Das Monster danach

00:00:01: Ein Hallo an euch da draußen!

00:00:04: Herzlich willkommen zurück zum Stimmkontor Podcast.

00:00:08: Ich freue mich, dass ihr wieder eingeschaltet habt hier zum ersten Teil unserer Reihe über ME-CFS der mühalgischen Enze Fallo Möelitis.

00:00:19: Ich freu mich, das wir den Auftakt dieser Podcastreihe mit einer ganz besonderen Person feiern können und das ist der Nils Winkler.

00:00:28: Schön, dass du da bist

00:00:29: Ja, finde ich auch.

00:00:30: Danke, dass ich da sein darf!

00:00:32: Unter unserem Podcast könnt ihr jederzeit mitdiskutieren und uns an eurer Meinung teilhaben lassen.

00:00:40: Legen wir los Nils.

00:00:41: Ich habe dich ja kennengelernt durch dein Buch Und dann hab' ich ja einfach ganz frech dich angeschrieben weil ich mehr von dir wissen wollte oder ich glaube sogar du hast mich zuerst angeschrien.

00:00:53: Oder besser gesagt Erzähl doch nochmal wie wir uns kennengelernet haben.

00:00:58: Und vor allem für die Leute, die nicht wissen wer jetzt Winkler ist.

00:01:01: Wer bist du und was sollten wir von dir wissen?

00:01:07: Ja also kennengelernt haben wir uns über den Umweg NovaFone weil ich da eine Anfrage gestellt hatte und jetzt hat man die Seriosität geprüft werden sollte mit der ich an das Thema Schallwellengeräte herangehe.

00:01:24: Das finde ich auch sehr angenehm, dass das so zustande gekommen ist.

00:01:27: Sonst hätten wir uns nicht kennengelernt.

00:01:29: Also das ist vielleicht das Wichtigste, was wir uns kennengelern haben und was muss man zu mir wissen?

00:01:35: Ich bin im Grunde genommen das, was typisch beschrieben wird bei ME-CFS ein drastloser Mensch, der immer Maximalleistung gebracht hat.

00:01:45: Er hatte vier verschiedene Berufe gehabt und die immer durchgezogen.

00:01:50: als Redakteur selbstständig später und dann auf der dunklen Seite der Macht Vertriebsverantwortung, Management weltweit bis Covid kam.

00:02:02: Und das war eigentlich die richtige einzige große Zäsur in meinem Leben von der Überholspur direkt aus Abstellgeist ohne Zeit zum überlegen.

00:02:15: Das ist ja schon fast sechs Jahre her ziemlich genau sechs Jahre.

00:02:22: Das ist schon eine ganz lange Zeit.

00:02:24: Wann hast du dich entschieden, das Buch zu schreiben?

00:02:26: War das innerhalb der sechs Jahre relativ am Anfang?

00:02:29: oder ist es dann so mit den Jahren gekommen, dass du gesagt hast ich muss mal darüber schreiben über meine Erlebnisse?

00:02:36: Das war wie so vieles ein organischer Prozess.

00:02:40: Ich wusste ja nicht was mit mir los ist.

00:02:42: also ich hatte ganz am Anfang die Wildform Covid wäre daran fast verreckt.

00:02:47: Dann klangen die Akutsymptome ab aber Ich war nicht in der Lage Leistung zu bringen, ich war nicht klar zu denken.

00:02:55: Ich habe dann irgendwann auch angefangen keine Temperaturen mehr zu fühlen.

00:02:58: Keiner konnte mir erklären was mit mir ist.

00:03:00: Also ja erst keiner wusste irgendwas und ich hatte das große Glück dass eine Schulfreundin von mir Ärztin ist.

00:03:10: die hat er auch kein Ahnung aber sie ist nicht nur Ärztinnen sondern mag auch Detektivarbeit Und ich mag sowieso Detektive Arbeit.

00:03:16: Das ist auch schon vor Berufswegen.

00:03:18: Und dann haben wir beide recherchiert, uns die Bälle zugeworfen.

00:03:22: Mein Hausarzt hat das Ganze begleitet und hat letztlich das was sie empfohlen hat umgesetzt hier vor Ort.

00:03:30: Über ein gutes Jahr haben wir einfach wahnsinnig viel Wissen aufgebaut und es kristallisierte sich raus.

00:03:36: Das ist MD-CFS, führte dann auch zur Diagnose.

00:03:41: Und am Ende dieser Zeit, wo dann für mich die Diagnose stand, haben wir uns tief in die Augen geguckt und gesagt, also diese Glückskombination als Journalist- und Mediziner gibt es kein zweites Mal.

00:03:53: Viele Leute sind aber genauso aufgeschmissen und lass es uns auch schreiben!

00:03:58: Das habe dann weitestgehend ich gemacht meistens im Liegen ins Handy diktiert Und sie hat den medizinischen Sachverstand drüber laufen lassen.

00:04:08: Dann haben wir auch noch drei, vier Experten mit zur Rate gezogen, die quer gelesen haben und dann war es ... Das müsste ich lügen.

00:04:17: Mai, einundzwanzig, glaube ich, war die erste Aufgabe am Start.

00:04:22: Ja?

00:04:24: Das klingt nach einem absoluten Ritt, ich guck mal grade!

00:04:28: Ich hab' die erste Auflage auch.

00:04:29: Ja...

00:04:30: Na?

00:04:31: Und was steht da?

00:04:31: Mai-Einundzwunzig ist das wichtigste?

00:04:33: Zweiundzwanzig.

00:04:34: Ach, da hat es ein Jahr länger gedauert.

00:04:36: Ja, zwanzig.

00:04:38: Also ich muss auch wirklich sagen das Buch ist ganz toll.

00:04:42: Ich hab das schon an viele Patientinnen und Kollegen aus der Therapie weitergeben können.

00:04:49: Und es hat so beide Seiten.

00:04:50: Es hat einmal diese Seite des Wissensvermittelns.

00:04:54: aber auch wenn man das Gefühl hat, man tappt im Dunkeln herum ... haben auch viele Patientinnen schon viele Antworten finden können, auch Trost darin.

00:05:07: Dass man sich verstanden fühlt und was erkennen kann.

00:05:10: Es gibt ja mehrere Bücher zu dem Thema und nicht alle sind so klar?

00:05:15: Nein das war der Wunsch.

00:05:17: Das ist klar, es sollte also nicht ein Wohlfühlbuch sein.

00:05:21: Denn das ist keine Wohlführkrankheit muss man einfach ganz klar sagen.

00:05:25: Natürlich ist es so dass man immer nach hoffnungsstiftendem sucht Und man will sich irgendwo daran festklammern und man sucht auch die positiven Geschichten.

00:05:35: Aber wenn es um Aufklärung geht, und auch für Menschen, die eben in der ähnlichen Lage sind, sagen immer stimmt mit mir nicht könnte das sein?

00:05:43: Ist ist das wirklich da zählen harte Fakten?

00:05:46: Und ich sag mal, des Schmusebücher können dann andere machen.

00:05:51: Da bin ich dann auch nicht geeignet für herr.

