Gefangen auf einem fremden Planeten

00:00:03: Ein Hallo an euch da draußen.

00:00:04: Herzlich Willkommen hier wieder zu unserer Special Folge zum MEcFS Awareness Month, hier bei Stimmkontor Ungefiltert!

00:00:15: Ich bin Michael Habing und freue mich riesig heute die Eva zu Gast zu haben.

00:00:19: Schön dass du da bist liebe Eva.

00:00:22: Hallo Micha vielen Dank für die Einladung.

00:00:25: Unter unserem Podcast könnt ihr natürlich jederzeit mit diskutieren und ganz wichtig teilen aufklären, damit so viele Menschen wir möglich hier von Bescheid wissen.

00:00:37: Liebe Eva!

00:00:39: Ich habe ja recht spontan mich gefragt ob du hier bei diesem Awareness Month dabei sein möchtest.

00:00:47: ich hatte es schon lange überlegt dich überhaupt in den Podcast einzuladen.

00:00:52: magst du mal unseren Zuhörerinnen Das Offenbaren, warum wir dich heute eingeladen haben hier zu unserem Special-Podcast.

00:01:03: Ja also erst mal Grüße an die Zuschauer

00:01:05: und

00:01:05: zu Hörerinnen!

00:01:08: Ich bin Eva, ich bin Logopäden und ich bin auch Mutter eines von den MEcFS betroffenen Kindes.

00:01:17: Und weil das beides eben zusammenkommt habe ich überlegt was ich denn machen könnte um mich nicht so hilflos mehr zu fühlen, deswegen habe ich dich nicht gebucht.

00:01:27: Noch Passau!

00:01:29: Für ein Seminar zum Thema ME-CFS eine Fortschbildung für LogopädInnen, klinisches Personal, PhysiotherapeutInnen und ArbeitherapeutInnen... Also was auch immer war ganz breit ausgeschrieben und das hast du auch gehalten Ende Januar XXV und es war ein ganz großes Kino Echt gut gemacht, also war Bombe.

00:01:56: Danke dir für deine Wertschätzung und auch danke dass du die Zeit heute einräumst um als Mutter, als Therapeuten, als engagiertes Mitglied eines Vereins dich hier zu äußern in diesem Aufklärungsvideo.

00:02:13: Und ich würde sagen wir gehen gleich mal in die vollen.

00:02:15: Eva Wie hat eigentlich der Tag ausgesehen an dem Du realisiert hast?

00:02:22: Dass das da Eine Erkrankung ist, die das Leben von deinem Kind und dich und deiner Familie fundamental verändert.

00:02:35: Ich überlege jetzt gerade was es für ein Tag war ob ich das so fest machen kann?

00:02:39: Kann nicht gar nicht!

00:02:41: Das ist mir so gedämmert... So häppchenweise ist es gedämet und den Ausschlag hat dann die beste Physiotherapeutin des deutschsprachigen Raumes gegeben.

00:02:53: also schon eine Grüße Janis Steffi Die dann meinte, meine Güte ist vegetativ alles durcheinander.

00:03:01: Das ist ja wie bei meinen Post-Covid-Patienten und das war dann noch mal so.

00:03:06: die finale Bestätigung.

00:03:08: und dann haben wir eine Richtung gehabt in Disking.

00:03:11: also da stand die Diagnose ja auch nicht, es geht ja nicht zu schnell mit Diagnosen.

00:03:18: Und der Tag von Ja, das war stimmig und ich dachte mir, passt?

00:03:24: Ich hatte ja schon so ein Riecher.

00:03:27: Und letzten Endes war es das dann auch.

00:03:31: Wie hat sich das denn so gezeigt und angekündigt, bevor dieser Tag kam?

00:03:35: Gab es da Symptome von denen du erzählen magst, die vielleicht andere Eltern, die zuhören, vielleicht höhere ich machen sollten?

00:03:45: Also was das auffälligste Symptom Wann die Kreislaufschwierigkeiten damit, meine ich, ohnmächtig werden?

00:03:55: Aufstehen umfallen.

00:03:57: Also so richtig mit einer kurzen Ohrmacht bei wo du dir immer denkst, oh Gott hoffentlich geht jetzt der Kopf nicht kaputt.

00:04:05: Weil das ja einfach so ein Plums ist wie man es aus dem Film kennt, wie man sich's vorstellt weil mein Kind eben nicht nur ME-CFS hat sondern ihm zugedessen auch noch Pots posturales orthostatisches Dachikati-Syndrom.

00:04:20: Und das bedeutet, dass der Kreislauf nicht mehr richtig innerviert wird.

00:04:27: Also es wird nicht mehr so angesteuert als die ganzen hochkomplexen Prozesse, die ja im Körper laufen.

00:04:34: und wenn du aufstehst versacktes Blut beziehungsweise... Es kommt halt nicht mehr in den Kopf an!

00:04:42: Sobald ihr merkt da ist zu wenig Blut macht's ein Reset und dann bist Du ohnmächtig.

00:04:49: Das geht auch ein Her mit einem wahnsinnig schnellen Puls, mit einem Wahnsinnig-schnellen Herzschlag.

00:04:55: Und mein Kind fiel halt immer um.

00:04:57: Morgens im Bad – ich hab's rumpeln hören – fiel das Kind um oder in der Schule oder im Bus zur Schule.

00:05:06: Der Weg zur Schule sind so eine zwanzig dreißig Minuten Bus.

00:05:11: Da musst du runtergehen und die Bushaltestelle dann fährst du nach einer halben Stunde in den Bus dann latscht du einmal durch die Schule bis in deinem Klassenzimmer bist.

00:05:19: Irgendwann war immer eine Ohnmacht und das nahm zu, also immer öfter abholen, immer öftere gucken.

00:05:29: was ist denn jetzt los mit dem Kind?

00:05:32: Und was noch hinzu kann waren Schmerzen einfach ganz fiese Schmerze nicht lokalisiert irgendwie immer überall außer Kopf und Bauch.

00:05:45: Und wenn du Wachstumschmerzen hast, dann wächst du eigentlich auch.

00:05:53: Aber bis das dir auffällt, dass du nicht wächst, vergehen viele Wochen und dann ist ja klar, wachstumssperzend sind sie eher nicht!

00:06:02: Bis dahin ist das Kind heute noch mit zweihundert mal umgefallen... Aber gut, dann fällt's halt zweiernde mal um und dann geht die Mühle los.

00:06:10: Dass du guckst was ist denn das?

00:06:12: Naja Pubertät, Wachsten, Schmerzen, Kreislauf trinkst halt für Kaffee oder überhaupt viel Trinken, Kompressionsstrümpfe oder so diese ganzen gängigen vom Hausmittel bis hin zur physikalischen Therapie.

00:06:36: Und es erinnert sich einfach nichts, es wird immer schlechter.

00:06:40: Schule wird schwierig... Es ist alles schräglich diffus!

00:06:48: Also wie so Watte?

00:06:51: Da röste ja kein Klauenreiz in der Hand, das ist alles einfach irgendwie ... Es gleitet dir zwischen den Fingern, du kriegst es nicht zu fassen und alles was du tust verpufft.

00:07:05: Dann ist das weg!

00:07:07: Und es hilft halt nix.

00:07:09: Irgendwann nach Wochen oder Monaten dämmert ihr dann dass es irgendwas sein muss?

00:07:18: Das erste was man checkt ist die Psychiokiste.

00:07:23: Ist was in der Schule, ist irgendwie etwas mit der Pubertät oder passiert?

00:07:30: da

00:07:31: war es.

00:07:32: Mache ich was falsch?

00:07:33: Hätte ich hier dies oder jenes?

00:07:36: und das probiert man lang weil dass wäre was.

00:07:41: damit könnte man arbeiten und das wär schon schön.

00:07:45: aber so ist dem halt nicht.

00:07:47: Das hilft alles nichts Und es fühlt sich auch nicht richtig an.

00:07:52: Also das passt noch nicht zu kommens.

00:07:55: und als dann ich macht, dass jetzt mal fest an diesem Zeitpunkt aus die Physiotherapeutin sagte ist ja viel bei meinen Post-Covid-Patienten Es sagt dich dann Bei welchem Arzt sind denn deine Post-COVID-Patiente?

00:08:11: Weil da waren wir ja schon klar, du rennst von Ponzius zu Pilatus und mein Kind war zu dem Zeitpunkt noch minderjährig.

00:08:17: Das heißt, du musst ja zu einem Kinder-Ponzius und dem Kinderpilatus.

00:08:22: Und wir wohnen hier sehr ländlich im Bayerischen Wald.

00:08:25: Hier gibt es nicht so viele Kinder- Ponzius oder Pilatus.

00:08:31: Du musst zum Cardiologen, sie war mal stationär um zu gucken... Ist da irgendwas?

00:08:38: Die haben auch nichts gefunden!

00:08:40: Wo war man denn noch?

00:08:41: In der Kinder- und Jugendräumatologie, da muss ich mit nur zwanzig Kilometer gucken um dahin zu kommen.

00:08:47: Und immer gucken... Na ja, zu dem Zeitpunkt noch nichts.

00:08:52: sonst hätte ich gesagt immer gucken dass es nicht schlimmer wird.

