haben.

00:38:39: Ich habe so viele Menschen, die sich drastisch verschlechtert haben, Menschen, um die suizidal geworden sind und das auch durchgeführt haben wegen solcher Probleme ... Und ich finde es eine bodenlose Frechheit, dass an diesem System sich nichts verändert und das ist auch kein neues Problem.

00:38:59: Also wir haben das Problem auch bei anderen Erkrankungen.

00:39:02: Wir haben das problem immer wieder bei neurologischen Erkranken.

00:39:06: alles was in Faust ist Ist auch immer irgendwie dann schwierig.

00:39:10: bei onkologischen Erkrankungen glaubt Man ist es auch schon besser geworden, aber es gibt immer wieder Fälle wo Patientinnen die nach der onkologischen Erkrankung, nach den Operationen, nach der Chemo wieder eingegliedert werden sollen und das überhaupt nicht in der Lage sind.

00:39:25: Und dann finden sich da so Blüten, die sind extrem, wo Menschen überhaupt nicht an der Lage sein arbeiten zu können.

00:39:33: Nils Winkler hatte den schönen Satz gesagt Da könnte Professor Scheibenbogen mit einem Mit einem Gutachten um die Ecke kommen, wo drin steht das geht nicht.

00:39:44: Gutachterinnen stechen medizinische Gutachten.

00:39:49: Das heißt in dem Moment, wo ein Gutachterkomment, der eingesetzt wurde von der Rentenkasse oder von wem auch immer sticht das immer nach deutschem Sozialrecht ... die anderen Gutachten, die vorher gelaufen sind.

00:40:03: Und dann muss die arme Person noch mal durch die gesamte Mühle durch und nach zwei Widersprüchen ist beispielsweise der Antrag auf Schwerbehinderung flöten.

00:40:13: Dann muss man klagen bei der Rentenkasse das gleiche.

00:40:16: Man hat Patienten, die kriegen einfach kein Geld mehr.

00:40:18: Wenn sie nicht in Reha gehen, kriegen die keinen Geld mehr Und sitzen dann da.

00:40:22: Ich finde, das ist eine bodenlose Frechheit und so oft wie ich in meinen Selbsthilfegruppen und Therapien mit Leuten darüber spreche die gezwungen werden.

00:40:33: In der Reha zu gehen!

00:40:35: Das was du gerade sagst macht alles Sinn.

00:40:37: Es macht nicht nur für uns Sinn, es macht für Ärztinnen Sinn.

00:40:40: Das ist auch auf der langen Sicht günstiger Aber ist es nicht erschreckend.

00:40:47: Ich weiß gar nicht, also wenn ich ... Ist es ja schon schlimm genug diese Erkrankung zu erleben?

00:40:53: Das macht es für mich als Therapeut und als Multiplikator viel schlimmer, diese Situation.

00:41:00: Definitiv!

00:41:02: Es ist ja diese Hilflosigkeit bei Betroffenen dann zu sehen, so ungleichzeitig zu sehen... dass wir alle in diesem System drin stecken und die Stimmen immer noch nicht gehört werden.

00:41:21: Das ist ja auf vielen Ebenen gerade so, aber was diese soziale Teilhabe angeht in Zeiten wo Hass und Gewalt einfach viel mehr anklangen finden, es ist umso schwieriger diesen Gegenpol zu zeigen mit den anderen Dingen, wenn wir Strukturen aufbrechen würden einfach viel mehr erreichen können und das viel kostengünstiger wäre.

00:41:49: dementsprechend.

00:41:50: Und umso wichtiger finde ich einfach auch da für sich zu sehen okay so auch wenn ich das Gefühl habe ich kann nicht im Großen was verändern kann Ich dass für meine Patientin so meine Kollegen in der Form, in dem ich so meinen Wissen und meine Erfahrung teile, begleite.

00:42:11: Und dementsprechend darunter stütze mit den Dingen die mir in den Rahmen, die mir nur gegeben sind möglich sind.

00:42:20: Das finde ich ist auch schon sehr viel wichtig weil dadurch passiert auch Veränderungen.

00:42:25: Wenn das nicht nur ein Therapeut macht sondern auf einmal Multiplikator zähnen von denen, die bei einem waren auf welche wiederkommen und nicht weiter empfehlen.