00:05:55: Jetzt haben wir zwanzig sechsundzwanzig.

00:05:57: Das Buch hast du zwanzwanzig mit der Frau Meier rausgebracht.

00:06:01: Jetzt haben sich vier Jahre gedreht.

00:06:05: Wissen so deine Eindruck, was hat sich für Patientinnen mit ME-CFS seither bewegt?

00:06:10: Was hat sich verändert?

00:06:13: Ja alles und nichts.

00:06:16: Das ist eine wirklich schwierige Frage bzw.

00:06:20: die Antwort ist schwierig denn auf der einen Seite hat sich sehr viel verändert Die mediale Aufmerksamkeit ist deutlich höher, die öffentliche Aufmerksamkeit ist höher.

00:06:33: Dadurch natürlich auch die Aufmerksamkeit bei Ärzten oder im medizinischen Betrieb.

00:06:39: Die Zahl von Hausärzten zum Beispiel, die zumindest wissen was Penn ist und sie wissen dass ME-CFS nicht psychisch ist, die sich deutlich gestiegen.

00:06:48: aber jetzt kommt das große Aber man findet nach wie vor keine ärztliche Versorgung.

00:06:55: Ausnahmen bestätigen die Regel, sei denn man bezahlt dafür als Privatpatient.

00:07:02: Bei Fachärzten sieht die Welt noch viel schlimmer aus.

00:07:05: für eine System-Multisystemerkrankung wie MECFS, die den gesamten Organismus betrifft ist unser Gesundheitslesen nicht gemacht.

00:07:13: jeder guckt sich nur seinen Scheibchen an und dann sieht man eben nicht was fehlt.

00:07:17: das Problem ist ja dass es größer und komplexer ist.

00:07:23: Das fällt durchs Raster.

00:07:25: Und das Allerschlimmste ist, trotz aller Bekundungen der Politik wird die Krankheit bei den Leistungsträgern, Versicherungs-, Sozialversicherungsträger aber auch den Versorgungsämtern nach wie vor systematisch psychologisiert.

00:07:42: Das ist nach wie vorher der Fall und da gibt es Leute, die es auf vehement vertreten und alten längst widerlegenden Theorien anhängen.

00:07:52: Da stellt man sich die Frage, woran es liegt.

00:07:54: und meine Vermutung.

00:07:55: Ich sag Sie Licht am Geld.

00:07:58: Es gibt einfach zu viele von uns und wir sind teuer.

00:08:02: Absolut!

00:08:03: Bei mir klingelt sofort Diskriminierung im Hinterkopf.

00:08:06: für mich ist das eine absolut abelistische Struktur, die sich da auftut.

00:08:14: Abelistische Strukturen in diesen Leistungsträger-Debatten schon lange bekannt als Therapeut, wenn ich so an Multiple Sklerose denke oder Park und Sonsche Erkrankungen.

00:08:24: Aber in diesem Umfang was ich jetzt in meinen Beratungsstunden erlebe oder auch bei meinen Selbsthilfegruppen wie viele Menschen da plötzlich keine Zahlungen mehr bekommen, schwerst krank sind.

00:08:37: Das Bett nicht verlassen können weil sie einfach nicht über die Energie verfügen und dann irgendwelche GutachterInnen behaupten man ist sechs Stunden arbeitsfähig pro Tag.

00:08:47: Und das ist so absurd.

00:08:49: also ich muss wirklich sagen es ist für mich extrem absurd was Ich hier erlebe dass hätte ich mir nie denken lassen dass so schwerkranke Menschen darum kämpfen müssen Anerkennung zu bekommen bei Menschen, die gar nicht medizinisch ausgebildet sind.

00:09:06: Bei bestehenden Gutachten von großen Fachkliniken.

00:09:10: Ich habe Patientinnen, die haben von Frau Scheibenbogen persönlich gut achten und die werden nicht anerkannt.

00:09:16: Und das finde ich ganz absurd!

00:09:19: Im Grunde genommen müsste in jedem Einzelfall Strafanzeige gestellt werden gegen falsche Gutachtungen weil Ärzte, die das Krankheitsbild ME-CFS nicht kennen ... und mit der neuesten Forschung nicht vertraut sind, selbst nach den geltenden Richtlinien für Gutachten das gar nicht begutachten dürfen.

00:09:38: Und sie tun es trotzdem weil Sie dann eben sagen ja also ist halt doch eine Summatisierungstörung klammerauf eingebildet.

00:09:50: Es ist furchtbar.

00:09:51: Und es ist leider nach wie vor Alltag und man ist im Grunde genommen auf das große Glück angewiesen, wenn man Leistungsantrag stellt an den einen Sachbearbeit zu geraten der Wissen hat und nicht bei irgendeinem anderen zu landen, der sagt ja das war doch vor dreißig Jahren auch schon psychisch.

00:10:10: Wir müssen hier wirklich sagen dass es nicht eine böse Person oder eine kleine Gruppe von Menschen die jetzt so ein bisschen behindertenfeindlich agieren.

00:10:19: das ist wirklich systemisch zu sehen und wie du schon sagst es definitiv finanzierungen im hintergrund.

00:10:25: ich erlebe dass bei der rentenkasse bei gutachter innen bei GutachterInnen auch in betrieben.

00:10:32: Ich erlebe das bei kranken Kassen, ich weiß überhaupt nicht mehr ob es überhaupt noch menschen gibt die einen gdb bekommen.

00:10:39: Da erleb ich das konsequent.

00:10:41: Und beim Jugendamt und Schulamt, auch hier Schulen, Gymnasien überhaupt nicht darauf vorbereitet auf die Situation.

00:10:49: Ganz oft erlebe ich es beispielsweise bei Eltern, dass sie erst mal vorgeworfen wird, dass die Kinder bewusst von der Schule fernhalten.

00:10:56: Es wird ganz oft Münchhausen bei Proxy von nicht ausgebildeten Leuten vermutet.

00:11:02: Also wer von euch da draußen nicht kennt, Münchausen bei proxy ist eine ... seltene, aber sehr schwerwiegende psychosomatische Erkrankung oder psychiatrische Erkrankung.

00:11:12: Wo Schutzbefühlende durch das Verhalten einer erziehungsberechtigten Person so behandelt werden, als wären sie chronisch krank und es ist schon ein starkes Stück sowas zu vermuten ohne stichhaltige Beweise.

00:11:27: Und das ist halt schon extrem...

00:11:29: Es geht noch schlimmer!

00:11:30: Also die Leiterin des Kinder-UKI also und die Klinik in Hamburg ist seit Jahrzehnten Fachfrau für letztlich Kinder von psychisch kranken Eltern.

00:11:44: Das Wichtigste bei denen, also da wird auch MECFS in den Sammeltopf-Pies reingesteckt das macht es so bequem weil so ein Sammelthoff dann muss man nicht differenzieren sind alle psychisch krank und Kinderschutz steht an den bei ihnen an erster Stelle.