00:08:55: aber das wussten wir da ja noch nicht.

00:08:57: Wir hatten wahnsinns Glück.

00:09:00: also wir hatten einfach Glück Dass wir Kontakt unten schnellen Termin bekommen bei besagtem Arzt der die Diagnose gestellt hatte.

00:09:09: Und dann wusste ich, womit ich mich beschäftigen muss und wo ich nicht einlesen muss.

00:09:14: Wo ich was lernen muss, damit ich weiß, was Phase ist.

00:09:17: Ich war entsetzt festzustellen – ich komme ja aus einem medizinischen Beruf – zu mir kommen Patienten, wo irgendwas nicht passt.

00:09:28: Ich stelle eine Diagnose oder zumindest eine anständige Arbeitshypothese und darum klare ich meine Therapie.

00:09:38: Das ist überhaupt nicht passiert.

00:09:39: Niemand hat eine Arbeitshypothese, niemand ... Da hat mir zumindest die Diagnose, finde ich nach wie vor wahnsinnig wichtig, eine Diagnosis schützt.

00:09:50: Finde ich ganz wichtig.

00:09:51: Eine Diagnoseschütze, die PatientInnen auch ab uns hat sie geschützt und eine Diagnose sorgt dafür, dass man irgendwie einen Plan kriegt was zu tun ist oder ... Welche Stichworte ich in meinen Browserei

00:10:08: geben muss,

00:10:09: um mich einmal durchzuplanen.

00:10:11: Und dann habe ich festgestellt... ...dass sich die letzten fünfzehn Jahre niemand geschissen hat, um diese Erkrankung.

00:10:19: Also ich benutze Kraftausdrücke das hier als Disclaimer.

00:10:23: Kein Schwein hat sie geschissen um diese Herkrankungen!

00:10:27: Die haben Sie einfach alle verraten lassen, die Patienten und da kriege ich ja einen heiligen Zorn wenn so mein Kind schon zweimal

00:10:33: geht.

00:10:33: Also

00:10:35: geht überhaupt nicht.

00:10:36: Und da ging dann der nächste Abschnitt der Reise los im Endeffekt.

00:10:42: Viele Betroffene berichten ja auch von Symptomen wie Brain Fog, also Gehirnnebel, Konzentrationsprobleme, Wortfindungsstörungen und auch dem eigentlich klassen Symptom der post-exaktionellen Malais.

00:10:58: Ist es nachdem die Diagnose gekommen ist, dann auch dazu gekommen dass ihr diesen Mechanismus dann auch so identifizieren konntet?

00:11:06: Ja das ging dann los.

00:11:08: Das war aber ein Weg!

00:11:09: Das ging nicht schnell.

00:11:11: Also da war mir dann klar, dass es nicht nur Pots ist und die Schmerzen dazu sondern dass man ganze Spektrum hat also wie du sagst der Brainfog die Konzentrationsschwierigkeiten.

00:11:26: Ich habe ein Kind das Text inhaliert, wenn es gesund ist.

00:11:31: Ja egal welchen.

00:11:32: Das geht weg wie der Hund meiner Nachbarin seinen Napf leer macht auf drei Sekunden und das ging überhaupt nicht mehr.

00:11:40: Es war ganz seltsam wirklich, wirklich seltsamm.

00:11:45: Und die Vertieg, die dann auch eingeschlagen hat also die Vertiege als Symptom, wenn PEM passiert Weißt du, diese Momente des Lebens passiert dann ja nur mehr auf der Couch.

00:12:00: Wir haben eine sehr große Couch da machen wir es auch bequem.

00:12:03: Guckt mal dass das ein bisschen Lebensraum ist weil man lebt ja trotzdem und dann muss das auch ein bisschen Qualität haben.

00:12:12: und wenn das Kind dann auf der Kaut schlägt ist weiß wie die Wand und schläft weil sie fix und alle isst Und es sieht, wenn man schon drauf schaut.

00:12:26: Es sieht nicht aus wie erholsamer Schlaf und schon gar nicht um drei Uhr Nachmittag.

00:12:31: Dann hat der Tagesrhythmus sich so verschoben, der ist durcheinandergekommen.

00:12:36: Und bis das ich geschafft habe, dass aufzugeben zu versuchen, das zu verstehen.

00:12:43: Weil Schule ja überhaupt nicht geht, wenn ein Tagesrhythmus nicht passt.

00:12:49: Also das geht gar nicht.

00:12:51: Das macht ganz große Angst, die Sache mit der Schule und jetzt ist mein Kind nicht schwer betroffen weil wir früh die Diagnose bekommen haben und früh gelernt haben über diese Erkrankung auch was BAM anrichten kann Und sehr sehr diszipliniert unseren Managementplan verfolgt haben.

00:13:18: stinken Sauerwert.

00:13:20: Hast eine unheilbare Erkrankung, die dein ganzes Leben und das deiner Familie durcheinander wirft?

00:13:25: Und dann ist es einzige was es gibt.

00:13:29: Krankheitsmanagement!

00:13:31: Ja, aber haben die Lack gesoffen.

00:13:34: Das geht doch nicht.

00:13:35: Also wenn ein Patient zu mir kommt und hat einen Kind mit zwei Jahren und das kann nicht mein Mama sagen, dann sag ich ja du musst halt jetzt oben gehen mit ne vielleicht mach's auf Psycho-Rihare.

00:13:48: Ja, es macht mich stinkend sauer.

00:13:51: Ich bin auch froh um jeden Anfall von Wut weil dann muss ich nicht hilflos sein, weißt du?

00:13:58: Ich bin auf genug Hilfluss!

00:14:00: Es ist nett aber ich bin auch grundsätzlich wütend denn wir laufen auf purem Trotz und golden Humor.

00:14:09: Das ist so bisher in unserer Strategie, so funktionieren wir, so ticken wir.

00:14:14: Nächster Disclaimer, ich rede immer von Wir.

00:14:19: Das hat nichts mit einer pathologischen Symbiose zu tun, sondern ist grammatikalischer Ausdruck der Handlungseinheit.

00:14:27: Die genau auf einmal wieder wird.

00:14:31: Also jetzt möchte ich nur anmerken... Ich habe auch mal versucht mir das abzugewinnen, es geht nicht!

00:14:37: Du bist ja jetzt auch von Mutter zur Case-Managerin geworden, gedrängt worden.

00:14:42: Was ich nicht alles geworfen bin, guck mal!

00:14:45: Ich habe Lungopädie gelernt und jetzt bin ich aber auf Verwaltungsfach gekauft.

00:14:51: Ja?

00:14:51: Aber Sozialverwaltlungsfach, mein Lieber Schwank.

00:14:55: Ich bin Medizinerin weil ich mehr weiß über diese Erkrankungen als so gut wie jeder Arzt, so gute.

00:15:01: jede Ärztin der wir begegnen also bis auf die eine Die behandelt und die Schularteste schreibt uns so Kram, die ist immer Spezialambulanz.

00:15:13: Sie macht es und das macht sie auch gut.

00:15:16: Aber ob das jetzt der Haushalts- oder Kinderkardiologe?

00:15:19: Oder keine Ahnung... Der Schmerzmediziner, den er nicht behandeln wollte weil er keine Idee hatte.

00:15:26: Das habe ich dir noch gar nicht erzählt!

00:15:29: Also da klangst du aufs Hirn.

00:15:32: Die Schmerzen sind ja nach wie vor sehr präsent Und unsere Idee ist, wenn man die Schmerzen in den Griff bekommen könnte und das sollte ja jetzt nicht irgendwie so das obermäßige Hexenwerk sein.

00:15:45: Zumindest eine Reduktion herzuführen, dass es weniger wäre dann wär der Gesamtzustand besser weil das ein sehr belastendes Symptom ist.

00:15:58: Jetzt müssen wir ja immer zum Kinderschmerzdoktor Weil die Volljährigkeit ist erreicht inzwischen.

00:16:07: Und die Idee hatte unser Hausarzt, der war sehr gut.

00:16:10: also es rettiert sich Hausärzte zu fragen.

00:16:13: Die haben keine Ahnung aber oft sind sie willig.

00:16:18: Ich

00:16:18: soll ihn einfach mal unterstellen vielleicht tun Sie's dann auch das kann ich nur mitgeben als Rat und er meinte ja volljährig da könntet ihr doch dahin gehen.

00:16:28: mal probieren denke ich mir Ja mach mal.

00:16:31: Und nach dem Ausfüllen des Anamnesebogenes, diese sechzehnzeiten deuter Schmerzfragenbogen bekommen wir dann einen Anruf.

00:16:40: Dass wir keinen Termin bekommen werden weil wegen der Grunderkrankung hätte das erste Team überhaupt keine Idee was machen können.

00:16:53: Also kannst du ja nur lachen.

00:16:57: Vor allem ist dieser... Es gibt ja vor allem Leitlinien, es gibt ja medizinische Impulse.

00:17:05: Ich weiß Frau Scheibenbogen und Gregory die haben ja auch alle Impulse rausgegeben was das halt Schmerzmedikamensionen wichtig ist da also Es ist halt wirklich extrem, ne?

00:17:17: Du hast es ja eben doch schon so schön humoristisch dargestellt.