00:42:37: Und so erreicht man einfach umso mehr Menschen, die dann erkennen okay gemeinsam können wir viel mehr erreichen.

00:42:45: Gemeinsam können wir Dinge stärken.

00:42:48: Gemeinsam ist es viel einfacher wenn wir nicht sozusagen auch untereinander den jenigen wäschen, weil der vielleicht falsche Ausdrücke verwendet hat.

00:43:00: Und es geht auch nicht darum die Kollegen sozusagen anzuschwerzen, die eben mehr den Fokus auf Aktivierung legen sondern auch da einfach ein Perspektivwechsel aufzuzeigen zu zeigen wie man beides miteinander kombinieren kann je nachdem welchen das Patientenklinenthemen man da hat.

00:43:17: so und das finde ich viel viel wichtiger.

00:43:18: also gemeinsam können wir ihm viel mehr erreichen und gemeinsam können wir auch Krankheitsbilder mehr Sichtbarkeit geben.

00:43:26: Und die Stimme sein, die die Patenten dann dementsprechend nicht haben.

00:43:32: Vielen vielen Dank!

00:43:33: War wirklich starke Worte, wichtige Worte... ...die wir hier auch wirklich brauchen?

00:43:42: Es wird echt viel über Awareness geredet.

00:43:46: Und Studien werden auch gefördert.

00:43:50: Der Bund hat ja jetzt fünfhundert Millionen zur Verfügung gestellt, klingt – ich habe im ersten Moment echt viel!

00:43:58: Wenn man das aber mal gegenrechnet wie für uns im Jahr sozialversicherungstechnisch MEcFS kostet….

00:44:05: Das sind ganz andere Summen und da stehen dann Milliardenbeträge gegen fünfhundert Millionen.

00:44:12: Irgendwie hab' ich einen Eindruck es ist immer gerade so bei Frau Waken oder so ist das immer Schöne Sache, sich hinzustellen und sagen wir müssen die Betroffenen zuhören.

00:44:21: Und im Unkehrschluss... Was hat Jens Spahn jetzt gesagt?

00:44:24: Also wir erniedrigen die Diäten wenn die GKV Einschränkungen durchgenommen werden.

00:44:32: Wie ich so gedacht habe wie interessant!

00:44:35: Das geht ja mal gerade gar nicht, wenn ein Mensch mit einem fünfzehntausend Monats Einkommen von den übrigens sechs tausend Euro aufgerundet steuerfrei sind, mit so einem Einkommen eine Aussage tätigen kann.

00:44:53: Hast du eine Erklärung dafür?

00:44:54: Warum bis heute der politische Wille für so eine großflächig finanzierte Medikamenten-Zulassungsoffensive wie bei COVID-IX aufgehalten wird?

00:45:09: Weil ich erinnere mich noch damals hieß es in der Pandemie Wir wollen Long Covid intensiv beforschen, dafür sorgen dass wir alle gut davon leben.

00:45:19: Und jetzt ist das politisch gar nicht mehr so interessant und andere Sachen sind interessanter geworden?

00:45:23: Was sind so dein Eindruck davon?

00:45:25: Ich finde wir dürfen es ja ruhig mal mutmaßen warum das hier nicht funktioniert.

00:45:31: Die Politik ist nicht langfristig gedacht sondern nur kurzfristig für Legislaturperioden aus meiner Sicht der Dinge.

00:45:39: So darüber darf man auch gerne streiten.

00:45:42: Und langfristig bedeutet halt auch die Menschen mitzunehmen und das wird meistens nicht passiert.

00:45:49: Es wird über die Köpfe von der Gesellschaft entschieden, gerade im Hinblick auf chronische Erkrankung.

00:45:58: Was es eben auch so schwierig macht, das Leid wird halt nicht gesehen weil die Menschen nicht sichtbar sind.

00:46:07: ist es so schwierig, das dementsprechend politisch einfach noch mehr umzusetzen.

00:46:13: Ich glaube, dass was toll ist gerade durch diesen Awareness-Mans der regelmäßig nicht nur in Deutschland sondern auch länderübergreifend auch Österreich oder Schweiz dementsprechend auch Großbritannien also in vielen Bereichen stattfindet dadurch jährlich immer wieder wiederholt wird, passieren auch schon Veränderungen.

00:46:39: Die sind bloß nicht schnell genug für die Betroffenen, die gerade jetzt betroffen sind.