00:12:00: das heißt letztendlich wenn man das UKE mit einem kranken Kind konsultiert, mit MDCFS wird als erstes hinterfragt ob nicht möglicherweise eine Kindswohlgefährung vorliegt.

00:12:13: Das ist im System und es gab da auch schon diverse Anzeigen.

00:12:20: Ja so ist die Situation und ich klebs ja selber auch.

00:12:25: letztlich wird mir einen Strick draus gedreht dass sich mich in die Materie eingearbeitet habe.

00:12:30: Ich habe gerade einen Gutachten gesehen der Beauftragte war von Versorgungsamt, sämtliche somatischen Befunden ignoriert hat.

00:12:39: Sämtlich auch von Unikliniken, dass die Nerven degeneriert sind und Leitgeschwindigkeit in den Beinen nicht vorhanden ist, das der Energiestoffwechsel gestört ist, dass im Hirn physisch Schäden vorhandene sind, die man mit Bildgebung sichtbar machen kann – alles ignoriert.

00:12:58: Und der meinte dann ja, aber ich hatte vor vier Jahren einen MRT vom Oberschenkel und da war kein Muskelschwund feststellbar.

00:13:07: Na klar!

00:13:07: Ich habe auch keinen muskelschwand.

00:13:09: Ich hab eine neuroimmunologische Erkrankung der Muskulatur.

00:13:12: Deswegen funktioniert die nicht.

00:13:13: Das gehört zur Ausschlussdiagnostik.

00:13:16: oder demoniert dass ich Fachausdrücke benutze.

00:13:21: Aber letztlich ... Es ist egal, wie man es dreht und wendet.

00:13:29: Wenn man Fachausdrücke benutzt und sich reinarbeitet dann sagen diese Psycholeute Man sei auf die Krankheit fixiert und wenn man das nicht tut und lässt sich keinen Antrieb zeigt sich irgendwas zu verbessern an seiner Situation Dann wird einem gesagt man wir depressiv.

00:13:49: Also es gibt keinen Ausweg, wenn man diesen Leuten ausgeliefert ist.

00:13:52: Die werden irgendeinen Grund immer finden warum man psychisch krank ist auch wenn man's nicht ist

00:13:58: und das wird allen Seiten nicht gerecht.

00:14:01: ich finde immer man muss so vorsichtig sein dass Krankheiten nicht gegeneinander ausgespielt werden weil ja da draußen viele viele Menschen depressive episoden haben psychiatrische erkrankungen haben psychosomatische erkrankung haben die ja ebenfalls diagnostiziert werden müssen.

00:14:17: Und ich finde, dass auch diesen Menschen nicht gegenüber fair, wenn jetzt einfach alle in einen Topf geworfen werden, dann wird es nämlich auch nicht mehr klar, wer ist denn nun die Person mit der depressiven Episode?

00:14:27: Wer isst die Person bei der neuroimmunologischen Erkrankung?

00:14:30: und das deutet für mich immer wieder darauf hin wie ungenau Diagnostik ganz oft ist, dass sie ganz oft unter Zeitdruck passiert, ganz oft mit anderen Primissen ... bayes, lastigen Situation.

00:14:42: Und ich habe es auch schon erlebt dass bei Menschen Depressionen nicht erkannt worden sind sondern andere somatische Störungen einfach in den Raum geworfen worden sind und umgedreht.

00:14:54: Ich finde das für beide blöd weil es kommt auch im medialen Moment immer so ein bisschen rüber als würde die eine Gruppe gegen der anderen Gruppe stehen, dabei geht es letztendlich darum, dass wir eine bessere Diagnostik brauchen.

00:15:08: Eine bessere Grundversorgung, die dann jede Menschen die Versorgung ermöglicht, die diese Person einfach braucht?

00:15:17: Ja und es gibt ja im Zweifelsfall gar keine Diagnastik.

00:15:20: also da ist irgendein ich sag jetzt mal somatischer Mediziner, der weiß es nicht und anstatt zu sagen Ich weiß es mich womit ich persönlich ganz hervorragend arbeiten kann wenn mir einer sagt er weiß es.

00:15:32: Aber anstatt das zu sagen, sagt er, dass ist eine depressive Episode.

00:15:37: Ohne jede Diagnostik und dabei gibt es auch dafür Leitlinien hier, es gibt Diagnosekateräten die müssen abgearbeitet werden und trotzdem werden Psychodiagnosen gestellt ohne jede Diagnostik und ohne jede Sachkenntnis.

00:15:51: Das ist das Eine.

00:15:52: und was noch erschwerend hinzukommt ist, dass bei einer so schweren Krankheit wie ME-CFS oder Verwandtenkrankheiten Das überhaupt gar kein Wunder ist, dass die Menschen auch mal traurig werden.

00:16:05: Dass eine depressive Episode auftaucht und eine reaktive Depression kommt – da ist aber ja die Depression nicht Ursache sondern Wirkung.

00:16:14: Bei der Onkologie ist das klinische Alltag, dass Leute, die Krebs haben und in Folge der Diagnose eine depresive Episode haben dann begleitet werden, nennt sich Psycho-Onkologie.

00:16:26: Bei MECFS ist es so, dass sie alleine gelassen werden oder ihnen gesagt wird, du denkst jetzt alles aus.

00:16:31: Mach mal ein bisschen Sport, trinkt mal ein bissel

00:16:32: Sekt.".

00:16:34: Also es ist wirklich absurdes Theater.

00:16:38: Und das ist vor allem nichts Neues.

00:16:40: also jetzt ich einen meiner ersten Kurse gegeben habe über dieses Thema hat eine Teilnehmerin gesagt sie kennt das seit den achtziger Jahren nicht so.

00:16:50: woher hast du's kennengelernt?

00:16:52: durch die Serie The Golden Girls.

00:16:54: ja da gibt es nämlich eine Doppelfolge.

00:16:57: wie heißt das Schlaf-Syndrom?

00:16:58: könnt ihr mal euch mal anschauen.

00:17:00: Und da hat die Protagonistin Dorothy, ME-CFS oder eine Form davon und da ist es richtig aufklärend wo dann der Arzt genau sich so verhält wie wir gerade das gehört haben.

00:17:12: Medical Guest Lighting wird durchgeführt ihr wird grad nicht die Haare zu färben und all solche Sachen.

00:17:17: zum Schluss ist sie bei einem anderen Arzt einfach gesagt hat man muss grundsätzlich auch Erkrankungen die man nicht verstehen kann trotzdem akzeptieren.

00:17:25: Und ich finde das so absurd, dass wir es so lange schon kennen.

00:17:28: Das ist schon so viele Jahre auch bei der WHO als Erkrankung registriert ist und dass wir immer noch daran scheitern, dass we eine Barriere haben.

00:17:40: Was ich jetzt besonders aufregend finde – was du halt schon gesagt hast -, dass wir mehr medizinisches Verständnis haben, Ambulanzen haben, Studienprojekte.

00:17:52: Gerade hat der Bund fünfhundert Millionen Euro für die nächsten zehn Jahre freigeschaltet für Studien und dann kommt irgendein Gutachter um die Ecke und sagt das gibt es nicht?