00:17:20: Du bist Sozialverweichtungsfachkraft geworden... Ich will gar nicht wissen wie viele Anträge du hast ausfüllen müssen!

00:17:26: Wie viele Beurteilungsbögen allein für Schule fürs Jugendamt, dass die zufrieden sind für diese Situation und es ist ja unheimlich abelistisch um uns herum.

00:17:39: Also natürlich ... ich finde das ist schon besser geworden Nicht unbedingt auf dem Land aber in vielen Städten In Kommunen ist es schon besser geworden.

00:17:48: Aber das Bessere, das dreht sich vor allem um Ärzte und medizinisches Personal weniger um ... Kassensysteme, systemische Systeme und Verwaltungsfachkräfte für die das alles ein Buch mit sieben Siegeln ist was man dann einfach weg tut.

00:18:02: Wie schützt du dich eigentlich vor internalisierten Abolismus?

00:18:05: Also dass dieses ganze Konstrukt sich irgendwann gegen dich wendet und man dann nicht doch denkt kann man sich jetzt hier nicht irgendwie ein bisschen durch pushen wenn die Gesellschaft das erwartet?

00:18:15: oder hast so eine gute Strategie die vielleicht auch Menschen da draußen hilft die sagen Alle Leute sagen irgendwie, sie haben keine Ahnung.

00:18:24: Kann es nicht vielleicht doch was sein?

00:18:26: Was wir schnell mal durchbewegen können, weil man ertappt sich ja manchmal auch als betroffene Person oder auch als angehörige zugehörige Person das solche Gedanken sich einnisten.

00:18:36: wie

00:18:37: gehst du mit denen um?

00:18:41: Also mich fachst du genau einmal an und Ich werde auch immer schneller fertig damit, wo ich wirklich allergisch reagiere.

00:18:55: Inzwischen war ich früher sehr viel nachsichtiger.

00:18:59: Aber da habe ich einfach die Kraft nicht dazu, weil auch ich pässe muss.

00:19:04: Wo ich sehr allergische reagiere ist, ist ein Kind geimpft.

00:19:09: Da sage ich ja gegen ganz viele Sachen total oft Gott sei Dank!

00:19:14: Wer weiß wie schlimm es wäre, wenn dem nicht so werde.

00:19:17: Also damit will ich keinen Post-Wack-Patienten irgendwas

00:19:19: absprechen.".

00:19:20: Das sei hier erwähnt ja?

00:19:22: Aber mein Kind hat halt ein Nichtpost-Wach und wenn jemand sowas sagt hake ich schon ab... Dann sag ich, jetzt presse sie aber, jetzt muss er weg.

00:19:33: Tschüss!

00:19:34: Wahrscheinlich zu sehen oder auch nicht?

00:19:37: Bis zum nächsten Mal hier im heutlichen Supermarkt an der Fleischstegel und am Käseregal.

00:19:43: Passt schon.

00:19:43: Also da bin ich einfach fertig, wo man nicht so schnell fertig sein kann mit intern schrägstrich Behörden formal dran.

00:19:55: Weißt du, was passiert wenn ein Kind zu einer Erkrankung hat?

00:19:58: oder wahrscheinlich auch man selber.

00:20:01: Kennst du dieses Motiv aus Science-Fiction Filmen des Paralleluniversums und der Weltenspringer?

00:20:09: Das glaube ich in den späten neunzigern mal eine Serie auf irgendeinem Privatfernseher die hieß Leiders.

00:20:19: Die sind jeden Tag in einem anderen Paralleluniversum aufgewacht und ihr Ziel war, wieder in die Ursprungswelt zurückzufinden.

00:20:28: Bisschen so ist es auch.

00:20:29: Du wachst auf und dann bist du auf einmal?

00:20:32: Also irgendwie ist das schon dasselbe aber auch nicht!

00:20:37: Und dann ist es hier und stimmt mich da und stimmt dich unterdenkst, was für das denn jetzt?

00:20:43: Das stimmt so nicht... Aber ich habe doch mit dem Menschen bei der Kartenkasse geredet und das war so.

00:20:51: Und dann sagen die es geht aber nicht, ich verstehe es nicht.

00:20:55: weißt du wenn du das sehen kannst?

00:21:00: oder ich kann ja nur von mir reden.

00:21:03: Mir hilft es weil wenn ich das sehe als parallel Universum.

00:21:07: Dann kann ich mir auch vorstellen wie ein Anthropologe in einem Fleck der Welt, in dem noch nie wer war.

00:21:15: und ich treffte jetzt Leute die noch nie Kontakt mit der Außenwelt hatten.

00:21:19: Und die haben ganz andere Arten der Kommunikation, die haben ja andere Sprachen, anderes Leben und andere Rituale.

00:21:26: Wenn ich heute mit einer Krankenkasse telefoniert zum Beispiel oder mit einem irgendwelchen Verwaltungs-Kramzeug da gibt es hunderte Sachen dann ist das schon ein bisschen so Sprache.

00:21:43: Wir haben eine Demokratie mit Judikative, Exekutive und Legislative aber was wir auch haben ist die Bürokratie.

00:21:55: Die Verwaltung

00:21:56: ist ein eigener Planet mit einer eigenen Sprache und das zu checken war weg.

00:22:04: Das war Weg dass man nicht immer so gegen den Wand trennt und sich die Nase blutig haut weißt

00:22:09: du?

00:22:11: Mir hilft es, das ein bisschen onnes zu sehen.

00:22:13: Das heißt nicht dass ich deswegen krieg was sich für sinnvoll heute.

00:22:17: Das heisst nur, dass ich da nicht heulen am Küchentisch sitzen muss.

00:22:20: Nicht immer.

00:22:21: Manchmal schon!

00:22:23: Ich habe auch Tempus

00:22:25: hier.

00:22:28: Ja also ist es total kacke.

00:22:30: Ist es irre?

00:22:31: Irre ist es.

00:22:34: Ja, also das sehen wir immer wieder.

00:22:36: Also wenn ich ein Kind an Jugendliche denke, sehe ich immer als Schulamt und Schulen als Institutionen die per se... Ich weiß nicht ob ihr da draußen vielleicht gar nicht wisst.

00:22:47: Schulen, zumindest die meisten tun sich extrem schwer, wenn ein Kind chronisch krank ist!

00:22:53: Und wir haben ja es gerade.

00:22:56: Die Bundesmittel müssen ja gekürzt werden.

00:22:58: Wir können uns das ja nicht leisten und mehr Inklusion können auch die Lehrerinnen einfach.

00:23:04: mehr Kinder in die Klasse bekommen, viele... Gehen davon aus, Krankheit bedeutet dann halt ein gebrochener Arm oder vielleicht ein gebrochernes Bein.

00:23:14: Und da fängt es schon an.

00:23:15: wie viele Schulen sind barrierefrei?

00:23:18: Dann kommt der nächste Punkt was ist wenn das Kind Schwierigkeiten mit dem Seen hat?

00:23:21: und was ist, wenn's mit dem höheren Probleme hat?

00:23:24: Wenn wir von Kohlen-Schnackkrankungen sprechen die Energie, die Konzentration betreffen Wie geht es dann mit der Schulfähigkeit weiter?

00:23:32: Wie oft ich es erlebt habe in Beratungsstunden, in Therapiesitzungen.

00:23:36: Dass Eltern sich rechtfertigen müssen vor Jugendamt, Schulbehörde, Lehrern und natürlich auch manchmal vor der Polizei dass sie das Kind mutwillig beim Unterricht fernhalten, dass die irgendwie was tun und dabei ist das Kind einfach nur krank!

00:23:51: Und es gibt an Stellenweise sogar zum Glück Diagnosen wo dann aber die Schule nicht damit zurechtkommt.

00:23:58: So als Beispiel, dass ihr da draußen mal so eine Idee habt ... Hat dich ein Kind betreut?

00:24:05: Wurde dann die Schule endlich gesagt hat, gut es kann zu Hause bleiben und kommt für zwei Stunden in der Woche vorbei oder online.

00:24:13: Und sie sollte aber zuhause die gesamten Stoff arbeiten!

00:24:16: Alle Inhalte!

00:24:18: Das geht ja trotzdem nicht.

00:24:20: Und das verdeutlicht, dass das überhaupt nicht funktioniert.

00:24:23: also diese Idee von chronisch krank man wird eher.

00:24:27: Ich hatte heute in einem Real gesagt, wenn man die falsche Diagnose hat, hat man verloren.

00:24:32: Dann ist der Planet Bürokratien nicht auf meiner Seite!

00:24:37: Ich bin auf einer ganz anderen Umlaufbahn!

00:24:39: Ich werde überhaupt mich gesehen!

00:24:42: Deine Impulse dazu!

00:24:44: Er ist vollkommen richtig!

00:24:46: Also wo wir jetzt hier wahnsinnig Glück hatten, ist halt die Schule... Also wir haben eine richtig gute Schule und mein Kind ist erkrankt kurz vor dem Abschluss der zehnten Klasse.

00:25:01: Das heißt, da gibt es formal einen Abschluss.

00:25:06: also da schwitzt du Blut und Wasser wenn ein Kind in einer siebten Klasse krank wird oder in der Acht.