00:46:43: aber grundsätzlich so bin ich schon immer noch mit einem Funktion davon überzeugt dass diese Veränderung auch langfristig Veränderungs bewirken.

00:46:53: wenn Politikerinnen erkennen das Langfristigkeit vielmehr dazu beitragen würde, so dass wir alle davon profitieren.

00:47:03: Aber Wirtschaft ist nicht auf Langfristigkeit ausgewegt und Politik auch nicht.

00:47:08: deshalb es umso schwieriger dementsprechend da sozusagen zu greifen.

00:47:16: und das war jetzt ein anderer Bereich.

00:47:20: ich habe so eine mini Serie nach wahren Begebenheiten geschaut vor Kurzen und da ging es um Polizistinnen in Schweden, wie sie das erste Mal eingesetzt wurden.

00:47:35: Und es war in den Sechzigerjahren.

00:47:36: Und die Sechziegerjahre sind gefühlt gar nicht so lange her aus dem letzten Jahrhundert.

00:47:44: So für Jüngere dann schon wieder mehr.

00:47:46: Aber dazu erkennen dass viele politische Veränderungen auch die Stellung von Frauen margenisierten Gruppen... sozusagen auch damit bei sind, so sind noch gar nicht lange gegeben.

00:48:03: Und deshalb verharren viele Politiker immer noch in diesen älteren patriarchalen Ansichten

00:48:09: und es

00:48:10: trägt zusätzlich dazu bei, dass Strukturen einfach umso schwieriger sind, umso wichtiger ist auch dabei den Stimmen treu zu bleiben und auch da für Ungerechtigkeiten einzustehen.

00:48:24: Weil im Endeffekt sind wir alles Menschen, der Rest sollte vollkommen egal

00:48:28: sein.".

00:48:29: Vielen vielen Dank!

00:48:30: Ein großer Applaus in deine Richtung.

00:48:32: Ja einmal ein großer Impuls an alle Menschen in Mecklenburg-Vorpommern.

00:48:37: bitte passt so ein bisschen auf das könnte alles ein bisschen in Gefahr geraten.

00:48:43: Bitte aufpassen ihr wisst was ich meine

00:48:48: Und auch da kommen ursprünglich aus Brandenburg.

00:48:53: Auch da ist ASG sehr, sehr groß und in den Bereichen wo meine Familie wohnt.

00:49:01: Meine Mama hat gesagt du hast das schon vor zwanzig Jahren gesagt Dass die Menschen so denken, weil ich das im selben Umkreis erlebt habe.

00:49:13: Jetzt tauchen sie sich nur noch öffentlich zu geben und kriegen weniger Gegenrede.

00:49:19: Und gleichzeitig ist es immer so lange... durch gesellschaftliche Strukturen Ängste geschürt werden.

00:49:29: So werden auch diese Ängst einfach anders projiziert und wir dürfen lernen, dass Ängsten dazugehören.

00:49:38: aber wir brauchen nicht Angst vor anderen Menschen haben.

00:49:40: also wenn ich immer von dem Bösen aus gehe so dann dürfte sich die Menschheit gleich von dieser Welt entfernen.

00:49:49: und gleichzeitig glaube ich an das Gute in allen Bereichen Und ich finde es umso wichtiger eben dafür einzustehen und dass die Menschen, die dementsprechend so anders denken, das auch aufzeigen.

00:50:07: Ich sehe es auch da, dass AfD zwar mehr Stimmen bekommt.

00:50:13: Aber zum Glück bis jetzt auch noch nicht die Stimmen bekommen hat, wo man denkt das könnte umschlagen.

00:50:20: Es gibt auch genug Leute, die die gegen halten aber es ist schon so ein schwieriges Thema.

00:50:27: Absolut ich komme aus Thüringen!

00:50:34: Nein, also es hat ja auch alles seine Gründe.

00:50:36: Treuhandprobleme ... Wende war nicht einfach.

00:50:41: Die Wende hat jetzt nicht die rosigen Veränderungen gebracht und ist halt immer schwierig.

00:50:48: Ich find', wir müssen dürfen nie vergessen wie nah wir am Nationalsozialismus waren sind und dass das immer ein Kampf war.

00:50:58: Es ist vielen auch hier nicht immer bewusst, dass es immer ein Struggle in jedem Land ist und auch, wenn wir uns die Weltbühne anschauen was gerade los ist entgegen jeglicher Nachvollziehbarkeit.