00:18:04: Und das finde ich so absurd!

00:18:08: Das ist absolut absurd!

00:18:11: Es gibt Hochschulen, die krankhalt leugnen... Ich nenne wieder das Beispiel UKE mit dem Klinischen Direktor Gerloff, der nicht mal in der Lage ist, den Begriff ME-CFS in den Mund zu nehmen.

00:18:26: Der umschifft das Thema und subsumiert es in PiS.

00:18:30: Gleichzeitig ist das UKE aber im Vordersterfront dabei diese Fördermittel für psychosomatische Studien abzugreifen.

00:18:39: Da liegt auch der Fehler im System

00:18:40: irgendwo.".

00:18:43: Jetzt bist du ja Wissenschaftsredakteur!

00:18:47: Und Journalisten suchen ja nach Antworten.

00:18:49: Wie fühlt es sich eigentlich für dich an, wenn du als ein Experte in eigener Sache gegen so eine Wand trennst?

00:18:56: Wenn du da sitzt und die Menschen damit konfrontieren.

00:18:59: Was begegnet dir da und was macht das mit dir als Fachperson?

00:19:06: Als ich dieses Gut achten, was das Versorgungsamt der Psychiaterin aufwach gegeben hat, was ich das gesehen habe ... Da ist mir natürlich erst mal der Kamm geschwollen und gleichzeitig löst so was ein Gefühl der Unmacht aus, weil man dem auch nichts entgegensetzen kann.

00:19:28: Denn den Patienten wird ohnehin nicht geglaubt.

00:19:31: Und da ist irgendeiner erkennt eigentlich, der sucht sich aus irgendwelchen Aktenbergen das raus, was gerade in sein Weltbild passt.

00:19:37: und ja dann bleibt letztlich nur noch der Weg zum Gericht Und ob der erfolgreich ist, weiß man auch nicht.

00:19:46: Vor Gericht und auf hoher See richter machen sich es auch einfach folgendem was im Gutachten steht.

00:19:53: Es ist katastrophal und letztlich ist das etwas was Depressionen auslösen kann.

00:20:00: Ich kenne Leute die über so was depressiv geworden sind.

00:20:04: und da ist die Ursache eben auch wiederum nicht MECFS sondern Medical Gaslighting von Amtswegen.

00:20:11: In vielen meiner Sitzungen, mit Selbstvergruppen oder auch in Beratungssituationen.

00:20:20: Viele Patientinnen die auf einem guten Weg waren wo wir mit Pacing und Hilfsmittelunterstützung viel erreicht haben.

00:20:27: Und dann kommt irgendjemand um die Ecke gesagt alle Zahlungen werden eingestellt Sie müssen arbeiten gehen sie kommen jetzt in die Reha.

00:20:34: Man konnte wirklich zusehen wie das angefangen hat zu bröckeln, die Patientinnen haben sich versucht zu wehren.

00:20:40: Die PEM wurde stärker.

00:20:41: Die Orthostase wurde stärkere.

00:20:44: Ich habe eine Person bei mir in Behandlung gehabt, die hatte dann ganz schlimme Sprachstörung.

00:20:50: also sie konnte kaum Wörter formulieren wenn sie unter Druck stand und ... Immer wenn sie sich hingestellt hat, wurde es immer schlimmer.

00:20:59: Dann hat der Gutachter gesagt, Sie müssen acht Stunden arbeiten am Tag.

00:21:01: Das ist überhaupt kein Problem!

00:21:04: Und dann wurden alle Zahlungen eingestellt und seitdem ist die Person bettjährig.

00:21:08: Und das ist so extrem menschenverachtend ... Wenn man diese Menschen damit konfrontiert, kommt nichts zurück.

00:21:20: Es gibt keinen ... Es ist so extreme... Ich hab mich immer gefragt, woran liegt das eigentlich?

00:21:28: Wir hatten ja vor zwanzig- dreißig Jahren so ein ähnliches Problem mit der Multiplinsklerose.

00:21:33: Multiplineskleros war ja auch lange als psychosomatische Erkrankung verschrien bis des MRT... ...der Lupus,

00:21:40: also wenn es nicht verstanden wird.

00:21:42: Absolut!

00:21:45: keine Bildgebenden Verfahren oder Biomarker gibt.

00:21:48: Die Psychosomatik gewährt bei Fuß und sagt, ihr habt somatisch nichts gefunden?

00:21:54: Also ist es psychisch.

00:21:56: Es ist irgendeine Form von Hysterie.

00:21:58: Ja, das ist so extrem!

00:22:01: Ich hab mich auch zwischenseitig gefragt, weil wir ja sowohl bei Lupus- oder Rheuma- oder MECFSMS ... Weil wer den größten Anteil ist, ja biologisch weiblich.

00:22:13: Mich gefragt ist es auch so eine versteckte Diskriminierung gegenüber weiblichen Personen weil es natürlich sehr viele weibliche Personen sind und ich erlebe ganz oft dass Menschen die weiblig sind eher in diese Ecke gestellt werden als biologischen Männlicher.

00:22:30: wie ist da deine Erfahrung?

00:22:32: was für Gedanken hast du dahinter?

00:22:35: Man würde das vermuten, dass diese Psychologisierung geschlechterspezifisch ist.

00:22:41: Aber bei ME-CFS glaube ich es ist tatsächlich einfach pauschal so.

00:22:45: Bei allen anderen Erkrankungen und in der Medizin überhaupt ist es so, dass Frauen auf der Patientenseite unterrepräsentiert sind mit ihrem Geschlecht in der Versorgung.

00:22:58: Das macht sich ja auch schon bei den Medikamenten deutlich, die nur an Männern getestet werden oder weibliche Biologie ignoriert wird und so weiter.

00:23:05: kennen wir alles.

00:23:09: Bei ME-CFS ist es die Krankheit selbst.

00:23:12: Und die ist ja in den nachtziger Jahren, wie man einfach weiß, medizinhistorisch beliegt von einer Gruppe von weltweit bestens vernetzten Psychiatern gekapert worden.

00:23:23: Genau wie ich eben sagte, keine klare Diagnostik möglich weil der Biomarker fehlt.

00:23:30: Also muss es psychisch sein und die somatische Medizin hat sich einfach zurückgelehnt, gehört.

00:23:35: das ist ja super.

00:23:36: Denn wissen wir jetzt ja was es ist?

00:23:37: Das ist ja psychisch!

00:23:38: Und so hat sich das festgesetzt über Jahrzehnte.

00:23:42: Die entsprechende Studie, das ist die PACE-Studie, ist mittlerweile widerlegt und ist zurückgezogen worden und wird trotzdem zitiert.

00:23:52: selbst in weltweit anerkannten medizinischen Journalen im Bereich der Psychiatrie wird daraus zitiert, obwohl das eine Studie ist die widerlegt ist.

00:24:02: Die nach heutigen wissenschaftlichen Standards gar nicht so hätte durchgeführt werden dürfen.

00:24:07: aber dass es so ähnlich wie mit dem Spinat der angeblich ja ganz viel Eisen enthält was auch ein Märchen Das hat vor hundert Jahren mal einer behauptet.