00:25:12: ja was willst du denn machen?

00:25:15: musste aushalten und das irgendwie abwarten, bis es in zehn Jahren vielleicht irgendwie Medikamente gibt.

00:25:21: Ja dann ist das Kind in zehn jahren aber vierundzwanzig hat keine Abschlussung gar nix.

00:25:25: was machst du denn?

00:25:26: Das muss ja auch alles finanziert werden.

00:25:28: weißt Du kannst jede Zeit einen externen Abitur machen Aber bei uns jetzt in Bayern Machst du das dann in acht Fächern.

00:25:44: Hab mich gern hier links und rechts mal, weißt du?

00:25:47: Das geht nicht.

00:25:48: Ich würde mir heute wünschen... ich weiß Schule ist Ländersache!

00:25:52: Und da kommen wir vielleicht nachher übern Verein damit drauf.

00:25:56: Warum das so wichtig ist?

00:25:57: Schule is Ländensache.

00:25:59: aber ich weiß nicht warum es denn nicht gehen sollte dass wenn ein Kind aus dem Schulleben aus der Bildungsbiografie Mit einem Aarstritt rausgekickt wird von ME-CFS, von... Keine Ahnung.

00:26:18: Lass mal ein Schädel hier einen Traum haben.

00:26:19: Irgendein Unfall mit zweitausend Operationen was dann drei Jahre dauert bis das es wieder auf dem Damm ist oder oder oder.

00:26:27: Hundert andere Sachen.

00:26:29: Warum sollte das denn nicht gehen?

00:26:31: Dass das Kind dort wieder einsteigt wo's raus geflogen ist.

00:26:36: ich verstehe dass du in den sechzehnjährigen nicht in der sechste Klasse reinsteigst Aber auch dafür hätte ich eine Lösung.

00:26:44: Weißt du, da schaffst Du einfach für jedes Bundesland Online-Formate.

00:26:51: Das mit Strom und Bildschirm und Datenschutz.

00:26:56: Dann zauberst Du mal und dann machst Du das!

00:26:59: Und dann geht es!

00:27:00: Es ist möglich, wir schicken Sonnen zu Maß, warum soll das nicht gehen?

00:27:04: Ich weigere mich... hinzunehmen, dass das angeblich nicht geht.

00:27:10: Das sind alles verwaltungstechnische Korinthenkackereien.

00:27:15: Ja?

00:27:17: So wie ich erst heute in einem anderen sehr schönen Podcast gehört habe es braucht nur vom entsprechenden Minister eine Verwaltungsanweisung zum Beispiel.

00:27:29: dann kann man schon ganz viel regeln oder dann ändere ich in unserem Fall des Bayerischen Erlassierungs- und Unterrichtsgesetzes jeder einzelne aktiv die Zustimmung geben zur Nutzung des Avatars, sondern da gibt es nur eine Out-Option für die Übertragungen des Bildes.

00:27:48: Also Lob und Anerkennung hier nicht genesen Kids – die haben das nämlich innerhalb eines halben Jahres Christen, gell?

00:27:55: Also ich habe mich denoren geschlackert!

00:27:57: Ich dachte vorher nicht dass so was möglich wäre aber es ist möglich.

00:28:01: Nicht aufgeben immer freundlich bleiben oder penetrant

00:28:05: Und schon

00:28:06: vorher wissen, was wo steht und wie was formuliert wird.

00:28:13: Kann man auch fragen wenn wir etwas behaupten, dass wir sagen oh ist ja interessant, wo steht denn das?

00:28:19: Wo kann ich das denn nachlesen?

00:28:20: und dann lese ich es nach und manchmal steht da ganz was anderes weil mein Gegenüber nicht auf der Platte hat, dass er das irgendwie falsch internalisiert

00:28:30: hat.

00:28:31: groß nicht aufgeben, weil dann hast du verloren.

00:28:35: Und vorne rein!

00:28:39: Jetzt ist es so dass Kinder und Jugendliche ja gar keine Lobby haben.

00:28:44: wir haben ja verschiedensten Lobby arbeiten die auch gerade im Gesundheitswesen extrem wichtig sind.

00:28:50: wir haben große Fachverbände die sich dann einsetzen für Krankheiten und was natürlich auffällt Wir haben natürlich sehr viele Bereiche für Erwachsene ältere Menschen, Kinder und Jugendliche sind ein bisschen marginalisiert.

00:29:05: Natürlich gibt es da auch Vereine und Gruppen aber das fällt doch dann schon auf dass sich dann niemand so lautstark um die kinder kümmert und zum glück gibt es ja einen Verein den du dann irgendwann gefunden hast.

00:29:18: magst du mal von nicht genesen kids erzählen vor allem was ist für dich und deine familie bedeutet

00:29:23: hat?

00:29:25: also Das war auch stationär, da gab es eine Diagnose.

00:29:37: Und ich hatte ja vorher schon ... Ja, Doomscrolling durchs Netz, weißt du?

00:29:43: Also ein bisschen auf dem Wühl und am Gucken oder im Lösungs-Suchen oder an einem gewissen Antwort finden.

00:29:50: Ich hatte nicht Gnesenkills schon gesehen.

00:29:53: Es hat aber dann noch über ein halbes Jahr gedauert bis ich so weit war.

00:29:59: dass ich nicht mehr heulen musste, wenn ich da auch der O-Selbsthilfegruppe.

00:30:03: Also was ich erzähle ist jetzt alles zu nonchalant aber so ist es nicht... Ich habe einen Küchentisch denn da hab' ich regelmäßig voll geheult weil man fix und alle isst all diese Hilflussigkeit und diese großen Sorgen Und du weißt nicht wie's wird?

00:30:21: Du hast keine Ahnung.

00:30:22: Und wenn du dann checkst, dass es schlechter werden kann?

00:30:26: Ja ist auch scheiße.

00:30:27: Also das braucht das Leben die leichter.

00:30:30: und ja wann war das dann?

00:30:33: also ein gutes halbes Jahr nach der Diagnose dachte ich mir jetzt gucke ich mal und nicht genießen.

00:30:40: kids ist ja frei eingetragen in Deutschland, also es ist ein

00:30:45: e.V.,

00:30:46: kann man spenden bis zu drei Hundert Euro braucht man keine Spendenquittung fürs Finanzamt da genügt ja der Beleg der Kontoraussuch.

00:30:53: nur by the way das ist ein relativ kleiner Verein aber mit einer wahnsinns großen Community denn was die machen ist niederspählich kostenfrei eine große Community Provide.

00:31:09: Also eine Community mit sich weiß nicht, was es gerade ist hin.

00:31:12: Ich glaube, zweiundfünfzig verschiedene thematische Untergruppen von jungen Erwachsene Betroffene.

00:31:21: Da musst du ja gucken, was ist mit der Volljährigkeit über Pflegegrad?

00:31:28: Ja, was gibt's noch für Themen Hilfsmittel?

00:31:30: Grad der Behinderung, Mastellativierungs-Syndrom.

00:31:34: also Zweiundfünftig heute.

00:31:36: wir haben auch.

00:31:37: Wir haben auch eine Gruppe, wo wir nur tolle Sachen reinschreiben.

00:31:43: Also nur die schönen Sachen.

00:31:44: oder ne Gruppe wo wir überlegen was man so Kindern entschenken könnte?

00:31:52: Was willst du denn schenken wenn ein Kind auf der Couch lebt und wahnsinnig geräuscht empfindlich ist vielleicht auch Gerüche nicht verträgt und Licht und dann hat es aber Geburtstag?

00:32:02: oder ist es Weihnachten und du willst irgendwas schenkt?

00:32:08: Das ist schon sehr cool.

00:32:09: Es sind unglaublich viele Leute, es sind über thirteenhundert Familien in dieser Community.

00:32:16: Überleg mal wie viel Menschen das sind!

00:32:19: Also zwei bis drei Leute hast du meistens in der Familie?

00:32:24: Ich denke der Schnitt ist nicht zwei.

00:32:26: ich weiß es nicht, ich kenn keine Zahlen aber da reden wir vor unglaublich vielen Menschen überwiegend den Deutschland einmal quer durch die Bundesländer und auch im deutschsprachigen Raum.

00:32:39: Also das ist beeindruckend!

00:32:41: Und was da passiert, wenn du da in deine Ländergruppe... es gibt auch Kländergruppen, aber gerade wegen der Schulregulärie.

00:32:51: Wenn du da eine Lendergruppe was reitschreibst oder auch in die Deutschlandgruppe ja, was auch immer, jeder versteht dich.

00:32:59: Du musst überhaupt nichts erklären.

00:33:01: kannst du sagen heute so ein Scheißtag ich möchte jetzt am Kann man ja den Schalter umlegen oder ich bin so sauer, ich bin fix und alle.

00:33:11: Ich kann nicht mehr.

00:33:12: Ich habe jetzt seit zwei Stunden gar nichts mehr.

00:33:15: Und du kriegst eine Antwort und jeder versteht dich.

00:33:18: Jeder weiß, wie es dir geht denn jedem ging's schon mal so.

00:33:23: Das

00:33:23: tut schon echt gut!