00:51:13: Und ich sehe hier ein großes Problem auch in den sozialen Medien.

00:51:16: so hilfreich wie sie sind in der Aufklärung für MEcF Essen Sie auch schwierig aber man darf nie vergessen liebe Leute Der rechte Bereich ist vor allem auch gegen Menschen mit Behinderung und Menschen mit chronischen Erkrankungen, da geht es nicht darum die zu unterstützen.

00:51:30: Es geht nicht darum sie zu integrieren.

00:51:32: wenn wir uns jetzt auch mal nur unsere aktuelle Regierung anschauen die ja auch sehr konservativ ist haben wir ja auch ein paar Sachen die gerade in Planung sind die ja recht recht sind.

00:51:45: Also das Kinder mit schweren Erkrankungen, Behinderung wie sagt unser Bundeskanzler?

00:51:49: Es können wir uns nicht leisten wo ihr so gesagt habt ach hey je.

00:51:52: aber wir können aus uns leisten reiche Menschen weniger zu besteuern.

00:51:57: Aber Kinder mit chronischen Erkranken die bekommen keine Schulbegleitung mehr.

00:52:00: Wie interessant also deswegen wir haben noch eine Menge zu tun Liebe Dana, du machst eine Menge!

00:52:06: Du sorgst für Aufklärung.

00:52:07: Du sorgt in deinen Kursen für Ausbildung und du bietest Coaching an.

00:52:12: Wenn du jetzt aber wundwünschefrei hättest – drei Stück gebe ich dir.

00:52:16: Und du könntest dir was wünschen, was sich in fünf Jahren für die MECFS-Betroffenen und ihre Angehörigen verändert hat?

00:52:26: Was für drei Wünsche hätttest du?

00:52:30: Als allererstes ... Dementsprechend darüber hinaus, dass die soziale Anerkennung datens gesellschaftlich und was sich daraus ableiten lässt ist für mich das die bürokratischen Hürden- und Versorgungswege dementsprechend auf chronisch Erkrankungen angepasst sind.

00:52:54: Und so dass wir immer miteinander arbeiten als Drittes und wie gegeneinander.

00:53:00: Das finde ich das Wichtigste, dass dadurch dementsprechend auch eine gute Versorgung oder Stützung gewährleistet ist.

00:53:10: um das Thema von vornherein weg aufzugreifen.

00:53:13: Eine Gesellschaft kann nur so gut sein wie die Integration ihrer Mitglieder, die am schwächsten sind So zu sagen.

00:53:26: Und deshalb ist es so, es geht nicht die zu unterstützen, die eben schon viel haben sondern dass diejenigen eher genau nach unten schauen und eher auf Augenhöhe diejenigen sehen und ihnen nicht von oben herab.

00:53:43: aber das ist ja auch dieses hierarische Prinzip.

00:53:48: Ist mir dementsprechend auch zu widers geht er auf Augenhöh'n miteinander Und deshalb finde ich, dass mit am besten soziale Teilhabe bürokratischer Hürden abbei und dadurch eine verbesserte Versorgung.

00:54:03: Vielen vielen Dank liebe Dana für deine Zeit!

00:54:06: Für dein wirklich umfangreiches Wissen.

00:54:09: wenn ihr mehr über Dana wissen wollt schaut in die Show Notes geht auf ihre Website Kontakt jetzt.

00:54:14: sie freut sich sicherlich über jede Menge Anfragen von euch.

00:54:21: Was ist denn etwas, was du uns allen noch mitgeben möchtest?

00:54:24: Was ist so etwas wo du sagst hey das gebe ich dir mit ob du nun Betroffene Angehörige oder Multiplikatoren bist.

00:54:31: Was möcht ihr uns gerne auf den Weg geben?

00:54:34: So ihr seid gut so wie ihr seid mit allen Dingen die ihr habt!

00:54:40: Vielen vielen Dank liebe Dana danke für deine Zeit und schön dass du hier warst.

00:54:44: Ja dankeschön

00:54:47: Und meine lieben das was wieder von Stimmkonto ungefiltert Kommentiert, teilt, liked und ganz wichtig achtet aufeinander.

00:54:57: Bis dahin alles Gute!

00:54:59: Ciao.