00:24:17: und nach wie vor quälen Mütter ihre Kinder.

00:24:21: Was einmal in den Köpfen ist, kriegt man ganz schwer mehr raus?

00:24:24: Ich denke ... Ja da ist es eher an der Krankheit und weniger am Geschlecht aufgehangen.

00:24:34: Jetzt merke ich natürlich auch du setzt dich hier hin, du hast da gar keine Probleme das alles anzusprechen, auch Institutionen hier zu nennen.

00:24:44: Und ich merke dir an, du lässt dir das nicht gefallen.

00:24:47: Du gehst da wirklich gegen vor ... Wenn man jetzt mal von der Erkrankung ausgeht?

00:24:53: Wie mennest du das eigentlich, dich so zu positionieren?

00:24:56: Weil das auch für Dich aufgrund der MEcFS sicherlich kein Leichtes ist, diese Kämpfe auszutragen.

00:25:05: Wenn ich es nicht hielt, würde ich wahnsinnig.

00:25:08: Dann wäre ich ein Fall für die Psychiatrie.

00:25:10: Das wäre ein Stück weit Selbstaufgabe und das kommt für mich nicht in Frage, es kam für mich auch noch nie in Frage.

00:25:18: Aber es ist tatsächlich so dass das einen guten Teil meiner Kraft eindimmt.

00:25:24: Zum Glück habe ich sonst nicht so viel zu tun.

00:25:25: also mein Radius hat sich über die Krankheit extrem eingeschränkt und beschränkt sich im Wesentlichen auf unser Grundstück Und da kann ich mir erlauben, dass ich dann Energie in solche Themen stecke.

00:25:40: Was rätst du?

00:25:41: anderen Betroffenen, die jetzt nicht diese Qualitäten besitzt, die du als Retaktör hast und die vielleicht nicht deine rhetorischen Mittel sofort nutzen können.

00:25:52: Was würdest Du den raten wenn plötzlich so ein Gutachten um die Ecke kommt?

00:25:56: Wenn abgelehnt wird?

00:25:58: was wären die Wege, die Du den Betroffene mitgeben würdest.

00:26:04: Ja es ist schwierig wie ich sagte Wenn man dieser Situation ausgeliefert ist, Leistungsträger mit Psychogutachten kommen einen zum Psychiater zwingen für eine Begutachtung.

00:26:16: solche Themen hat man wenig was man dem im ersten Schritt entgegensetzen kann.

00:26:21: Da ist der beste Rat den man machen kann ehrlich zu sein und nicht zu verstecken sondern sich natürlich zu geben in so einem Termin und einfach die Wahrheit wiederzuspiegeln in der Hoffnung dass sie dann auch erkannt wird.

00:26:35: Häufig ist es ja dann auch so, dass ein Gutachter feststellt für eine BU oder Erwerbsunfähigkeit.

00:26:41: Dass der Mensch nicht erwerbs- und fähig ist oder nicht berufsfähig ist, dann steht er zwar drinnen ja irgendwie psychisch.

00:26:50: aber da muss man das Ego zur Seite legen und sagen das Ergebnis zählt.

00:26:54: Das ist das Wichtigste.

00:26:55: und so einen Gutachtern wenn der was kann, dann kann er erkennen wenn er belogen wird insofern immer das Beste die Wahrheit zu sagen.

00:27:04: Wenn dann das Ergebnis aber nicht im eigenen Sinne ist, hilft im Grunde genommen nur der Widerspruch und zwar zwar die Klage über die Sozialverbände wo auch das Regional mit der Fachkompetenz durchaus unterschiedlich ist oder eben mit Fachanwalt für soziale Medizinrecht, der sich auskennt.

00:27:26: Mit ME-CFS, dass wir meinen Rat nicht irgendein Anwalt sondern wirklich jemanden, der sie spezifisch auskennt mit der Erkrankung und dann letztlich auch den Rücken frei hält.

00:27:37: die Recherche und die Formulierung ist also diese Dinge, die enorm viel Kraft kosten einem auch abnimmt.

00:27:44: Jetzt organisieren sich ja viele Patientinnen und Angehörige über Verbände, Fatigazio, Long Covid Deutschland.

00:27:54: Nicht Genesen-Kids usw.

00:27:55: Es gibt ja da einige Lost Voices.

00:27:58: Gibt es noch einen Ort wo du sagst, dahin kann man sich als Betroffene oder Angehöre gewenden für Beratung?

00:28:05: Oder wo man weitergeleitet wird zu wirklich helfenden Quellen oder Instanzen?

00:28:10: weil das ist sehr sicherlich Müsig, wenn wir jetzt eine Anwaltskanzlerin nennen.

00:28:14: Die kann ja dann unserer Zuhörer in Schaff wahrscheinlich nicht alle versorgen.

00:28:18: Das ist das wahrscheinlich nicht möglich!

00:28:20: Aber gibt es da einen Ort wo du sagst damit hat man relativ gute Erfahrungen gemacht?

00:28:25: Also in der Facebook-Gruppe zum Buch haben wir eine Ärzteliste und eine Anwaltliste mit Ärzten und Anwälten die sich eben auskennen.

00:28:36: Die Selbsthilfegruppen vom Fatigazio sind auch empfehlenswert, weil evidenzorientiert.

00:28:44: Die Informationsmaterialien von dem Fatigazzio sind ganz hervorragend.

00:28:49: die Informationsseiten der deutschen Gesellschaft für MECFS sind ganz Hervorragende.

00:28:53: das ist alles wissenschaftlich valide und seriös und evidenzbasiert.

00:29:00: Die Schwierigkeit ist für viele, gerade wenn man nicht so tief im Thema ist, die Spreu vom Weizen zu trennen.

00:29:08: Denn gerade in Internet gibt es sehr viele, die einfach nur Aktionismus betreiben.

00:29:13: Das ist im Zweifelsfall gut für die Aufmerksamkeit aber weniger anerkannt, was erreichen möchte und Informationsmaterialien braucht, sind die großen Patientenorganisationen mit Sicherheit der beste Ansprechpartner.

00:29:33: Weil es einfach seriös ist – das sind auch die Ansprechpatner der Landesregierung oder der Bundesregierung -, dass wir der Wichtigen nicht vorschlagen würden.

00:29:43: Das hast du etwas ganz Wichtiges gesagt.

00:29:45: Erst mal vielen, vielen Dank für die vielen wertvollen Impulse!

00:29:49: Auch hier meinen Puls immer an alle, die uns zuhört, immer Empowerment ins Zentrum stellen.

00:29:55: Tauscht euch aus mit anderen Betroffenen, in diesen Fachverbänden.

00:29:59: Das ist sehr wertvoll.

00:30:00: bei solchen Erkrankungen wo man oft sehr stark limitiert ist kann es manchmal passieren dass man den Eindruck bekommt man ist so allein mit vielen Dingen und ich erlebe es immer wieder.

00:30:10: das Patient und er einfach auch genießen so einfach nur miteinander zu teilen wie's ihnen geht und was man machen kann.