00:33:27: Das tut wirklich gut und das ist für mich jetzt ein großer Teil meiner Psycho-hygiene.

00:33:35: mal von den ganzen Informationen, die ich da kriege.

00:33:38: Also das ist ein Bombeleimer frei gefächert.

00:33:44: und wenn ich dann also der Umgangstun ist sehr nett heißt es sehr wertschätzen und sehr freundlich Da wird auch sehr drauf geachtet.

00:33:52: Es ist keine unmoderierte Gruppe.

00:33:57: Und Wenn Ich Dann Sorge habe weil ich echt nicht weiß wie ich das mit dem gdb Machen Soll Dann sieht man den Wochenplan gucken und dann ist da ein Vortrag vom Sozialrechtsanwalt, der einmal im Monat den Vortraug hält oder so.

00:34:12: Und ich lockt mich dann einfach rein wenn er das Termin ist.

00:34:17: Also das ist schon knackig saugut bis hin zu... Das hat mich auch beeindruckt.

00:34:26: also Wie hieß das?

00:34:28: Ich bringe den Titel nicht mehr zusammen.

00:34:31: Aber die kleine Kunst für unsere Krankenkinder, so Minutenzeichnungen oder Minutenbasseleien oder irgendwie sowas, dass man ein bisschen teilhabe hat und wenn es nur eine Minute geht dann geht's in Minütchen vielleicht.

00:34:51: Und das kann ich echt was zu wert schätzen.

00:34:54: Das ist so freundlich!

00:34:57: und diese Freundlichkeit zu erleben.

00:35:01: Wenn man das Gefühl hat, alles ist nur ein Kampf.

00:35:04: Das tut wirklich gut!

00:35:07: Da musst du nicht bitten, da musst du dich betteln, da muss du nicht kratzbuckeln, da musste ich kämpfen sondern da kannst auch einfach mal nur bis als sein.

00:35:19: also das macht mir große Freude.

00:35:23: Wie gesagt, das ist ein erheblicher Teil meiner psycho-hygienischen Maßnahme.

00:35:29: Trifft du gut?

00:35:30: Deswegen englischier ich mich da auch hier.

00:35:32: Guck mal!

00:35:37: Ich tricke halt mein Tee extra aus der nicht genießenen

00:35:39: Kitztasse.".

00:35:41: So muss dat sein ne?

00:35:43: Ja es is ja sehr hilfreich für Angehörige, für Freunde, für Bekannte... ...für Multiplikatoren und für die Betroffenen selbst in Selbstvergruppen zu sein.

00:35:52: Das kann ich nur immer wieder nach draußen rufen Weil das immer auch diesen Moment gibt, man ist nicht allein.

00:36:00: Gerade bei einer Erkrankung wo man so an eine Örtlichkeit gebunden wird.

00:36:06: Natürlich nicht jeder Mensch mit MEcFS ist schwer betroffen.

00:36:10: ich habe auch hier Kinder und Jugendliche schon erlebt die Warnheit für andere Sachen und haben dann merkt ihr sie hätten halt auch MEcfs.

00:36:20: Oh, ja aber nur leichtgradig betroffen oder mittlerweile leicht gradig betroffen.

00:36:24: wir haben das gut unter Kontrolle.

00:36:26: Aber es gibt natürlich auch Menschen die sind viel schwerer betroffen und deswegen ich kann nur sagen dass ist hilfreich.

00:36:32: und jetzt wo wir durch die Pandemie das muss man wirklich mal sagen durch die pandemie so alle so firm geworden sind was online angeht das hätte ich mir nie gedenken können dass ich für einen siebzig prozent meiner arbeitszeit findet online statt.

00:36:46: also Das ist eine Chance und die dürfen wir nicht verstreichen lassen.

00:36:52: Das ist so wichtig!

00:36:57: Wie ein Rollstuhl, weißt du?

00:37:00: Das ist ein Hilfsmittel.

00:37:02: Und das darf man ruhig pragmatisch sehen.

00:37:04: also ich mag online Seminare nicht.

00:37:07: Ich hab's gerne direkt und unmittelbar aber wenn ich halt nicht kann dann ist es second best.

00:37:17: Die Alternative wäre null.

00:37:21: Es ist viel mit dem Pacing, Pacing macht ja vieles langsamer, Pasing macht vieles langsamer, vieles geht nicht mit Pacing.

00:37:28: Da sagt man dann hier da muss er auch abbrechen, da musste Sachen verändern, musste Sachen delegieren.

00:37:34: und was ist aber die Quintessenz?

00:37:35: Du kannst trotzdem etwas machen!

00:37:37: Die andere Quintessen ist du kannst gar nichts mehr machen.

00:37:40: und man will ja auch gucken dass die Patientinnen mittelgradig schwer werden oder schwerst betroffen werden, denn für alle da draußen bei einer chronisch entzündlichen Erkrankung oder eine Erkrankung die das Immunsystem oder die Mitochondrien also unsere Energielieferanten betrifft.

00:37:57: Die kann schlechter werden durch Überlastungen.

00:38:01: und Überlastung meint hier nicht Marathon überlastet auch schon kleinste Sachen Und dann kann aus einer leichtgradigen Symptomatik eine Mittelgrade über eine schwere werden.

00:38:11: und wie das aussieht, dass ist ganz schlimm.

00:38:13: Ich würde gerne über ein Thema kurz mit dir sprechen.

00:38:15: Das ist ein bisschen intensiv.

00:38:17: Triggerwarnung ist raus an euch da draußen.

00:38:19: Ihr habt den Disclaimer gelesen.

00:38:22: Ja, ich habe leider viel zu viele Menschen schon verloren mit ME-CFS und Long-Q wird.

00:38:28: Die ist selbst nicht mehr ausgehalten haben, wo der Körper irgendwann aufgegeben hat oder die es selbst nicht aufgegeben haben.

00:38:34: Ich würde das Wort einfach gerne mal nennen, die sich suizidalisiert haben.

00:38:39: Ich habe auch ein Video von einem Interview mit einer betroffenen Person, was ich zeige in meinen Kursen die mittlerweile leider auch an der Erkrankung verstorben ist.

00:38:52: Und deswegen finde ich es umso wichtiger aufzuklären dass wir alle darüber Bescheid wissen und nicht einfach irgendwelche irrsinnigen Bestimmungen, irrsinnigen Bedingungen für Kinder und Jugendliche gescheiten werden.

00:39:05: Weil das ist eine... Sie finden es nicht nur eine Frechheit, ich finde es ein Skandal.

00:39:09: Das ist eine Erkrankung die auch Kinder- und Jugendlicher betrifft so unter dem Radar läuft wo solche Gefahren noch mitstehen.

00:39:15: Wie sind dann deine Gedanken dazu?

00:39:17: Und deine Begegnungen?

00:39:19: Ich könnte mir vorstellen dass auch bei Nicht Genesen Kids dieses Thema vielleicht hier und da mal aufgekommen ist.

00:39:24: Ja ähm.. Ich bin doch ganz beigetöt.

00:39:31: Das ist ja dieses Damokless Schwert, das über allen Familien hängt.

00:39:36: Über Ollen!

00:39:37: Wenn du das mal gecheckt hast was PEM ist und dass du nicht weißt ob der Crash wieder geht oder ob er bleibt so für immer, immer... Das ist eins der schrecklichsten Dinge die diese Erkrankung mit sich bringt.

00:39:58: Jetzt hast du dann Kind.

00:40:00: Vielleicht ist es schon in der Pubertät, vielleicht ist es jünger.

00:40:05: Es ist auch gerade volljährig geworden oder was auch immer.

00:40:08: da ist sein Kind und du siehst das Kind is krank und das Kind versucht Und es will ja auch also auf der Couch zu leben.

00:40:17: weißte Das finden wirklich alte kranke Personen ja schon scheiße.

00:40:23: Zurecht Ja und ich habe eine tolle Couch aber zurecht.

00:40:28: Also wir richten es uns dann schon im Raum unserer Möglichkeiten.

00:40:33: Aber du weißt nie, ob der Crash bleibt und du willst dich nicht verschlechtern.

00:40:41: deswegen finde ich auch frühe Diagnosen extrem wichtig.

00:40:45: also ich weiß ja dass du die Zahl dem Kopf... Ich hab's gerade nicht im Kopf wie lange es im Schnitt braucht um eine METFS-Diagnose zu finden.

00:40:54: Wie viele Jahre?

00:40:55: Also da reden wir von Jahre.

00:40:57: Also wenn es richtig gut läuft, hast du so anderthalb Jahre.

00:41:01: Da muss es aber so richtig gut laufen!

00:41:03: Ich habe Patientinnen.

00:41:04: da gab es also für alle die's nicht wissen, die jetzt den natürlichen Zufall hier eingeschaltet haben.

00:41:11: ME-CFS ist eine Diagnose schon ganz lange bekannt.

00:41:14: Jetzt in Ende der Sechziger Anfang der Siebzigerjahre ist sie dann auch fester Bestandteil des Karnons der Diagnosik geworden.

00:41:24: Aber Das heißt nicht, dass man sie wirklich gut diagnostizieren konnte.

00:41:29: Es ist jetzt immer noch schwierig weil die Diagnosezentren rar sind oder Sie sind überfüllt und ich habe Patienten, die haben erst vor zwei drei Jahren ihre Diagnosen bekommen, sind aber in den neunzigern, achtzigern, siebzigern erkrankt.

00:41:46: Ich habe hier einen Patienten gehabt der war Mitte Achtzig Und hatte diese Diagnosis schon seit vierzig Jahren und hat sie aber erst vor zwei Jahren diagnostiziert bekommen.

00:41:59: Und ist die ganze Zeit als Burn-on Patient behandelt worden?

00:42:04: Und das ist so ... Also, ich glaube, die Zahl liegt irgendwo zwischen drei Jahren und zwölf.

00:42:13: Je nachdem wie du sozialisiert bist.

00:42:16: Das ist halt das große Problem.

00:42:19: Das würde ich an der Stelle sagen, es ist kein MEcFS-Problem, ein Strukturproblem bei ... allen Strukturen, die wir haben.

00:42:27: Wir haben zu wenig Fachkräfte, wir haben zu viel Bürokratie und zu wenig Erträge für die Mitarbeitenden im System, sodass es sich nicht lohnt.

00:42:38: Wir bekommen auch zu wenig Geld – das muss man mal ganz klar sagen!

00:42:44: Das rechnet sich nicht so.

00:42:46: eine Diagnostik das ist ambulant durchzuführen.

00:42:49: Und wenn ich dann schon höre, dass die diakzettige Regierung das jetzt alles verambulantisieren will ... Von wem?

00:42:57: Wer wird dafür bezahlt?

00:42:58: Wer hat denn jetzt schon Zeit sich dahinzusetzen und Diagnostik zu machen?

00:43:04: Musst du zum Facharzt gehen, musst dir erst mal jemanden finden der die Diagnastik machen kann und es muss nicht rechnen.

00:43:10: Ich denke, das haben viele Menschen auch mit ganz anderen Erkrankungen, die ebenfalls kompliziert sind.

00:43:18: MS-Diagnosen rauchen auch zwei, drei Jahre.

00:43:21: Manche Parkinson-Patienten haben es immer noch nicht die Diagnose da.

00:43:26: Ich habe junge Menschen, die haben Sarkoidosa-ALS, die kriegen das auch nicht richtig diagnostiziert.

00:43:31: Ich glaube, dass ist hier ein Strukturproblem und dadurch, dass MECFS jetzt um die Ecke gekommen ist durch die Pandemie, sind viel mehr Menschen von anerkrankt worden.

00:43:41: Das kann das System nicht standhalten.

00:43:42: Wir sind da überhaupt nicht ausgelegt, weil wir nicht effizient arbeiten und weil das Geld in falsche Richtungen getragen

00:43:48: wird.".

00:43:49: Jetzt bist du aber wieder dran!

00:43:49: Ich muss aufhören

00:43:51: zu

00:43:52: reden... ich kann mich ja in Rage reden.

00:43:54: Du hast vollkommen recht, ich bin ja Logopädin.

00:43:57: Weißt du, ich arbeite angestellt, passt schon jetzt als Mutter eines erkrankten Kindes safe?

00:44:09: Passt schon.

00:44:10: Ich arbeite total gern und ich habe einen super Arbeitsplatz, also ganz tolle Praxis.

00:44:15: wir sind auch nicht klein.

00:44:16: es macht Riesen Spaß tolles Team Klassechef in wunderschöne Räume Und ich krieg jetzt mal wieder.

00:44:25: Also alle mal weg können die keine Kraft.

00:44:27: hast du gemögen?

00:44:28: Ich könnte ihm strahl kotzen.

00:44:31: Also einmal rundherum wie auf dem Kinderhaus wenn ich wenn ich irgend eine schwachsinnige Standards Ablehnung lese, sei es jetzt RIA oder Hilfsmittel oder irgendwas.

00:44:46: So vollkommen hinbefreit, so rein bürokratisch und das sind wir wieder bei der Parallelwelt ja?

00:44:56: Also wenn ich heute als Teamleiter von mir aus bei der AUK, ich setze mal AUK das ist bei uns hier in Bayern die größte Kasse Wenn ich bei der AuKart ne Teamleitung habe Dann denke ich mir, jetzt kann ich was reißen.

00:45:11: Du kannst aber nichts reiß'n!

00:45:12: Weil du quasi nix selber entscheiden darfst.

00:45:15: Das Einzige, was du machst ist mehr.

00:45:17: Krieg diesen Management weil die Leute bei dir anrufen und für alles brauchst du den MD der schreibt dann lustige Sachen auch ein bisschen schwanken können.

00:45:25: mein Kind hat einen Medikament eins das hilft da merkst du sofort den Nutzen nämlich gegen Potsi kriegt.

00:45:33: das nennt sich Iva Bradin.

00:45:35: Das ist ein Medikament, das die Pulsfrequenz senkt.

00:45:40: Das reduziert den Herzschlag.

00:45:42: Weil auf Dauer sind halt hundertdreißig Schläge, die Minute im Sitzen auf der Couch nicht gesund.

00:45:50: Gar nicht gut!

00:45:50: Also die Pfälz ja dann immer umwenden, wenn es da aufsteht?

00:45:54: Nicht schön... Aber da gibt's einen Medikamente, das hilft ihr.

00:46:01: Da gibt es verschiedene Stufen, die du durchlaufen musst um zu gucken ob das hilft oder nicht.

00:46:05: Gibt auch noch was anderes usw.

00:46:07: Jetzt ist das ein Medikament des überhaupt nicht zugelassenes A für den Minderjährigen.

00:46:12: gut aus der Nummer Sameraus B für diese Erkrankung und die Regularien sind sehr streng in Deutschland was ja der Hinsicht Prinzipiell gar nicht mal so schlecht ist, dass nicht jeder Hans Wurst irgendwas erfindet, das er dann in kranke Leute reinstopft.

00:46:33: Gut jetzt haben wir einen Kostenübernahmeantrag gestellt letztes Jahr schon weil es ist ja nicht zugelassene für diese Erkrankung, für was auch noch schon Der wurde auch bewilligt.

00:46:49: Er lief jetzt über zwei Quartale und lief aus zum März, Ende März also Ende erstes Quartal Also im Januar schon wieder alles angefangen.

00:46:59: da brauch ich was vom Hausarzt Da brauche.

00:47:02: Ich war es von der mcfs ambulanz.

00:47:04: das dauert ja alles Das hausarzt nicht so.

00:47:07: aber bis ich von der ambulanz dann den schrieb kriege das sind ja wieder verwaltungsvorgänge die.

00:47:16: Und bis das der Zettel da bei mir liegt, bis dass ich den dann bei der Kasse abgewebe und bla... Das dauert.

00:47:24: Deswegen haben wir das im Januar schon angefangen.

00:47:27: Das Quartal war zu Ende und somit auch die Genehmigung zum einund dreißigsten Milliarden.

00:47:33: Jetzt habe ich jetzt erst vor ein paar Tagen Ende April datiert Ende April die Ablehnung des Antrags bekommen weil Und da habe ich extra noch mal angerufen, ich konnte es nicht glauben.

00:47:50: Nicht weil sich was geändert hätte an den Voraussetzungen die mein Kind bräuchte damit das übernommen werden würde.

00:47:57: Das ist schon alles so wie es auch beim vorherigen Antrag war der genehmigt wurde sondern weil dieses Medikament Teil der Off-Labelliste Long Covid und das ja jetzt demnächst standardmäßig übernommen werden wird, nachdem es anderthalb Jahre braucht hat.

00:48:18: Andere Geschichte... Und weil aber die Zugehörige, wir sind jetzt wieder in Bürokratien, weil die zugehörige Arzneimittelrichtlinie Nummer sechs noch nicht in Kraft getreten ist, genehmigen Sie jetzt das nicht, weil sie wird ja dann irgendwann in Kraft treten!

00:48:38: Ja, findet den Fehler.

00:48:40: Also kennst du das Haus?

00:48:41: Das Verrückte macht von Asterix und Ohrenix und der platziert schon ein A auch.

00:48:45: Und weiß ich da hat es dir aber geschnitten.

00:48:47: Nein nicht mit dem Kommandant habe ich überhaupt keinen Bock drauf.

00:48:51: Aber so bin ich gestrickt.

00:48:52: Ich denke mal dann dogge her!

00:48:54: Jetzt sehe wir mal den Dogge hier.

00:48:59: Und jetzt werde ich da heute die Schritte einleiten.

00:49:01: Ich weiß ja nicht, wie lange es dauert bis die Erzneimittelrichtel in den Kraft ist.

00:49:05: Vielleicht dauert's wieder anderthalb Jahre.

00:49:07: sowie die Off-Labelliste Locovid?

00:49:09: Die ja jetzt auch wieder kritisiert wurde.

00:49:11: zu Recht weil sie unauf... Weil sie unzureichend ist und nicht zielführend.

00:49:16: Ja!

00:49:16: Und ich erzählte dir auch einen Schwank der... Man hat eine Kollegin, die betreut ein Wachkommatöse-Patienten.

00:49:27: Wachkommer für alle.

00:49:30: Und die erzählte nur, ja.