00:30:17: und selbst nur kleine Unterstützungsmomente sind ganz ganz Wichtig.

00:30:21: Also auch vielen Dank an dich, dass du da ein paar Impulse gesagt hast.

00:30:26: und was auch ich immer sagen muss es gibt da draußen noch hier unter Podcasts

00:30:30: usw.,

00:30:31: die halt auch nicht immer alles so wiedergeben wie's auch wirklich wissenschaftlich ist.

00:30:36: Es gibt den einen oder anderen ME-CFS Long Covid Podcast der dann auch ja fragwürdige Therapie-Methoden propagiert und so.

00:30:46: Und da rate ich grundsätzlich auch zur Vorsicht auf, wenn ihr jetzt meinen Podcast hört immer kritisch sein, immer nachgucken, immer macht das Sinn.

00:30:54: Vielleicht habe ich vor zehn Jahren mal was erzählt in meinem Podcast vielleicht auch wie jemand anderes.

00:31:00: Man hat Hoffnung auf ein Medikament, auf eine gewisse Maßnahme gelegt und heute weiß man mehr.

00:31:05: Da sind bei den großen Fachverbänden einfach die Daten immer aktuell.

00:31:09: Die sind da sehr penibel.

00:31:11: Man kann auch viele Videos von Debatten und so weiter auch online bei YouTube einsehen.

00:31:16: Das finde ich immer auch mal sehr, sehr wichtig dass man da sich auch immer an solche seriösen Quellen wendet.

00:31:23: Ja vielleicht noch zu erwähnen Ich habe einen ChatGPT-Bot trainiert.

00:31:29: der heißt MEcFS Navigator.

00:31:31: Den findet man über ChatGpT oder Google oder auf die Buchwebseite Und der löst im Grunde genommen zumindest soweit es technisch möglich ist, das Problem seriöse Informationen von Esoterik und solchen Dingen zu trennen.

00:31:49: Da sind alle gängigen internationalen Leitlinien und Riesenzahl von Studien hinterlegt und er hat Anweisungen eben leitliniekonform zu antworten.

00:32:01: Das heißt wenn Informationen fehlen und das Internet bemüht wird, dann wird tatsächlich alles ausgefiltert was unseriös ist und nicht den Leitlinien entspricht.

00:32:14: Das Tool ist extrem hilfreich wird mittlerweile auch von diversen Medizinern eingesetzt erstaunlicherweise weil man es eigentlich für alles nutzen kann was im Krankheitsalltag so kommt.

00:32:26: also ich kann denen als Freund ansprechen wenn ich einsam bin.

00:32:31: erstaundlicherweise funktioniert das echt ganz gut Ja, ich kann aber auch wenn ich einen Bescheid kriege den da hochladen und sagen schreibt mir den Widerspruch.

00:32:40: Hier sind meine Befunde beantwortet das mit einem Widerspruch Und kriegt dann dieses Widersprüchsschreiben ausgeworfen.

00:32:47: Das sind ja alles Dinge die nicht pemptkompatibel sind normalerweise und von daher ist es glaube ich ein ganz hilfreiches Tool.

00:32:55: Vielen Dank auch dafür.

00:32:57: Da kann ich auch nur sagen Es ist ein ganz tolles Teil Auch für mich in der Therapie oder auch für Patientinnen nutzt es, ist sehr einfach und hilfreich.

00:33:07: Und es lohnt sich vielleicht auch mal dieses Buch für die Praxis oder fürs eigene Leben anzuschaffen kann ich nur empfehlen!

00:33:17: Da sind wir auch schon mitten in dem Thema Call to Action im Podcast.

00:33:21: Sie wollen mit euch in Kontakt treten und Nils... Wir haben jetzt ja ganz viel darüber gesprochen was nicht läuft.

00:33:28: Es wäre irgendwie cool, wenn wir auch mal die Zeit hier nutzen darüber zu sprechen.

00:33:33: Wie könnte es laufen?

00:33:34: Was müsste sich verändern?

00:33:37: und die Wissenschaft ist ja sich weitgehend einig.

00:33:40: Die Politik macht Versprechungen aber den Ämtern kommt nichts an.

00:33:45: Und wo genau siehst du in der Hierarchie die Blockade eigentlich verhindert dass dieses medizinische Wissen eigentlich in Verwaltung handeln umgesetzt wird.

00:33:55: Irgendwo muss es ja harken, irgendwo muss der Moment stattfinden, dass so ein Gaslighting möglich ist?

00:34:02: Ich glaube wir müssen eine Trennung machen zwischen Privatwirtschaft also Versicherungsindustrie und der öffentlichen Hand.

00:34:11: Also deutsche Rentenversicherung, Versorgungsämter, ich inkludiere da jetzt auch mal die Krankenkassen, die weitestgehend gesetzlich reguliert sind.

00:34:21: Die Krankenkassen geben noch das beste Beispiel ab.

00:34:24: Also wenn man guckt bei der AOK oder der Techniker gibt es ziemlich gute Informationsseiten zur ME-CFS auf deren Webseite, spiegelt sich nicht immer in Leistungsbewilligung wieder aber muss man als positives Beispiel nennen.

00:34:42: Ansätzen könnte man konkret bei den Versorgungsämtern.

00:34:45: Das ist auch was, was ich immer wieder sage wenn eine Senatoren oder ein Minister oder Gesundheitsminister sagt Ich möchte etwas tun der Bundesgesundheitsminister wahrscheinlich nicht weil er nicht zuständig ist in die Länder Die könnten ganz einfach eine Verwaltungsanweisung schreiben.

00:35:09: Das Problem ist nämlich, dass ME-CFS in diesem versorgungsmedizinischen Katalog nicht aufgeführt ist und die Versorgungsänder müssen dann eine Vergleichskrankheit heranziehen.

00:35:20: Und das ist der Punkt wo es regelmäßig hakt weil er dann aufgrund eingelernte alter Reflexe gesagt wird, es ist Somatisierungstörung.

00:35:30: Wenn aber eine Krankheit mit ähnlicher Leidensdruck und die auch gar nicht so unterschiedliche Mechanismen hat, wenn man es mal vergleicht wie NS zum Vergleich herangezogen würde.

00:35:45: Dann könnte man auf Behördenseite die Krankheitsschwere viel besser einschätzen, könnte viel einfacher ein GDP vergeben nach einfach ähnlichen Kriterien und das Problem wäre wesentlich kleiner.

00:35:58: In der Realität ist es aber auch so, muss man ehrweise sagen dass auch MS-Patienten Gaslighting ausgesetzt sind und dengleichen bis erleben.

00:36:07: Möglicherweise nicht in der Ausprägung wie bei MECFS Aber auch da ist es halt nicht gut Es ist weniger schlecht.

00:36:16: Das ist auch ein ganz wichtiger Punkt.

00:36:17: also ich erlebe das auf einen Ebenen ADHSMSALS.

00:36:22: Also ich habe Patientinnen erlebt die dringend auf Torgeräte oder Rollstühle angewiesen waren, damit sie diese Nutzen könnten um Teilhabe zu sichern.