00:49:32: Alle paar Jahre kommt dann das Arbeitsamt und der MD... ...und fragt nach ob man nicht an Wiedereingliederung denken kann?

00:49:41: Ich denke den ganzen Tag an wie du da essen möchtest!

00:49:43: Oder

00:49:44: denk ich die ganze Zeit!

00:49:45: Und da fällt's doch wie Schuppen von den Augen.

00:49:49: Mir hat eine Patientin mit ME-CFS, die auf einen elektrischen Rollstuhl angewiesen ist.

00:49:54: Die hat ein Antrag gestellt auf einem neuen Rollstühl.

00:49:57: Wer hätte sie nicht mehr durch die Dünne überall passen?

00:49:59: Also weil es passt einfach an, die haben einfach zu großen Bewilligte... Nein!

00:50:03: Sie kriegt keinen Kleinen.

00:50:03: Sie hatte den Großen gekriegt und gesagt, den gebe ich ihnen auch gerne zurück.

00:50:06: Ich brauche einen, mit dem mich halt auch durch die Stadt fahren kann.

00:50:09: Nee,

00:50:09: kriegen sie nicht.

00:50:10: Und dann musste sie erst klagen, ne Klage androhen.

00:50:14: Eine andere ME-CS-Patientin Hatten Goldfisch, die Geschichte hab ich doch erzählt.

00:50:19: Die hatten Goldfische und weil in ihrem Zimmer ein goldfisch Glas steht wo ihre Mutter ab und an Essen reinschüttet hat sie den Pflegegrad nicht

00:50:33: gekriegt.

00:50:34: Weil ihr gesagt habt, das ist ja ein gold Fisch!

00:50:36: Ihr haust hier.

00:50:39: Das musst du dir mal vorstellen.

00:50:40: Du musst dich dann damit auseinandersetzen.

00:50:41: Sie hat endlich den Pflegegrad bekommen.

00:50:44: Sie hat ihn gekriecht aber erst nachdem sie wieder Papierarbeit und Nerven gelassen hat für diese dämlichen Goldfisch, der da steht.

00:50:52: Und dann haben sie gesagt es wäre schön wenn Sie bei der nächsten... Hat die Mutter gesagt okay bei der Nächsten MD-Begehung tragen wir einfach das Goldfischtlas raus?

00:51:00: Da musste erst mal drauf kommen!

00:51:04: Wieso?!

00:51:05: Das ist halt so der Punkt den ich nicht nachvollziehen kann.

00:51:10: Es ist ja schlimm genug.

00:51:13: Es ist schlimm genug, dass wir eine Erkrankung haben, wo die Forschung noch nicht so weit sind.

00:51:19: Jetzt erst richtig verstehen ... Das ist schlimm genug!

00:51:24: Warum muss man diesen Menschen noch Steine in den Weg rollen und dadurch Kosten verursachen?

00:51:35: Du siehst das falsch.

00:51:36: Du siehst das vom Planet gesunder Menschen, Verstand und Empathie.

00:51:40: Falscher Planet!

00:51:41: Du musst vom Planeten Bürokratie ausdenken.

00:51:45: Die wollen... Wie hab mein Kind gesagt?

00:51:48: Weißt du Mama ich glaube nicht dass irgendjemand jetzt in der Krankenkasse oder wo aufsteht morgens und sich denkt Ha ha!

00:51:58: Wem kann ich denn heute das Leben

00:51:59: versauen?!

00:52:00: Ein so ist es ja nicht.

00:52:02: Die wollen das Richtige tun, die halten sich an ihre Regularier und weil wir ja im Bürokratien sind wenn wir jetzt diese Kultur nehmen wollen Das ist alles geregelt mit Strich- und Komma Und wenn's nicht mit Strich um Punkt und Kommar und Leerzeichen gereglt ist dann existiert es nicht.

00:52:23: und die Handlungsspielräume der Menschen die dazwischen diesen Strichenpunkten und Kommata sitzen Der ist minimal.

00:52:32: Also wenn die helfen wollen, dann müssen sie entweder einfach machen und wenn es blöd läuft, wenn der Kollege ihn ans Bein pinkeln will das dann ausbauen oder Sie haben zumindest einen Müll Ermessensspielraum.

00:52:54: Was wir den Rollstuhl beantragt haben, also mein Kind hat auch einen Rollstuel mit einem Restkraftverstärker muss man sich vorstellen wie ein E-Bike-Rollstuhll.

00:53:06: Der hat da eine Funktion, dann muss man nicht mal selber schieben sondern es geht durch Berührung dass sich die Räder dann selber drehen.

00:53:13: Je nachdem wie viel oder wie wenig Kraft das man hat gerade in den Händen oder wieviel was wiegtut.

00:53:19: und trotzdem kann man sich fortbewegen, das ist ziemlich... Cooles Ding.

00:53:23: Und wir haben also nicht ist, sondern das hat tatsächlich das Kind alleine gemacht ohne wir.

00:53:32: Ich habe den Antrag ausgefüllt.

00:53:33: Das sind so wie du sagst Zettel, das sind Formulare, das seiten und seiden und seiten am besten soll.

00:53:41: Solltest du auf ein Zentimeter angeben?

00:53:43: Wie weit du überhaupt noch latschen kannst ja an welchem Tag mit Crash oder ohne Crash, so dass es Pam gibt.

00:53:51: Oder nicht?

00:53:52: Also das ist alles nicht gemacht für diese Erkrankung.

00:53:56: aber wenn die Krankenkasse Hilfsmittel genehmigt dann muss sie das tun wegen deiner Teilhabe.

00:54:05: Das heißt, wenn du jetzt einen Aufsatz schreibst hast du den nächsten Aufwand musst deine aufsatz schreiben warum dies für deine Teilhaube wesentlich ist und wie was formuliert.

00:54:17: Also ich bin ja dann schon echt stolz auf mein Kind auch, wie was formuliert.

00:54:24: Es ist bestimmt nachvollziehbar dass es absolut würdelos ist wenn man mit siebzehn Jahren von seiner Mutter geschoben wird.

00:54:34: werden muss wie ein Baby wackeln.

00:54:38: Ja und es hat funktioniert.

00:54:41: also vielleicht haben wir auch das gegenüber berührt irgendwie Ich weiß es nicht.

00:54:45: Vielleicht mussten die das auch genehmigen.

00:54:49: Ich mag mir vorstellen, dass wir da jemanden berührt haben, der es dann so entschieden hat, dass es sinnvoll ist für

00:54:58: uns.".

00:54:59: Das stelle ich mir jetzt einfach vor!

00:55:01: Ja, das stelle nicht mir jetzt vor!

00:55:06: Und das ist auch wichtig.

00:55:08: Man muss manchmal auch da drin sein.

00:55:10: Weil andere Situationen, wo dann die Gutachter nach Hause kommen und dann Emotionen zeigen.

00:55:18: Und trotzdem Anträge ablehnen, also die Seite gibt es ja auch.

00:55:21: Deswegen eine gute Erfahrung aber trotzdem immer noch große Aufwand.

00:55:25: Wir haben tatsächlich bis jetzt keinen Grad der Behinderung und keinen Pflegegrad beantragt weil wir das gerade kotzen kriegen wenn wir was Prozedere denken.

00:55:37: Also du graust einfach ist grausbar will ich nicht.

00:55:42: Also wenn, wenn ich sehe das jetzt in unserem Bezirk von dem Versorgungsamt des Zuständiges, des Versorgungssamts gibt ja den Karten der Behinderungen und ab fünfzig Prozent geht man als schwerbehinderten.

00:55:55: Glück für die Leute eben zu schauen oder zuhören.

00:55:59: Und wenn ich seh dass dieses Versorgingsamt Kindern, die ich kenne Ja und wo ich von denen, ich weiß wie betroffen sie sind.

00:56:13: Wir reden von METFS-Patienten man vernetzt sich ja auch weisse.

00:56:18: Den Grad der Behinderung von zwanzig zu sprechen.

00:56:23: Und dann kannst du da kämpfen wie du willst Du kannst Atteste haben wie du willst und wenn er die Scheibenbogen selber Mund geklöppelt was hätte Hilft überhaupt nix.

00:56:34: Da kommt still drauf und zwar der rote, wo abgelehnt drauf steht?

00:56:39: Und dann musst du klaren gehen.

00:56:41: Ich kann nicht klar umgehen ich habe keine zeit ich hab nicht die energie und die nerven weil auch meine welt ist sehr klein geworden.

00:56:49: ein radius jetzt in kilometer ist klein geworden.

00:56:53: und auch alle aktionen dich plane.

00:56:58: wir haben ganz tolle betriebshausflüge in der praxis.

00:57:03: Wir sind gern beieinander.

00:57:04: Wir übernachten auch mal, von wohin gucken wir uns was an?

00:57:08: Beim letzten bin ich nicht mitgefahren, das war mit Übernachtung.

00:57:12: Das war in der Schweiz.

00:57:13: weißt du da bin ich weitest ist mir zu weit.

00:57:18: Das ist so viel Aufwand, so viel Stress und mein Kind hockt alleine Zuhause.

00:57:22: also Ich habe schon genug damit zu kämpfen und das kennen bestimmt alle Eltern betroffener Kinder die arbeiten gehen.

00:57:30: Ich habe genug damit zu kämpfen, dass ich mir denke so jetzt gehst wieder auf die Arbeit.

00:57:35: Therapierst andere Leute Kinder und deins habt allein Zuhause bis du irgendwann um halb sechs sechs wieder heimkommst.

00:57:44: nicht so schön.

00:57:46: aber das ist nur der eine Aspekt weil der andere Aspekt ist ja dass meine Arbeit so schön ist.

00:57:50: es tut mich ja gut.

00:57:51: was soll?

00:57:52: das hört immer zwei sein Je nach Tagesform ist es die eine oder die andere, die mich gerade von Streckkinten im Genick anspricht.

00:58:02: Aber das kennt jeder!

00:58:05: Es schrumpft alles.

00:58:07: Wenn ich dir so zuhöre unserem Gespräch folge was jetzt schon echt lang geht und ich bin sehr bewegend finde auch dann hören wir immer wieder sehr viel Gesellschaftskritik oder auch sehr viel Systemkritik.

00:58:19: Was können wir denn eigentlich von den Angehörigen, von den Betroffenen lernen über das Zusammenleben vielleicht auch für unsere leistungsorientierte Gesellschaft.

00:58:34: Sei freundlich?

00:58:36: Es sei einfach immer freundlig!

00:58:38: Nett-freundlich wie auch immer du das nennen willst.

00:58:41: Sei Freundlich unterstell deinem Gegenüber maximal Positives.

00:58:48: Das kannst Du ja immer noch revidieren.

00:58:50: man muss sich ja auch nicht... Gewalt, wie auch immer geortet aussetzen.

00:58:58: Aber diese Begegnungen die man hat mit einer wohlwollenden Grundhaltung zu gestalten das ist für einen selber gut.

00:59:08: Das kann ich dringend empfehlen und ich habe Leute kennengelernt Rasta Community, die sind ja alle in verschiedenen Phasen.

00:59:17: Ich kenne das ja von mir selber, wenn du dir diese ganzen Trauerverarbeitungsmodelle oder Krisenbewältigungsmodellen anguckst.

00:59:24: Von Püpler-Rosts oder Carst oder Schuchert oder wie sie alle heißen.

00:59:30: Das passiert auch nach so einer Diagnose aber es muss ja auch passieren.

00:59:34: Man kann ja nicht irgendwo stecken also geht schon!

00:59:37: Aber ist nicht so schön.

00:59:39: und wenn man diese Phasendurchläuft... Das kennt wirklich jeder.

00:59:45: Ich nenne sie liebevoll eine Phase Kopfloses-Huhe, da rennst du nur rum und krockerst und hast nur hohen Blutdruck und bist total verzweifelt, weil du nicht weißt was und wie und wo.

00:59:58: Und es ist gut möglich dass die vorbei geht vielleicht nicht für immer.

01:00:06: Vielleicht kommt die manchmal wieder so hoch aber die geht vorbei und die anderen gehen auch alle vorbei.

01:00:12: Manchmal Pitbull, der sich verbeißt und nicht loslässt.

01:00:17: Und manchmal ist man auch ... Ja?

01:00:20: Der Vogel straßt und steckt den Kopf in den Sand oder ... Oder der Dackel-Weltpick.

01:00:25: Er sagt bitte, bitte, hilf mir!

01:00:27: Hilft mir!

01:00:28: Also da gibt es diverse Phasen aber ... Nicht alleine sein hilft in jeder Lebenslage ob ich jetzt noch mit ihm mit CFS oder nicht zugehörigkeit.

01:00:41: Du nennst das Belonging ne Zugehörigkeit, dass man Teil von dem Ganzen ist.

01:00:48: Das hilft es... Ich meine das auch überhaupt nicht esoterisch!

01:00:52: Mein Kind würde sagen, meine Crowd,

01:00:54: ja?

01:00:56: Die Peer Group, die Crowd der Freundeskreis oder auf viel weitergefasst Identifikationsmerkmalung.

01:01:04: Das tut gut und das hilft nicht unterzugehen.

01:01:08: Und wenn man für sich selber Pacing lernt, das hilft auch.

01:01:13: würde auch helfen, nicht nur bei METCFS oder betroffenen Familienangehörigen.

01:01:22: Das hilft wirklich!

01:01:24: Und wer war das?

01:01:26: Die Lisa Benfer war es.

01:01:28: Sie ist psychologische Psyrtherapeutin und selbst betroffend.

01:01:32: die hat auf dem YouTube-Kanal von Nicht Genesen Kids in zwanzig Minuten Video ungefähr für Angehörige Für Freunde, für Angehörige damit die verstehen warum?

01:01:44: Warum geht es nicht mehr mit der Übernachtung bei der Kusine oder.

01:01:48: Warum dies oder jenes?

01:01:49: oder wie kann ich helfen?

01:01:50: und dir hat das total schön formuliert.

01:01:54: Die sagte METCFS kannst du nur als Team begegnen.

01:02:01: Und das finde ich voll schön.

01:02:03: Hat sie gut gesagt stimmt unterschreibe ich sofort wenn man öfter mal ein team wäre Ob jetzt auf der Arbeit oder in der Schule, ob jetzt mit einer Erkrankung.

01:02:18: Oder nicht?

01:02:19: Ob jetzt chronisch oder nicht?

01:02:21: Was auch immer... Also dieser Teamgedanke dieses Miteinander die Zugehörigkeit.

01:02:27: das ist das was unser Leben besser macht und nur darum geht es.

01:02:33: Ob jetzt ein Kind kranker auf der Karte schlägt oder net.

01:02:35: Die Frage die ich mir stelle Ich versuche, ja so im Idealfall.

01:02:41: Die Frage, die ich mir stelle bei jeder Aktion oder auch nicht macht es mein Leben besser.

01:02:51: Nur darum geht's.

01:02:53: Haben wir gutes Leben miteinander und das muss ... Das tut uns gar nix, aber das im Hinterkopf zu behalten erhöht die Lebensqualität enorm!

01:03:08: Und ich streite mich total gerne und ich laufe mir auch den Mund fusselig.

01:03:12: Also ich bin Europäer, denn ich trete sowieso hier alle.

01:03:15: Du musst mir einfach reiblehmseln des Basto.

01:03:17: Aber die grundlegende Frage ist wie kann ich ein gutes Leben haben?

01:03:25: Die gilt es zu beantworten!

01:03:29: Jetzt sind wir schon am Ende angekommen.

01:03:32: und Eva, wenn wir uns in fünf Jahren wiedersehen hier beim Podcast was soll sich bis dahin für die Menschen, die Familien, die Kinder, die Eltern Mit MEZFS konfrontiert sind, geändert haben.

01:03:52: Ich will drei Sachen und die will ich auch.

01:03:55: Kein Wörchde hätte Würstchenkette!

01:03:58: Ich will dass es eine Heilung gibt oder zumindest die Option auf einer Heilung jenseits von Crockheizmanagement.

01:04:08: Das erwarte ich.

01:04:15: ME-CFS-Standing hat in der Gesellschaft sowie gebrochenes Bein, multiplis klerose.

01:04:24: Jeder hat das schon mal gehört.

01:04:28: Geht halt irgendwie im Kopf... So was will ich für ME-cfs?

01:04:32: und ich will dass alle Betroffenen ein gutes Leben haben?

01:04:39: Das will ich!

01:04:40: Dass keiner gucken muss.

01:04:41: wie soll ich meine Miete?

01:04:45: Wovon wird mein Kind mal leben in zehn Jahren?

01:04:49: Nanna, ich will dass die alle ein gutes Leben haben.

01:04:51: Die sollen sich wohlfühlen, die sollen gerne aufstehen in der Früh und auch aufsteigen können.

01:04:56: Morgens!

01:05:00: Amen

01:05:02: Vielen Dank für deine Wünsche und auch vielen dank für deine Sicht.

01:05:07: Ich denke das hat dir vielen weiter geholfen.

01:05:09: Und vielen Dank Eva für deine Zeit.

01:05:13: Auch dir vielen Dank dass du mir hier das Forum geboten hast.

01:05:17: Ich hoffe, deine Ohren bluten jetzt nicht.

01:05:21: Sonst stopp Watte rein!

01:05:22: Das geht auch.

01:05:25: War ein ganz großes Kino und ich freue mich schon drauf, dich wiederzutreffen.

01:05:30: Das werden wir definitiv.

01:05:32: Und meine Ohren Bluten nicht?

01:05:34: Ich habe einfach an meinen Zuhörerinnen gedacht und gedacht okay so... Wir sind auf jeden Fall über eine Stunde schon und ich würde sagen, Jassen ist schon zweiundzwanzig.

01:05:46: Wunderbar.

01:05:47: Ich würde noch zwei Stunden mit dir schnacken können, aber weißt du was?

01:05:50: Das machen wir dann wieder in diesem kleinen Lokal da oben.

01:06:00: Wir werden uns wiedersehen!

01:06:01: Auf jeden Fall hören und euch da draußen.

01:06:04: redet drüber, sprecht darüber, teilt den Podcast und teilt auch die Arbeit von Nicht-Genesenkids.

01:06:11: Tschüss!