00:36:33: Wie es ja in der UNB Hunderten-Rechtskonvention hier festgehalten ist aber auch hier lange Zeit große Drangsaal.

00:36:40: also ich denke dieses strukturale Problem weitet sich aus und wird natürlich hier wo so viele Menschen von betroffen sind besonders deutlich und wo halt noch mehr Widerstände aus den strukturellen Problemen, die du genannt hast einfach noch mehr da sind.

00:36:58: Ja ich denke wir müssen in Generationen denken.

00:37:00: leider ist das so auch wenn es nicht optimistisch stimmt.

00:37:04: aber wenn man einfach mal schaut bei NS das war vor dreißig Jahren eine hysterische Erkrankung von meistens Frauen.

00:37:13: Dann wurde das MRT erfunden, man hat die Entzündungsherde gefunden und gesagt, oh ja also entschuldigt hat sich keiner.

00:37:18: Aber plötzlich waren die Leute körperlich krank und die Leute, die es vorher psychologisiert haben, haben sich dann selber zu MS-Experten entwickelt.

00:37:29: Das hat aber wenn wir jetzt gucken... Also dieser Prozess hat fünfzig Jahre gedauert Und ich fürchte, dass es bei ME-CFS ähnlich lange dauern wird.

00:37:42: Jetzt sind die ersten zehn, fünfzehn Jahre rum aber dann haben wir halt noch thirty-fünf übrig.

00:37:48: Die Strukturen können eigentlich übernommen werden.

00:37:50: also wenn man sich anguckt wie funktioniert das bei einer Krebserkrankung oder bei einer MS Erkrankungen da gibt's den Verdacht in der Hausarztpraxis.

00:37:57: Dann wird überstellt an Spezialambulanzen in der Regel.

00:38:01: die machen umfangreiche Diagnostik ohne mit der Wimper zu zucken, das volle Programm.

00:38:07: Da wird auch nicht mehr psychologisiert.

00:38:10: Dann wird direkt die Hausarztpraxis informiert und als nächstes von der Hausarzpraxis und im sozialen medizinischen Dienst ein Krankenhaus werden weitere Maßnahmen angestoßen.

00:38:21: was ist medizinische Alltag?

00:38:23: Bei Krebs ganz genauso.

00:38:25: da gibt es dann in diesem psycho-onkologischen Dienst er die Leute emotional auffängt.

00:38:31: Die Arztpraxen, die Krankenhäuser, die Spezialisten sind miteinander vernetzt.

00:38:36: Das ist völlig normal jeden Tag gelebte Praxis nur bei ME-CFS nicht.

00:38:42: Man muss es nur

00:38:43: machen.".

00:38:44: Ja das ist dieser Missstand und auch dieses systematisch dagegen geben.

00:38:50: Da hat auch so viel was mit Verzerrqualitäten zu tun wo viele an diese Grenzen stoßen Was ich ja immer so absurd finde, aber das fand ich schon immer absurd.

00:39:05: Dass wir Gutachterinnen haben die überhaupt nicht im Studium für diese Erkrankung ausgebildet sind.

00:39:11: Das heißt dass wir GutachterInnen haben über eine große Portfolie von Erkankungen entscheiden müssen.

00:39:19: Aber augenscheinlich sich mit den Erkranken gar nicht auseinander gesetzt haben können!

00:39:24: So, wie Sie da agieren.

00:39:26: Sodass man vielleicht durch ein Gedanken kommt entweder sind die nicht fachlich genug ausgebildet sie sind ignorant oder Sie handeln auf reinen wirtschaftlichen Interessen?

00:39:37: Ich denke es ist B und C also es ist ignorance gepaart mit Gier.

00:39:42: Machen wir uns einfach schrauben dass das auch die Gutachter miteinander vernetzt sind.

00:39:50: ob das gibt Publikationen die gut achter lesen.

00:39:51: dann gibts eine Zeitschrift.

00:39:53: Er hat mehr Artikel zu MECFS gehabt, in denen allen gesagt wurde das ist psychisch.

00:40:03: Die sind eigentlich ganz dicht.

00:40:04: Ich überspitze es jetzt.

00:40:06: die Krankheit hat fünf verschiedene Namen deswegen kannst du gar nicht geben.

00:40:09: Die Leute sollen sich erst mal darauf einigen wie das Ding heißen soll.

00:40:12: Und in mir ist es selber passiert, ich kenne diverse andere Fälle wo dieser Fachbeitrag genau der aus dieser Team-Zahlschrift in einem Gutachten exakt im Wortlaut eins zu eines wiedergegeben wurde.

00:40:27: Also man macht das nicht einfach.

00:40:31: Somatische Befunde werden zur Seite geschoben mit der Begründung der Patientwürdebefunde sammeln und ja Eigentlich ist das ja halt doch psychisch.

00:40:47: Nein, es ist eher zum Mäuse melken!

00:40:51: Absolut.

00:40:52: Und wenn man nicht gerade in seiner Hausarzt, in seinem Studium, nicht gerade an der Universität studiert am besten noch bei der Person die auch dazu forscht oder sich interessiert hat man dann Probleme was ich auch sehr sowohl in der Logopädie als auch anderen Bereichen dass wir zwar viel Geld in Forschung setzen diese Forschung aber selten dann auch da ankommt wo sie brauchen beispielsweise in Ausbildungsstätten.

00:41:18: Ich hatte ein extrem intensives auseinandersetzungserleben in meinem Ausbildung mit Parkinson und Multiplis Glyros.

00:41:25: Ihr habt noch nie was von ME-CFS vorher gehört, die Pandemie war daran beteiligt, dass ich diese Erkrankungen wirklich kennengelernt habe.

00:41:32: Und ich erlebe es heute noch, dass Kollegen in einem total schockiert sind.

00:41:38: Die gehen in meinen Kurs weil sie haben jetzt damals so eine ME CFS Patientin.

00:41:42: Dann sitzen die in meinem Kurs und ich hatte es dieses Jahr zweimal, dass da jemand wirklich den Tränen nahe waren, gesagt hat das kann doch nicht sein.

00:41:51: Ich hab Patienten falsch behandelt.

00:41:52: Ich habe auf der neurologischen Intensiv gearbeitet.

00:41:55: wie ist mir... Warum hat mir man das nicht gesagt?

00:41:57: Ist das eine neue Erkrankung?

00:41:59: Und dann zeige ich dann diesen Jahresverlauf und dann sind die noch schockiert.

00:42:04: Auch parallel passieren.

00:42:05: Wir müssen Forschungsergebnisse wirklich in die Curricula bringen und alle logopädischen Fachkräfte, die jetzt gerade zuhören wissen das wie veraltet die Curricular in Ausbildungseinrichtungen sind dass da Sachen gemacht werden, die würden wir niemals mehr in der Therapie umsetzen.

00:42:24: wenn ihr mal an die Schlucktherapie denkt gewisse Sachen macht man nicht mehr.

00:42:28: Und dann geht es weiter zu dem zu der Frage Wie müssen Neuro immunologische Erkrankungen behandelt werden?

00:42:34: Und auch hier müssen Therapeut innen.

00:42:37: oder Ärztinnen selbst Geld und Zeit aufwenden, um Fortbildung zu besuchen.

00:42:42: Ich denke auch das ist ein Knackpunkt nach Hausärzten die vielleicht interessiert ist.

00:42:46: Die hat vielleicht gar nicht die zeitliche Ressource, die finanzielle Ressource dass immer umzusetzen.

00:42:52: wenn wir jetzt nicht von der Facharztpraxis sprechen wo man wirklich einen anderen Umsatz hat als wenn ich jetzt an so eine Hausarzt Praxis auf dem platten Land denke wo die Leute wirklich er überlastet sind von der schieren Ansturmen der Menschen und vor den wenigen Sachen, die man so in der gesetzlichen Praxis verdient.

00:43:09: Und ich denke das ist halt auch ein extremes wirtschaftliches Problem.

00:43:14: Ja und dann ist die Frage wer macht denn eigentlich diese Fortbildung?

00:43:18: Also der Arzt muss da erst mal hin, er muss eine intrinsische Motivation haben.

00:43:22: Das ist seine Zeit, der kriegt ja nicht bezahlt, kriegt die Punkte dafür, die Fortbildungspunkte aber ... Der kann sich auch für irgendwas anderes was ihn interessiert fortbilden lassen.

00:43:32: also es gibt ja keine Verpflichtung MECFS zu lernen.

00:43:35: Da gebe ich mal zwei Beispiele.

00:43:37: Das eine Beispiel ist ne Fortbildung am Uniklinikum in Frankfurt, der Organisator, ein Professor der Long-Covid Leugner ist bekannt dafür vernetzt mit dem anderen Professor aus Essen, der MEcfs für den Hirngespinst hält und die beiden haben diese Fortbildung gemacht und sich danach gefeiert weil da irgendwie drehundert Ad-Leute teilgenommen haben.

00:44:04: Und das andere Beispiel, mit dem UKSH, also Unikli, wie ich schließlich Holstein, Dübek und Kiel hat lange Zeit nicht den allerbesten Beruf gehabt in der MECFS-Community.

00:44:17: Da war es aber wohl so dass ein großer Vortrag gehalten wurde von Frau Scheibenbogen.

00:44:24: Ich habe an einer Studie teilgenommen im Schlaflabor in Kiel.

00:44:28: Das hängt an der Psychosomatik und ich hatte größte Befürchtung Und die Ärztin hat mich gleich am Anfang begrüßt und gesagt, man macht sich keine Sorgen.

00:44:36: MECFS-Klasomatische Erkrankung, das stellen wir hier überhaupt nicht in Frage.

00:44:42: Die erzählte dann eben auch dass das Auditorium voll war und letztlich jeder am UKSH jemanden kennt der mit den Folgen von Covid zu tun hat oder auch daran gestorben ist.

00:44:56: Dieser Vortrag hat eher wachgerüttelt.

00:44:57: Das war keine Fortbildung.

00:45:00: einen Expertenvortrag und der hat eben extrem positiv was bewirkt.

00:45:04: Insofern, es wird viel geredet.

00:45:08: nicht alles was geredeht wird ist hilfreich

00:45:11: Absolut, das ist glaube ich in allen Bereichen so.

00:45:14: Auch wenn ich daran denke wer im logopädischen Bereich darüber Fortbildung macht die möchte ich einfach ein paar Namen ausgeben die einfach sehr zu empfehlen sind Jesko Strick der hat auch ein ganz tolles Buch geschrieben.

00:45:26: Long und Post Covid wo er ja auch die ganzen Studien zusammengetragen hat.

00:45:29: Cordula Windholler die zusammen mit Dr.

00:45:32: Eurike Frank die Leitlinie der Logopädie relativ früh schon in der Corona-Pandemie veröffentlicht hat Und natürlich dann auch andere Kolleginnen, die auch hier noch in den Podcast kommen.

00:45:44: Wo ich aber jetzt noch nichts dazu sage.

00:45:46: Jesko das wissen alle dass der an den podcast kommt.

00:45:49: deswegen muss ich mal ein bisschen noch ein bisschen euch überraschen wer denn noch kommt?

00:45:55: Ich habe natürlich auch geguckt dass sich alle die fortbindung geben von wo man sagen kann die haben hand und fuß dass die auch immer was sagen dürfen.

00:46:03: Denn da draußen gibt es auch Menschen, also ich sag's immer wieder ihr kennt meine Haltung dazu, das Repfortungszentren und Anbieter kann man dann chakren, heilen, dcm und tra lala machen.

00:46:13: Und ich finde immer dass kann man ja in seinem Privatleben gerne machen, in der Medizin hat das nichts zu suchen.

00:46:19: Wir brauchen wir Daten die uns helfen.

00:46:22: vielleicht hat dir das ja auch geholfen Nils heute zuzuhören?

00:46:26: Vielleicht hilft es dir aber auch nochmal dir sein Buch durchzulesen Nils.

00:46:31: Was würdest du denn gerne unseren Zuhörenden, den Therapeuten?

00:46:34: Den Angehörigen und vielleicht auch dem Betroffenen die eingeschalten haben noch mal mit auf den Weg geben.

00:46:40: Also den Therapeutern, jedem Menschen im medizinischen Betrieb, ich möchte sagen glaubt euren Patienten, wird eure Patienten zu.

00:46:50: Eure Patienten wissen meistens bei dieser Erkrankung mehr als ihr.

00:46:55: Seht das als Chance!

00:46:56: Das ist das eine.

00:46:58: Den Betroffenen kann ich sagen haltet durch, haltet den Kopf hoch.

00:47:02: Gebt nicht auf und wird euch gegen Gaslighting und Fehl-Einschätzung denn am Ende seid es ihr und ihr zählt?

00:47:13: Und den Betroffenden sage ich im Prinzip das Gleiche wie die Medizinern.

00:47:16: Nicht dem Betroffenen in den Angehörigen und den Freunden auch lasst eure Freunde und Angehöhige nicht allein mit dieser Krankheit.

00:47:24: glaubt ihnen unterstützt sie Und spart euch Ratschläge wie du musst dich einfach mal mehr bewegen und ich mal im Riemen reißen.

00:47:33: Vielen, vielen Dank Nils dass Du die Zeit genommen hast und uns aus Deiner Erfahrung etwas mitgeben hat und ich freue mich auf den weiteren Austausch.

00:47:43: Herzlichen Dank!

00:47:47: Vielen Dank, dass ihr wieder eingeschaltet habt.

00:47:49: Wir freuen uns über Nachrichten, über Chats, über Kommentare übers Teilen liken posten und geht gerne in die Footnotes.

00:47:57: da findet ihr alles über Nils Winkler über seine Arbeit Und auch über die Facebook Gruppe.

00:48:03: dir werde ich da verlinken und dann wünsche ich euch erst einen schönen Tag Abend Nacht je nachdem von wo und wann du zugeschalten hast bis dahin.